孤独患者

本书特色

这本书献给你，在人群中格格不入的你。
与其带着勉强的快乐迎合世界，不如拥抱真实的孤独接纳自己。
★每一个曾在人群中感到孤独的人，都会在这本书中找到自己：世界总是采用单一的衡量标准，每一个“太这样”或“太不够那样”的人，都质疑过自己的不同与不被人理解的孤独。每一个人的不同都是自己的标签，这一点不存在任何问题。★一个孤独症患者的自白，根据作者真实故事改编：作者根据自身经历，讲述了主人公玛格丽特的工作与生活，讲述了她的兴趣爱好、对事物的不同感知、笨拙的社交、融入人群的种种困难，还有因此无法被人理解和接受的困境，向读者展示了孤独症患者的真实生活。

内容简介

玛格丽特27岁，是个很普通的女孩。她喜欢动物，喜欢阳光灿烂的天气，也喜欢她的小猫发出的呼噜呼噜的声音。从外表上，你看不出她和其他女孩的区别，但玛格丽特的确与众不同。她不喜欢生活里的变动，上下班要走一样的路，甚至早餐都要吃一样的东西。她对人群和噪声格外敏感。她很难听懂同事开的玩笑，也不理解其他人委婉的表达。她不知道自己为什么和其他人不同，直到有一天，她知道了一个名词——孤独症。

前言

前言1944年，奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格（Hans Asperger）的研究让被称为具有“孤僻的精神病态”的四个特殊的孩子进入了公众的视野。近四十年后，也就是1981年，英国精神病专家洛娜·温（Lorna Wing）进一步完善了阿斯伯格的研究成果，还将其与儿童精神病学家利奥·坎纳（Leo Kanner）的理论进行了比较研究（后者曾于1943年阐释了“婴儿孤独症”）。后，她提出了“阿斯伯格综合征”的概念。
同样在1980年到1990年间，坎纳的孤独症和阿斯伯格综合征均在疾病分类中被归为发育障碍。2013年，二者和孤独症谱系中的其他障碍一样，都可见于神经发育障碍的分类。这说明二者都和个人的大脑发育异常有关。
阿斯伯格研究过的那四个孩子都是男孩，利奥·坎纳的十一个病人里有八个是男孩。通常来说，患有孤独症谱系障碍的男女比例大约是4:1。在自传中讲述阿斯伯格综合征经历的往往是男性（吉姆·辛克莱尔、丹尼尔·塔梅、约瑟夫·乔瓦内克、雨果·胡西尔特等）。
不过，先在自传中袒露受到此症困扰的是女性——坦普·葛兰汀和多娜·威廉姆斯。而且，通过网上的博客和阿斯伯格综合征患者论坛，我们发现有越来越多的证据表明，患有阿斯伯格综合征的女性绝非少数，她们正逐渐被大众所知晓。但是，与此同时，因为人们对女性阿斯伯格综合征患者的独特行为缺乏认知，她们普遍难以被周边人察觉，也难以就医、获得诊断；男性患者的情况则截然相反，他们的行为特征更广为人知，也更容易辨别。
这部图像小说非常有助于弥补大众的认知缺憾。它是一本实用且有趣的指南，可以让大家更好地了解阿斯伯格综合征，也能帮助这类人群的家人、配偶、朋友和研究此病症的专家更好地理解这些不同之人特殊行为的内在成因。此书非常清楚地指出并阐释了女性阿斯伯格综合征患者面临的大问题——被无视。这也是她们无法就医并得到诊治的原因，也是她们有时甚至要承受巨大痛苦的原因。正如上文所说，判断一位女性是否患有阿斯伯格综合征非常困难，而且事实上，她们的症状之严重总是被大家低估。造成这种情况的原因是多种多样的，其中之一就是，阿斯伯格综合征的女性患者在情绪和认知上的移情能力比男性患者更强。就是这点让她们比男性更能在表面上适应社会，更能伪装。就是这样的能力让人们无法看到她们的不同，也让她们能够模仿并适应社会的行为（如朱莉·达什在她的博客中所说的，“做个变色龙”），直视与她们对话之人的眼睛，与他人结成伴侣，做符合他人期望的事，一再退让妥协，忍耐生理上、情绪上的不适和人际交往中的局促不安，忍受他人的嘲弄与羞辱，把自己伪装得与旁人无异。但是，要做到这样，患有阿斯伯格综合征的她们必须耗费相当大的精力，承担着他人的不解、怀疑、质疑和排斥带来的压力，自我牺牲，后身心俱疲。
还有一些患有阿斯伯格综合征的女性被人们无视，是因为她们不（或者说不再）去努力融入社会、迎合他人；因为没有更好的选择，她们只能独来独往，只为了再也不用暴露在众目睽睽之下，再也不用承受挫败、沮丧，强忍不适。这也就是为什么有许多女性在做了母亲之后才发觉自己患有阿斯伯格综合征，她们往往会发现自己的孩子有自闭倾向，由此检视自身，才终于告别了既不自知也被他人无视的境遇。
这部图像小说的故事来自一位才华横溢的年轻女性，漫画出自另一位极具天赋的设计师之手。故事讲述了女主人公玛格丽特的工作与生活，她与她的伴侣以及跟她同样患有阿斯伯格综合征的朋友之间的故事，也讲述了她的兴趣爱好、对事物的与众不同的感知、笨拙的社交、融入人群的种种困难，还有因此无法被人理解和接受的困境。在书中，玛格丽特在了解了自己的状况后感到分外轻松，也由此改变了生活。不管是否与该综合征人群有关联，读者都能通过书中的小片段一窥阿斯伯格综合征女性患者的真实经历和感受。全书后的章节“孤独症是什么？”“阿斯伯格综合征是什么？”相当于小小的备忘录，里面生动地展示了大家需要了解的相关知识。
这部图像小说好似一股清流，传递了宽容与尊重他人的精神内涵；同时，它提供了一个的范例，告诉我们每个人应该在社会中找到怎样的位置。
本书作者朱莉·达什即女主人公“玛格丽特”的原型。对于那些关注她的博客的网友来说，她是“女生巴蓓特（Super Pépette）”。她的作品描述了一个充满幽默和智慧的微妙世界。而卡罗琳小姐用单线条勾勒出了一幅幅颇有写实主义风格的漫画，生动、优雅地将这个世界带到了我们眼前。
我们要向所有人这本书。它虽然无法完全消除阿斯伯格综合征患者被无视的情况，但也至少能减少此类情况的发生，减轻与之相伴而生的疑虑，改善相关人群的家人的惶惑不安和他们自身脆弱的精神状态。
注意，我们必须指出，不是所有患有阿斯伯格综合征的女性都具有朱莉那样的自我认知和自省能力，也不是所有人都像她一样拥有热情、乐观、充沛的精力和超能力！但是，我们保证，这本书一定会将她的美好品质、能力和富有感染力的正能量带给你！
我们衷心祝愿玛格丽特——这位患有阿斯伯格综合征的女主人公能够始终在各位心里鲜活如初，直到永远。

节选

作者简介

朱莉·达什27岁时被确诊为阿斯伯格综合征。为了让更多的人了解孤独症谱系及阿斯伯格综合征，朱莉·达什创建了自己的，并将自己的故事写成了书。《孤独患者》就是根据作者自己的真实故事改编。 卡罗琳，法国插画师、绘本作家，为多部绘本作品绘制了插图。