医路同行:结直肠癌患者康复笔记

晚期肿瘤治疗是一个需要努力加运气的事，肿瘤的生物学行为不能太差，如果这次是一个BRAF突变驱动的肿瘤，术前化疗恐怕很难取得这么好的效果，是否能有手术机会也未可知；如果提早一年得病，未必用得上2017年才获批用于MSI-H实体瘤的K药。 医疗资源在我国的分布存在巨大不平衡，哪怕同在北京，相隔不远的两所三甲医院，对于问题的解决能力也迥然不同。北上广的专科医院水平能和国际接轨，部分地方医院的水平停留在很多年以前。有位家在厦门右半结肠侵犯十二指肠的病友，当地医院说没有办法只能化疗，在我的建议下，去了专科医院的肝胆外科直接切除了病灶，至今一年多没有复发。 求人不如求己，自己的病，要么自己负责，要么家里有个上心的人来做病程管理。如果病情复杂，即使在*好的医院也会有被耽误的可能。如何有效整合优质医疗资源是对一个家庭认知能力、人力资源、经济水平的综合考量。国内拥有极大的就医自由度，花不了多少钱就能挂个顶级专业医院的专家号，但专家说的能够接受和消化多少，如何交叉求证，如何贯彻执行，都要依靠患者/家属自己的认知水平和执行能力。 肿瘤筛查非常重要，尤其是有消化道、乳腺肿瘤家族史的朋友，40岁以后一定要有主动去体检的意识，同时*好买一份重疾险，早发现都好治。 发现肿瘤先通过充分检查明确分期，不要着急马上手术，对于分期较晚的，应进行多学科会诊（MDT），如果没有条件就自己去挂各科的号来综合考量。重大决策应该听多家医院多个大夫的意见来交叉验证，病情严重、复杂的尽量去北上广等专科医院就诊。 要活在当下，治疗过程中，过好每一天。不要查出癌症后就开始愁眉苦脸甚至抑郁，多陪陪孩子和家人，多和朋友联系，也可以在病友圈开开玩笑，吐吐槽，一边治疗一边发现和享受生活中的美好；能不能治愈取决于很多因素，谋事在人成事在天；能直面现实，尽可能把属于自己的每一天过得不留遗憾。 一路治疗，作为一个肿瘤患者家属，我也成长很多，读了大量的国内外医学论文，看了不少行业大咖的报告和手术视频，对于现代医学体系有了一个大概的认识；结识了不少医生和病友。尤其是很多年轻患者和家属，他们通过自己不断的学习，有效整合了各方医疗资源，正在进行或者完成了自我救赎。 愿依然在抗癌的病友们能够早日康复！