- ISBN:9787514623147
- 装帧:一般轻型纸
- 册数:暂无
- 重量:暂无
- 开本:其他
- 页数:210
- 出版时间:2024-04-01
- 条形码:9787514623147 ; 978-7-5146-2314-7
本书特色
※亲身经历※书中内容全部是罕见病人或家属的亲身经历,记录了他们发现疾病、寻医问药、抱怨命运、绝望崩溃……因某些契机重燃生命,与病魔抗争,活出自己精彩人生的全部过程。 ※对抗孤独※ 你哪一刻觉得自己很孤独?我们总会有某个时刻被莫名的“孤独感”包围,而罕见病是这“孤独感”的极致体现,患者所承受的痛苦,就连*亲近的人都无法感同身受。于是,他们拿起笔,记录下与罕见病相处的过程,记录蔓延的孤独,和持久的对抗。他们说,请不要把自己逼到孤独的绝境里。 ※认识疾病※ 很多罕见病的初期症状很常见,譬如喘不上气、容易犯困、肌无力等,在疾病潜伏阶段及时发现,尽早治疗,还是有望治愈的。这本书在分享了罕见病患者经历的同时,还描述了相关疾病的症状、就诊医院及检验方法,辅助读者对自己的身体健康情况进行预判,规避风险。 ※白色记事簿※ 本书是“白色记事簿”系列第三部,本系列从医患不同视角,记录了人们如何应对疾病与生死的艰难时刻,带你了解普通人无法接触的生死场。打开这本记事簿,看到你从未见过的疾病和人生,经历一场医者和病患为生命而奔赴的战役。
内容简介
10名罕见病患者,10个亲历的医疗故事,10种不可言说的孤独。 在罕见病患者眼中,zui大的恐惧是什么呢?随时袭来的病痛?永无止境的治疗?无法预知的明天?不止如此,他们说,恐惧的极限是“孤独”。 本书是由10位罕见病患者或患者家属讲述与病魔对抗的真实经历: 农村女孩王东杰迈出生活了30年的小村庄,只为寻一条活路; 求医32年终才确诊的段冬把自己的身体作为研究资料,填补中国疾病的科普空白; 陶红菲一直责怪儿子太懒,直到无意间去到医院,才发现孩子被疾病困住却因为年纪太小,无法表达…… 这些患者来自全国各地、各个年龄段,有着不同的生活背景,但他们都曾因为病症太过罕见,遭遇过误诊和周围人的误解,也都在和疾病相处的过程中,追寻到只属于自己的人生。 你有过感到孤独的时刻吗?这里有一群一生都在与孤独对抗的人,他们的故事也许能帮助你找到那个属于自己的出口。
目录
作者简介
陈拙,天才捕手计划主理人。 王海亭、许梦貘、王冬杰、张慕蚁、彩虹、张志军、陶红菲、安冬、张雪、段冬,10位罕见病患者及家属。
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