因为爱 所以坚持 2

让爱汇成一条河 ——??《因为爱，所以坚持》??出版的幕后故事 作者：暖禾 《因为爱，所以坚持》出版后，光明日报出版社的资深编辑谢香女士让我写写出书的整个过程，并谈谈自己的收获和体会。我考虑了片刻，一时不知如何下手，就将这事儿搁置了。直到有一天从一本书里看到了一篇短文，题目叫作《爱是一种慢性循环》。我仿佛邂逅了苦苦找寻的灵感，一下子有了提笔的冲动。直觉告诉我，爱也许有起始，但没有终结，它孕育着，循环着，传递着。说句心里话，*初创建公众号，只是想给孩子留一笔我以生命为代价换来的精神财富，或许可以顺带帮助到同病相怜的病友们。绝没有想要出书、出护理片，更不会预料到当初只是作为玩票的一个公众号，今天竟然能给我带来来自全社会的肯定。倒叙一下，我能有今天的成长，仰赖社会方方面面的爱心的汇聚，其中有六位爱心人，他们在关键时刻出现，给我关键力量，促成我生命一次次的超越。他们是我的女神沈培艺老师，我的伯乐谢香女士，我的大学同学朴美花和她姐姐赵宏丽导演，还有我精神的导师卢新华 、杜卫东两位作家。 故事还要从 2018 年 3 月说起，有一天沈培艺老师通过我的微信朋友圈发现了不对劲，便给我留言：“妹妹你这是遭遇到什么了？”当得知我人生遭受如此打击时，她**时间在文促会美育工作委员群和中戏舞剧系教师队伍群为我和“冰语阁”写了长达 500 字的请大家关注和支持的信息。一瞬间，我得病的消息在舞蹈圈公开化，接着老师、同学、朋友的慰问短信如潮而至。当时我即兴写下了一段统一回复大家的话：“感谢大家的关心，承蒙沈培艺老师多年的厚爱和关心，今天将我的公众号正式在舞蹈圈推广。在这里我向大家汇报，**，我和病魔已经相处三年了，人生*难熬的日子过去了，目前除了吃喝拉睡以及呼吸，其他功能都在逐渐消失，正式步入残疾人的队伍；第二，我为在舞蹈圈公开公众号思考了很久，因为我现在带领着 150 名患者的团队，所以希望大家来关注和关爱，也希望‘冰语阁’有正能量带给健全的你们；第三，上帝把十万分之四的概率降临于我，成为舞蹈界的**人，这是我的不幸，也是我的荣耀，所以只能逼迫自己抓紧时间做有意义的事情，闭门好好修炼身心，避免重蹈北大女博士的悲剧，希望像霍爷爷一样啥也不缺地活着。关注我的公益事业就是对我*好的帮助，感谢！感谢！算命大师说我能活 80 岁。医学权威专家说我至少还能活 20 年，因为我属于渐冻症里*特殊、*稀少的病例，所以不用担心。过几年等到解冻依然还会东山再起，我只是临时被上帝派去干公益而已。”随后沈老师提议要用她的培艺基金为我组织一场义演，被我婉言谢绝了，我顺口问了一句：“您认识出版社的人吗？我想为‘冰语阁’的病友集体出本书，由于经费有限，希望多咨询几家出版社。”没过两天沈老师就给我推荐了光明日报出版社编辑谢香女士。经过短暂的微信交流，认真商议出版事宜。后来，她告诉我，出版社将此选题纳入出版社公益图书出版计划，我兴奋异常。从此，我在众人的托举下，将一场史无前例的创举拉开帷幕。出书的大事终于落实了，但如何发动病友积极参与，如何让新书后期得到全面推广便成了压在我面前的两座大山。谢老师建议我，可以找明星代言宣传公益活动。于是我再次想到了社会人脉资源较广的沈老师。她二话没说，当天就逐个给文学、影视、舞蹈、传媒各界明星大腕朋友发出请求代言的信息。随后于丹、何炅、周国平、张凯丽等众多明星、学者纷纷回复表示极力支持。于是明星团队很快组建成功，这份暖流逐渐在社会各界蔓延，很多名人、专家都表示自愿为我们推广新书而出镜出力。其中让我*为感动和意外的是，国内渐冻症方面*权威的三位医学专家都愿意全力支持与配合。无论是破格出镜代言，还是为新书写序，为护理片出镜推广，三位医学界专家的加入，无疑都为我们这群患者的新书增添了浓墨重彩的一笔。在沈老师的帮助下，不光落实了出版社和明星代言，更重要的是，在她的号召下，还为我组织了两次微信募捐活动。一次是为“冰语阁”患者，一次是为渐冻人家庭护理片。对于刚刚起步的“冰语阁”，真可谓是雪中送炭。在沈老师的牵线下，2018 年 4 月，我正式和光明日报出版社合作。 各种大大小小的事务接踵而至，拟写书名、讨论封面设计、安排目录和章节、邀请专家写序……这期间，我和谢香女士几乎天天微信办公，经常为了一个点子或想法讨论至深夜。书稿中几十篇文章，都经过谢老师逐字逐句的审核。谢老师不愧是资深且有爱心的编辑，她不只是从工作的层面为我们这群患者出版了一本书，更以她的爱心为新书的推广煞费苦心。在她的努力下，上海游读会捐赠给“冰语阁”几百件印有新书封面的志愿者文化衫。之后，她又引荐了后来为我和“冰语阁”写作文章并三次登上《人民日报》的两位著名作家——杜卫东和卢新华老师。杜卫东老师骨子里透着那种军人的正直和善良。起初谢老师只是想通过杜老师的人脉关系为渐冻症患者找位记者写两篇文章，谁知杜老师听说了我的故事后，决定亲自来写这篇文章，这让电话那一边的谢老师颇为惊讶。不久杜老师便主动加了我的微信，并用十个问题简单采访了我，*后还附加一句“哪天见面希望一定请你吃个饭”。有一天谢老师微信告知我，杜老师为我们写的文章登上《人民日报》啦。文章刊登后不久，网上阅读量就突破了两万，还得到了上级领导的高度评价。到了年末，为了迎接新年，《人民日报》主动向杜老师约稿。杜老师再次洋洋洒洒写下了那篇《致敬——平凡中坚持的你》，将我和我的伙伴们第二次展现在党报上。看到文章的那一刻，我有一种虽死亦值的感动。将杜卫东老师的两篇文章收入书中作为序时，我给他发了条微信：“您为渐冻人立了大功啊！”他只淡淡地回复了一句：“一切归功于谢老师。” 与卢新华老师结缘也许早就命中注定。那是在菲律宾，一辆满载来自世界各地的华文作家的大巴上，谢老师就在其中，而她的前排就坐着这位伤痕文学的鼻祖。谢老师本来只是想试试看能否邀请他也为本书作序，结果一路聊下来，居然发现卢老师和我是南通老乡。卢老师二话没说，不仅同意作序，还提出要亲自看看我本人。 在一个细雨蒙蒙的日子，他真的从上海开车过来，走进我南通的家中。起初我有点受宠若惊，心想就为一篇序，让这么大的腕儿，在这样的雨天，来回开四个多小时车。很快我们就无所不谈，他把困扰我几年的病痛与生死，用佛家的精神解说得如此超脱、淡然。他的真诚、他的人生境界深深打动了我。临走时，他又将*近一次讲座的所有酬劳，都捐赠给“冰语阁”。不久，谢老师发来微信祝贺我说，卢老师不但要给新书作序，还要以此书顾问的身份为新书发布会做全国的推广。不久，卢老师的《暖禾》让我和“冰语阁”第三次上了《人民日报》。紧接着他又参与组织并参加了北京、上海、山东、南通、如皋五场高规格的新书发布会。一篇《我和葛敏有个约》又把我作为南通精神文明的典型人物在各大媒体进行了宣传，使我在靠近死亡的日子里，感受到被荣誉包围的自豪与幸福。卢老师对我的帮助，绝不只是在这些具体的事务上，他发自内心的关怀和感同身受的开导，更成为我人生中*为重要的精神支持。各地发布会结束后，他虽然已经回到美国，但还是隔三岔五地嘘寒问暖，尤其是在我情绪低迷的时候，他总能用他丰厚的人生体验和深邃的生命智慧帮我解围脱困。与卢老师的结缘，让我的心坦然了很多，开阔了很多。 *后，我想说说我的大学同学朴美花。2017 年 10 月，我在医院输依达拉奉，为期 21 天。无聊中，忽然想起我前期做的中学舞蹈课例还没完成。眼看着自己的身体一天不如一天，一 种紧迫感使我脑海里闪现出几个我在校时的挚友，很快我就锁定了女强人朴美花。我给她发了一条求助信息，告知她我得了绝症，不能动也不能说，希望她来帮助我实现一些教学上的想法。她得知我的病，悲痛万分，让我有什么愿望一定告诉她，她会尽全力帮我实现。当她得知我创建了“冰语阁”，并且有做一部宣传短片来为病友发声的想法时，斩钉截铁地告诉我，这个愿望她来免费帮我实现。我们商量好拍摄方案后，她用了半年的时间搜集了我从上海舞蹈学校到上海歌舞团，再到北京舞蹈学院，本科至研究生阶段乃至工作单位所有的同学、老师、同事对我一路走来*想表达的心声视频，同时还搜集整理了“冰语阁”很多病友的资料。她姐姐赵宏丽（人称赵导）的影视公司全力投入拍摄和后期制作。 2018 年 6 月，当我回到北京时，美花告诉我过段时间她想给我一个惊喜。果然，7 月里一个燠热难当的日子，在美花的安排下，我们所有参与新书工作的人员，聚集在艺术工厂的一间会议室里，观看拍摄制作长达半年的宣传片。美花和在场的所有人都被感动得热泪盈眶。在同学朴美花、赵导的传媒公司、光明日报出版社三方共同努力下，一场别开生面的新书发布会开始酝酿。 2019 年 4 月 20 日，《因为爱，所以坚持》新书发布会在北京西城区**文化馆如期顺利举行了。新书出版凝聚了如此多的爱意，终于面世，却并不意味着爱的停止或者暂歇，相反它成为更浩大的爱意的开端。随后的日子里，更多的爱心人士因为这份爱意和善缘将“冰语阁”的光亮源越做越大，遍布全国各地的渐冻症患者和家属因此而受益。 行文至此，我还在思考爱的源头在哪儿，它又如何发端，如何孕育。我的人生在风华正茂的巅峰，一夜之间跌落谷底，30 多年的追求奋斗和梦想也化为乌有。我经常在思考自己还有什么武器能和病魔做斗争？我非常幸运地找到了答案，那便是用爱意抵御每一个想放弃的坎儿，用爱创造重生的机会。 爱是一种慢性循环，我*初那一点善愿不过是细细的随时可能干涸的小溪，它有幸流过沈培艺老师、谢香老师、杜卫东老师、卢新华老师、朴美花同学、赵宏丽导演这些爱的深潭大湖，沿途还汇聚了无数人的善心爱意，*终成为一条水量丰沛的爱河。这里的每一滴水，都成就了这条河，也都因这条河而成就。 爱是一种循环，爱发自内心，在经历了岁月漫长的冲刷后，不会有一丝一毫削减，反而不断生长、汇聚、循环，*终激荡成磅礴的力量。