2020中国罕见病综合社会调研

**部分 患者调研 一、罕见病患者调研概况 二、罕见病患者基本信息 (一)地理分布 (二)人口学信息 (三)医疗保障和社会保障 三、罕见病患者的就诊经历 (一)所患疾病的严重程度(患者自评) (二)合并症情况 (三)罕见病信息主要获取渠道 (四)确诊 (五)误诊 四、罕见病患者治疗情况 (一)异地就医 (二)目前治疗情况 (三)治疗方式 (四)随访情况 五、罕见病患者的家庭和经济情况 (一)家庭成员患同种罕见病的情况 (二)经济状况 六、罕见病患者医疗费用支出及其支付意愿 (一)医疗费用 (二)家庭医疗负担 (三)医疗开支承受能力自我评估 (四)支付意愿 七、罕见病患者及其主要照顾者的生活质量及社会支持 (一)罕见病患者的生活质量得分以SF-12为例 (二)罕见病患者主要照顾者的幸福感指数 (三)社会支持：患者Ⅷ．主要照顾者 八、小结 第二部分 医务工作者调研 一、医务工作者基本信息 二、人口学信息 (一)受访医务工作者的基本信息 (二)罕见病认知状况调研 (三)中国医务工作者身心健康状况调查 三、小结 第三部分 患者组织调研 一、调查对象概况 (一)服务病种 (二)成立年份 (三)患者规模 (四)注册情况 二、运营管理 (一)办公地点 (二)规范管理 (三)工作人员 三、财务状况 (一)资金来源 (二)筹资规模 (三)支出情况 (四)审计制度 四、活动／项目开展情况 (一)日常活动形式 (二)2018年活动／项目 (三)活动内容 (四)效果评估 (五)项目合作与对外影响 五、对外合作情况 (一)合作机构类别 (二)合作难度评估 (三)媒体报道情况 六、当前问题与未来展望 (一)主要问题 (二)行业趋势展望 (三)罕见病患者与组织所需要的支持 七、小结 第四部分 比较患者、医务工作者和患者组织 一、患者与医师 (一)罕见病知识：患者vs．患者家属vs．医师 (二)自评疾病确诊难度 (三)自评疾病误诊难度 (四)自评疾病误诊的原因(排序) (五)罕见病的严重程度(自评)：患者凇．医师 (六)治疗疾病所采用的方法 (七)治疗药物获取渠道 (八)选择药物时的主要考虑因素 (九)药物的可获得程度和可负担程度(自评) (十)医师认为的治疗费用W．患者实际的 治疗费用 二、患者与患者组织 (一)患者组织开展的活动坩．患者参与的活动 (二)活动满意度 三、医师与患者组织 四、患者、医务工作者和患者组织对于罕见病相关政策的建议 (一)罕见病相关政策应当覆盖的群体 (二)罕见病定义的问题 (三)罕见病患者支付医疗费用的资金来源和分配比例 报告总结 一、调研发现的主要问题 二、针对相关问题的建议 参考文献