肠道感受: 肠-脑互动异常及其医患关系(中文翻译版)

|引言| “人类应努力使人生的每一天有放松的胃肠道！”—Moses Maimonides（Rambam），公元1134—1204年“对人们来说，有一副好的胃肠道胜过任何聪明的脑子!”—Josh Billings（Henry Wheeler Shaw ），公元1818—1885年 与几十年前相比，现在的医生只能花大约五分之一的时间在诊室看病人。此外，进行诊断时，他们通常依赖检查，而不是面对面的对话和体格检查1。尽管客观检查是揭示器质性（结构性）异常、识别疾病的极好工具，但大多数患者还是会抱怨那些检查不能解释诸多症状的生疾。生病（illness）指的是个人感觉健康状况不佳或身体机能异常，可能与当前或既往疾病，以及心理社会、家庭和文化因素相关。而疾病（disease）指的是器官和组织的结构或功能异常，可以通过血液检查、X线、内镜或CT扫描等进行外部验证。这两个概念（生病和疾病）之间的差别正是我们从医学上理解肠-脑互动异常（disorders of gut-brain interaction，DGBI）的困难之处。这也导致了我们在二元医疗体系中面临的困境，这种二元医疗体系会损害医患关系，对患者诊疗也产生了负面影响。 西方医学深受二元论思想的影响，认为身心是分离的。基于这种理念，器质性或结构性的疾病被认为是真实的，有这些疾病的患者的痛苦被认为是“正当的”。相比之下，功能性（非结构性）疾病的患者，如肠-脑互动异常、慢性疼痛、纤维肌痛及慢性疲劳（客观检查阴性，靠症状模式诊断），常被认为是不太合理的，且被认为是精神性的，原因不明的或可能是虚构的诊断。这一错误解释会导致医生在试图理解、诊断和有效治疗客观检查无法明确的疾病时感到挫败。这也损害了医生和患者之间的关系，如图1所示。 图1 这幅漫画展示了二元论思想下医生的沮丧情绪 为什么写这本书？ 我们写这本书的目的是阐明现代科学如何取代陈旧的二元论模型。它解释了DGBI 患者在生病过程中的真实经历及患者的整体情况。目前已经清楚的是，大脑的神经与胃肠道通过脑-肠轴紧密相连。人类生理学研究发现，大脑与消化系统的联系，比任何其他器官、系统都更紧密2，脑-肠轴失调导致了DGBI。脑肠轴失调的概念体现了全世界胃肠病学家和科学家在几十年的研究中呈现的认知模式的转变。 这本书是专门针对患者的，但我们也希望它能让不熟悉DGBI 的医生受益。二元论给医生理解和处理这些疾病的患者带来了负面影响，他们可能正苦于本可以避免的职业倦怠与压力。患者和医生共同参与并有责任建立一种互为双方服务的治疗关系。DGBI 患者病情好转，医生体验到更多的理解，从而对他们的工作及与患者间的互动感到满意。这本书也是为DGBI 患者的家人和朋友及广大公众准备的。因此，这本书是写给我们所有人的。 所以，让我们现在开始吧！ Byers女士：病例报告 通常医生培训是从解剖学、生理学、药理学及其他基于科学主题的讲座和实践开始的，然后医生将这些知识应用于人类和人类疾病。病例报告是医生学习的一种方式，将医学知识应用于患者的生病经历中。 我想介绍您认识Byers女士，一名我多年前见过的患者。她的病让医生感到困惑和沮丧。太多的医学和心理问题导致了她的疾患，并且很复杂。理解她的故事不仅需要医学知识，还需要有能力深入她的内心世界，以及了解她在医疗体系中努力挣扎的经历。我经常在讲课中使用这个案例来说明我们的医疗系统是如何让Byers女士感到挫败的。我们是希望用这个病例作为接下来学习的引子。 Byers女士是一名33岁的离异女性，因慢性严重腹痛、恶心及便秘，既往治疗无效而就诊。她说之前的医生从未给过她医学诊断，她相信他们认为这都是精神症状。多年来她的症状越来越严重，她满怀希望地对我说：“我希望您能帮助我，因为其他人都辜负了我。”想一想她说这些话时是多么绝望。同时，对任何接诊她的医生来说又是多么具有挑战性——甚至是可怕的事情。 她的故事始于6岁时反复出现的腹痛，导致她辍学。后来，她出现了严重的痛经。19岁时，她和朋友去了墨西哥，得了细菌性胃肠炎，出现恶心、呕吐、发热和腹泻。然而与大多数“旅游者腹泻”不同的是，她所有的症状都没有消失。几个月后，她还有持续腹痛、腹泻，医生诊断为肠易激综合征腹泻型（IBS with predominant diarrhea，IBS-D）。此后，她的腹痛逐渐加重，腹泻转为便秘，诊断也随后修正为肠易激综合征便秘型（IBS with predominant constipation，IBS-C）。在来就诊之前的5～10年，她的腹痛发作更加频繁，然后变成了持续腹痛。另外，她还患有严重的偏头痛与纤维肌痛。 她的个人生活非常艰难。年幼时经历了继父多年的性虐待与身体虐待。12岁时父母离异，她与母亲生活在一起，常感觉到被母亲忽视。她16岁时离家出走，17岁怀孕，嫁给了孩子的父亲，但丈夫也对她进行身体虐待和性虐待，所以她与女儿搬出来与母亲一同生活。Byers 女士曾是一名服务员，因缺勤过多失去了工作。她曾经有过自残行为。 她看过很多医生，做过很多检查，如结肠镜、胃镜、CT 扫描、盆腔超声、磁共振扫描和非常多的血液检查，结果全部是正常的。她没有保险，也没有医生给她提供持续的诊疗，所以她的大部分治疗都是在急诊室进行的。一些医生给她开了解痉药和抑酸药，说是为了缓解压力，帮助她平静下来，但这对她都没有帮助。 因为持续的疼痛，在5年前她做了腹腔探查术。外科医生认为她可能患有子宫内膜异位症，开了醋酸亮丙瑞林，一种治疗子宫内膜异位症的激素，但这一治疗没有奏效。在3年前又因为检查显示胆囊功能异常切除了胆囊，而胆囊切除后依然没有减轻她的疼痛。随后，医生给她开了一种阿片类镇痛药——羟考酮对乙酰氨基酚，但只能暂时缓解她的疼痛，于是医生又改用了另一种更有效的镇痛药——氢吗啡酮。那时她的便秘越来越严重，每周只能排便一次。随着疼痛越来越严重，她需要用更大剂量的镇痛药来缓解疼痛。 她与医生的互动也有问题。在急诊室，她听到医生们在房间外谈论她“就是那个问题患者”。这里的医生希望她去看心理医生，而她的疼痛真实存在，她感觉医生是要“甩掉她”。随后几年里，医生开始不屑于给她治疗。他们语气轻蔑，拒绝给她用镇痛药，因为他们觉得她是瘾君子。Byers 女士当时别无选择，只能去不同的急诊室就诊，希望症状能得到缓解。 她来到我办公室的时候，我发现她躺在检查台上，侧身蜷缩在一起。她绝望又愤怒。她说有严重的痉挛性疼痛和恶心，已经两周没排便了。然后她要求紧急住院，这样就能静脉注射镇痛药物。 她的诊疗是怎么走到这一步的？为什么事态发展得如此糟糕？为了更好地理解这一点，我们需要考虑以下几个因素： 1.她的医学诊断非常复杂，包括数种肠-脑互动异常疾病，特别是肠易激综合征（IBS）、阿片引起的便秘（opioid-induced constipation，OIC），麻醉剂肠道综合征（narcotic bowel syndrome，NBS）和中枢介导的腹痛综合征（centrally mediated abdominal pain syndrome，CAPS）。 2.由于早期经历和慢性疼痛，她患有多重精神疾病，包括焦虑、抑郁、创伤后应激障碍（post-traumatic stress disorder，PTSD）和躯体症状障碍。 3.并非所有医生都熟悉DGBI 及其治疗。心理医生也不擅长解决这些胃肠道疾病患者的情绪问题。而Byers 不了解自己需要心理治疗的原因，甚至不去看心理医生。 4.理解胃肠道症状和精神心理如何整合，尚存在概念上的鸿沟。医生从二元论生物医学角度对她进行治疗，但没有成功。解决办法是应用生物-社会-心理模式，稍后我们会做出解释。 5.没有任何一位医生试图与她建立联系，提供长期而持续的诊疗，而这正是这位患者的康复迫切需要的。 6.她的治疗过程很短，没有明确的治疗目标。整个诊疗过程是以医生为中心，几乎没有任何有意义的沟通。解决问题需要的是利用有效的沟通技巧实施以患者为中心的诊疗。 本书中我们讨论了以上所有问题，以便更好地理解DGBI 及DGBI 患者，以及诊断和治疗这些患者及其疾患的*佳方式。当继续阅读本书的其他部分时，我们将通过几种途径来理解这些疾病的特征、患这些疾病的患者，患者和医生面临的挑战，以及对双方都有利的解决方案。第1部分 提供学习工具：解释生物-心理-社会模式、脑-肠互动及以患 者为中心的医疗服务。我们将回顾二元论的概念，如何在概念上将身心分裂为两个互不影响的实体，从而导致对肠-脑互动异常的认识不足、治疗无效及医患双方的不满。然后解释为什么生物-心理-社会模式是理解和治疗DGBI 患者的解决方案。 第2部分 列出所有肠-脑互动异常的条目。由于这些疾病没有结构病变基础，我们创新性地使用罗马基金会制定的基于症状的诊断标准，对它们进行分类和诊断。然后再讨论这些疾病的治疗方法。 第3部分 提供了一些方法，让您能够与您的医生一起参与治疗过程。我们描述了Johannah Ruddy 患肠-脑互动异常的经历，以展示治疗无效时患者可能面临的挑战。然后我们提供改善医患沟通的方法，以建立积极的治疗关系。 第4部分 帮助医生（和感兴趣的患者）了解DGBI 患者诊断和治疗的过程。本书中，我们还提供了视频和其他信息来源的链接，以便加强您的学习效果。希望您学习愉快！ 李佳宁 翻译李晓青 任渝棠 审校 |第1部分| 从概念上理解肠-脑互动异常的历史、哲学和科学依据 什么是肠-脑互动异常？ 定义 在罗马Ⅳ诊断标准（以下简称“罗马Ⅳ标准”）的分类中，有33种成人和20种儿童肠-脑互动异常（disorders of gut-brain interation，DGBI）3，这类疾病存在共同的病理生理机制，其特征是胃肠道症状与下面一种或几种异常相关，属于同一类疾病。 动力紊乱（肠道运动异常） 内脏高敏感（受刺激后比一般人的腹痛更严重） 黏膜和免疫功能改变（肠道黏膜和免疫应答的改变，如“肠漏”） 肠道菌群改变（健康肠道内正常菌群的改变，如微生态失衡或“好”菌和“坏”菌失衡） 中枢神经系统处理异常（大脑处理疼痛和其他消化道症状方式的改变） 对每种DGBI 按解剖区域进行分类，如图2所示。以这种方式，肠易激综合征和功能性便秘被归类为肠道疾病，而功能性消化不良或恶心和呕吐综合征被归入胃十二指肠疾病。接下来我们详细介绍所有DGBI的诊断，以便您能更好地理解DGBI的概念及其由来。这些认识也恰恰有助于疾病的治疗。