我还记得
自由插画师亦邻作品,三百多幅手绘图,五万余字的观察和思考,以衰老和死亡等为题材,讲述了阿尔兹海默症患者的病与死。
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- ISBN:9787559650306
- 装帧:简裝本
- 册数:暂无
- 重量:暂无
- 开本:32开
- 页数:411
- 出版时间:2021-03-01
- 条形码:9787559650306 ; 978-7-5596-5030-6
本书特色
亦邻,自由插画师,著有绘本《陪孩子玩吧》。 2017年前画作多以少数民族和民俗风情为题材,近年创作方向转向衰老、疾病死亡以及代际关系题材。
1. 三百多幅手绘图,让阿尔茨海默病这个沉重的话题得以以更直接更轻松的方式被读者尤其是年轻读者了解和接受。
2.五万余字的观察和思考,直面认知症患者的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题,对认知症患者家人会有所启发,对还不曾被认知症困扰的人们,则会有所警示。
3.利用艺术治疗帮助阿尔茨海默病患者与现实世界重新关联,以此唤醒病人的人格、尊严和自我意识,亦邻做出的尝试难能可贵。
4.如何帮助老年人尽可能充实地有尊严地度过余生?亦邻三姐妹即便面对被阿尔茨海默病剥夺了正常认知和情感的妈妈,也始终把她当作“有自尊、有需求“的人,认同她的情绪,关注她的情感需求,给予她高质量的互动和陪伴。三姐妹的做法,不仅为认知症患者家庭提供了值得借鉴的照护模式,扩展到非失智、失能老人的家庭照护中也同样适用。
如何照护阿尔茨海默病人?如何帮助阿尔茨海默病人尽可能充实地度过余生?亦邻三姐妹在观察和思考中成长,各尽所能帮助母亲锻炼头脑、延缓病程的种种方法是本书的一大亮点,能起到多少作用无从评估,但三姐妹坚持通过表演、绘画、写字、读书、做操等与阿尔茨海默病的妈妈的互动非常可贵,这种互动本身就是高质量的陪伴。
内容简介
当亲人患上了阿尔茨海默病,记忆被一点点擦除,情感被一丝丝剥离,心灵先于身体枯竭,除了陪伴,我们还能做什么?
插画师亦邻用画笔抵御遗忘,帮妈妈留存了一个备份的世界。将唐家三姐妹合力照顾妈妈这件事,变得具有了社会意义和参考价值。
本书文字和插图即兴偶然,画风自由多变:水墨画、水彩画、简笔画、漫画、连环画……喜欢绘画的我们,大可好好学习。
本书有《山乡巨变》式的幽默、贺友直式的淳朴,甚至还有一些湖南方言、让我们觉得那样土里土气的生活是真正值得过的。读罢令人掩卷叹息,叹息那些珍贵的、行将逝去的、乡土中国的一切的一切。
目录
**章 爸爸走了,妈妈变了
1.爸爸*后的时光,妈妈有点反常
2.这才是我们熟悉的爸爸妈妈
3.有爱的爸妈,有爱的家
第二章 爸爸不在了,生活还要继续
1.被爸爸保护过度的妈妈
2.帮妈妈适应没有爸爸的日子
第三章 每天一幅画,唤醒妈妈的记忆
1.鼓励妈妈拿起画笔
2.妈妈说出“我还记得”
3.和妈妈一起留存记忆
第四章 这个懵懂的妈妈也曾是超人妈妈
1.妈妈总是一脸漠然
2.那时我的超人妈妈
3.妈妈那些曾经的理想
4.帮妈妈找回生活的乐趣
第五章 妈妈患了阿尔茨海默病
1.任性的老小孩儿
2这些事妈妈也不记得了
3.除了失去记忆,还性情大变
5.从屏蔽模式到循环模式
第六章 生命的轮回,从反哺开始
1.妈妈成了我们的大宝宝
2.做以前的游戏唱以前的歌
3.我们一起做运动
第七章 是妈妈,也是混不吝的孩子
1.电视成瘾的老太太
2.老小孩儿的尴尬社交
3.任性的住院经历
4.等吃、要吃、偷吃、生吃
5.仿佛穿上魔法舞鞋的小女孩
6.“你怎么连上厕所也不会了!”
第八章 光有爱是不够的
1.该怎样面对这样的生命状态?
2.我在观察和记录中成长
附录
1.三姐妹聊天记录:自察和自省
2.清雅:面对久病家人的勇气
3. 小菀:我和妈妈用动作沟通
节选
爸爸的*后时光,妈妈有点反常
2017年1月28日,大年初一,爸爸心衰引起全身浮肿,妈妈陪着爸爸一起住进了医院。
我和姐姐清雅、妹妹小菀,三姐妹把医院当成了家,陪着爸爸妈妈在医院度过了这一年的春节、元宵节。
2月14日,情人节,我们三姐妹一起在医院给爸爸妈妈过了一个浪漫的节日。 爸爸出院后,我们在小区租了一套一楼的三居室,推轮椅进出很方便,这样爸爸妈妈就能常到室外走动走动了。小区的绿化做得还不错,爸爸妈妈住主卧,窗户是落地的,拉开窗帘好像就在户外。虽然出入方便,爸爸还是拒绝出门,因为他在吃利尿的药,一小会儿工夫就要小便一次,出门多有不便。 妈妈倒是每天清早都要到小区里走走,和邻居说几句话,然后做做简单的运动。过了一段时间,姐姐发现有些不对劲儿,妈妈出去的时间越来越早,天很冷、风很大、下着雨的天气也阻挡不了她。有一次她站在门口不停重复开门关门的动作,问她为什么会这样,她笑了,笑得花枝乱颤,说不知道自己为啥。 我们还发现妈妈的面部表情变得越来越不友善,好像永远都在生气的样子。我取笑妈妈,那个以前温婉和善的妈妈现在变成恶婆婆了。有一天姐姐说:“妈妈现在变得只顾自己了,对爸爸……唉!有时候看到妈妈这样我真替爸爸难过,我现在特别心疼爸爸。” 有一天发生了这样一幕,我们不知道爸爸是怎样的心情,但真真地凉了我们的心。妈妈一辈子讲究,爱干净,对异味不能容忍,我们想,妈妈现在开始嫌弃爸爸了。 爸爸*后一段日子是在医院度过的。当时我们姐妹往返医院,轮流陪护爸爸,还要照顾妈妈。妈妈一副懵懵懂懂的样子,不悲不喜,沉迷电视剧。我们有时会带妈妈去医院看看爸爸。每次妈妈在刚看到爸爸的瞬间情绪会很激动,但很短暂,很快就又调频到漠然的状态。我们特意让妈妈坐在爸爸床边的凳子上,让她陪爸爸说说话。可是妈妈似乎不知道要说什么,问候了一句后似乎就完成了一桩事情,然后竟然起身紧挨着我们坐下,我们需要像教孩子一样告诉她:“妈妈,你坐在爸爸身边,用手握着爸爸的手,跟爸爸说说话。”“好。”妈妈很乖,又坐回那张凳子,用手握着爸爸的手,看着爸爸说:“你好好养病!”然后就怔怔地看着爸爸……爸爸看着妈妈微微点点头 ,无语。 爸爸临走前两个月被病痛折磨得寝食难安,不停让姐姐帮他变换体位。妈妈则变得越来越淡漠,每天吃完饭便上床坐在爸爸身边看电视,开始还能时不时按爸爸的要求把枕头挪个位置,垫垫高,又或者帮爸爸翻动一下身体。随着爸爸越来越频繁地提要求,妈妈变得越来越不耐烦,*后索性到客厅坐着,有时爸爸要叫好多声她才会过去。 我们不时提醒妈妈,当年她瘫痪时爸爸是如何照顾她的,希望妈妈现在对爸爸温柔些。
有一次爸爸又在喊妈妈,他说:“我想你陪着我,我舍不得你啊!现在我是要求着你了……”妈妈听了却只站在那傻笑。姐姐听到这番话,看到这一幕,心里别提有多难过了,眼泪顺着脸颊直往下落。 爸爸其实一直抵触去医院,但是心脏、肾脏和肝脏三大器官的衰竭,尤其是心衰,折磨得爸爸生不如死,*后迫不得已去了医院。 可是刚住进去一天,稍感舒缓了一点,爸爸便吵着要出院,也许他已经感觉到大限将至,说死也要死在家里。他以绝食、拔掉针管、拒绝治疗要挟我们,达到了出院的目的,可是回家没两天,又被病痛折磨得主动提出去医院。爸爸是一个非常坚忍的人,我们想他肯定是痛苦到没法子了,才会这样折腾。 我当时对爸爸既心疼又有怨气,觉得他特别不可理喻,是老顽固,还说他是老思想在作怪。后来我看了《*好的告别》,当中讲到绝大部分老人临终前都不希望去医院,而愿意待在家里,这方面在东西方文化里都是一样的。因为家不仅仅是一个吃饭睡觉的地方,里面承载的是时间,家里有长时间和家人共同生活的印记和让人安心的熟悉的气息,在家里,自己是主人,而在医院时时被限制。我想一般情况下没有谁不愿在一个自己可以做主、能够安心的空间来告别这个世界吧。 可惜我知道得太晚了。 爸爸离去后,我们不敢让妈妈去爸爸的灵堂,怕她情绪失控,但又觉得不应该剥夺她跟爸爸*后告别的权利,于是我们问她是否想去跟爸爸告别,妈妈点点头说了一句:“五十多年的夫妻啊!”接下来便是重重的一声叹息,可是走到门口又像跟谁赌气般地说:“不去了!”可过了一会儿又说:“五十几年的夫妻啊!”我问她是不是还是想去,“那我还是克(去)看哈子你爸爸?”她似乎在征求我的意见。我不知道妈妈心里在想什么,带着满心的疑问,我陪着她来到灵堂,妈妈颤颤巍巍,情绪一下激动起来,轻声喊道:“老唐啊,我来看你来了……”说罢便掩面而泣。我正担心妈妈情绪失控,没想到她面部表情转瞬恢复常态,指着爸爸的遗像,闲聊般对我说:“你爸爸郭(这)张相一个哭相,冇照好!”我一时错愕,不知妈妈是怎么了。
尽管我知道妈妈是有些糊涂了,但她的淡漠让一旁的我多少有些替爸爸叫屈。爸爸对妈妈的爱和宠,他俩的感情之好,在亲戚和朋友圈内可是出了名的。 为爸爸叫屈还因为看到过太多的“忘记了所有,唯独没有忘记你”这类的文章,因而相信感情具有神奇的力量,而他们的感情曾经那么的好。
作者简介
这是亦邻和姐姐清雅、妹妹小菀合力照护身患阿尔茨海默病妈妈的真实故事。 亦邻的妈妈患上了阿尔茨海默病。以前“超人妈妈”变成了一个被剥离了记忆、情感和正常认知能力的懵懂老人。作为一名插画师,亦邻试图用绘画帮妈妈抵御遗忘、留存记忆。看到妈妈被画里以前的场景唤起回忆,开口说出“我还记得”,亦邻深受触动,于是坚持每天给妈妈画一幅画,画爸爸妈妈相亲相爱的时光,画三姐妹小时候的故事,画妈妈曾经的理想…… 亦邻还鼓励妈妈拿起画笔作画,妈妈有时临摹亦邻的画,有时也写生,画家里的花花草草;心情好时,也提笔创作,画下三姐妹小时候的肖像;阿尔茨海默病患者的涂鸦,笨拙、扭曲、凌乱,但亦邻看到了艺术给精神世界日趋荒芜的妈妈带来的改变,这鼓舞她一路坚持画了下来,她把这个系列的绘画命名为“唤醒妈妈的记忆”。 除了画过去的事,帮助妈妈找回记忆,亦邻也用画笔记录当下,画下了三姐妹照护妈妈的日常:姐姐负责照顾妈妈的饮食起居,把妈妈当成大宝宝,对待妈妈的耐心无边无际。妹妹发现妈妈在表演时表情会变得生动起来,便把唐诗、儿歌、绕口令编配上动作,三姐妹陪妈妈玩以前的游戏,唱以前的歌,想尽办法帮助妈妈锻炼头脑。亦邻则用“和老二一起画一本书”诱惑妈妈坚持画画,用画笔备份妈妈终将被阿尔茨海病默粗暴擦除的记忆。 妈妈的健康状况毫无悬念地一路下滑。脑退化带来的异常行为荒唐又磨人,无药可医、不可逆转。如坠深渊般的精神折磨,一度令三姐妹心力交瘁,情绪崩溃。直面阿尔茨海默病人的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题,亦邻也用文字记录了自己的观察和思考。 通过不断地自察和自省,三姐妹也各自获得了成长。亦邻以绘画为媒介帮助妈妈与现实世界重新关联,她自己也通过和妈妈一起回忆、作画,打开了心结,更加理解了患病的妈妈,重拾对妈妈的敬爱。姐姐作为妈妈的主要照护人,也在学习中找到了纾解心理压力的方式,积累了对抗疾病和衰老的经验。妹妹则用舞动和妈妈进行身体沟通,借以打开妈妈的内心。三姐妹各尽所能,帮助妈妈尽可能充实地有尊严地度过余生。共同照护患病妈妈的过程中,三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观,逐渐懂得了,爱的本质是相互依存,照顾老人,其实也是在帮助自己。
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