学会告别 为临终做最好的安排

三 亲人临终，留还是放？ 1 到了 2020 年 11 月下旬，父亲的状况还是没有好转。看到他无助地躺在那里，活不过来，死不下去，毫无享受和生趣可言，我越来越感到难以忍受。我内心升起强烈的责任感，觉得必须叫停维持生命的治疗。 在我们的社会，除非经济困难，家属很难不为临终亲人要求维持生命的医疗措施，一旦开始相关措施，很难叫停。更难的是，家人之间意见分歧，难以决策。*后的结果，往往是坚持治疗的意见占上风。 很多人在理智上未必赞同延长生命的临终医疗措施，甚至自己也不希望将来临终时采取这些措施，但是，在亲人（包括父母、伴侣、子女）临终时，往往会要求“治疗到底”。 在我看来，这不是哪个人的问题，而是一种社会性、集体性意识。我和很多为亲人担任医疗决策代言人的朋友交谈过，归纳起来，人们为临终亲人要求和坚持治疗，有以下几个常见的理由：一是“于心不忍”，觉得不能“见死不救”。 就像美美说的那样，妈妈眼睛还睁着、还没死呀，怎么能不救呢？ 有人说，不插管怎么行呢？他们认为那等于是饿死人，拔除胃管、摘除呼吸机、停止输血输蛋白是“见死不救”，甚至是“杀人”“催死”。基于这样的认识，不予治疗、终止治疗就是严重的道德甚至法律问题。 这样的说法是缺少医学常识的表现。停止饮食是死亡的一个重要征兆，是自然的反应。现在的研究推测，临终者或许并不会有饥饿感。 插胃管是医疗手段，是可选措施，不是必选措施。法律并不要求临终者必须接受人工饲喂及其他延续生命的措施。不采取这些措施并不违法。有死亡研究者指出，我们会说一个人死于心力衰竭或者别的什么疾病，但不会说他死于没有使用胃管，或者没有使用呼吸机。 胃管、呼吸机、透析、抗生素、输血输蛋白之类延续生命的措施，都是当代医疗技术，源自西方。医疗化死亡方式本身也是舶来品，不是传统、自然的临终、死亡方式，不是中国人的发明。中国人使用这些措施也不过是近几十年的事情。临终不是病，而是像出生一样的正常现象。而且，英国资深安宁疗护专家凯瑟琳·曼尼克斯医生指出，临终像出生一样：“在朝着预期结果发展的过程中，两者都有明显的变化阶段……无需干预，这两个过程都可以安全进行。实际上，正常分娩可能比正常死亡更痛苦…… 生命告终时，人不过就是一直处于无意识状态， 然后呼吸开始改变，时而深沉缓慢，时而轻浅急促，然后，轻轻慢下来，轻轻停止。临终时不会发 生突然的剧痛，不会有生命消逝的感觉，没有惊慌。非常，非常安宁……” 正常的死亡并不痛苦，这与一般人的想象相反。反倒是避免死亡、维持生命的措施导致和延长了死亡的痛苦。作为普通人，我们不了解死亡。很自然地，亲人临终时，我们会紧张、慌乱，本能地想要救命。这样做当然是出于好意，根本上也是出于对临终、死亡的无知，结果把亲人送上了医疗传送带，经历医疗化临终、死亡。 特别令人心碎的是，这个时候，无论多么不堪忍受，临终者已经不能表达，只好被动承受折磨。 另一个常见的理由是，“别人会怎么说”。 对社会舆论的忌惮是很多人翻越不过的高墙，导致他们不敢为临终亲人做出放弃和终止医疗的决定。 在我看来，无论继续治疗，还是终止治疗，如果真爱亲人，唯一的决策依据只能是，他／她的福祉和*佳利益。只要自己襟怀坦荡、没有私心、对与亲人的感情有信心，就应该勇敢地面对舆论——如果真有什么舆论的话——承担起保护亲人免受折磨的责任。 以我多年了解的情况看，社会舆论其实对放弃和停止临终医疗救治没有那么狭隘和非理性。除非是该救不救，有康复的希望而不予施救，否则，谁会非议呢？异位而处，同样的情况下，别的家庭做出放弃和停止治疗的决定，我们会非议吗？ 还有些人的理由是“不舍得”“父母在，家就在”。他们觉得亲人只要有一口气在，就还活着，自己比较能得到安慰。客观上说，**个理由基于临终、死亡常识的缺乏，后两种决策已经脱离了亲人的福祉和*佳利益，更多是为决策者自己着想——无论是害怕舆论非议、想要个“孝”的名声，还是需要亲人活着，以安抚自己的心理需要。 爱是无私的，是以爱的对象为中心的，而不是以自己的需要为出发点。为亲人续命看似爱，实则未必。大多数医疗决策代言人是在临终者没有就临终医疗护理留下指示的情况下做的决策。在不准确了解亲人意愿的情况下，可以设身处地，换位思考。在我看来，这是*可靠，甚至根本就是真诚与道德的决定方式。 另一方面，不固执己见，保持谦卑的态度和开放的精神有助于做出更好的决策。我们需要学习，做 “知情决策”，而不是盲目决策。 …… 九 死亡教育：同孩子谈生死 1 死亡教育很重要，这已经成为一个共识。死亡教育必定涉及生命教育，这对于儿童和青少年学会珍惜生命同样重要。在儿童、青少年抑郁、自杀高企的今天，生死教育非常紧迫。 儿童很早就有死亡意识。他们几乎不可避免会从书本和视频节目中看到死亡，而在真实生活中，他们会看到虫子等小动物的死亡，他们可能会听说或者看到家中的亲友甚至小伙伴生病、死亡。 早在三五岁、七八岁，晚至青春期，孩子可能在某个时候，突如其来提出死亡问题，往往让没有准备的家长大吃一惊。存在主义心理学家欧文·亚隆指出，研究发现，儿童格外关注死亡。死亡对儿童来说是一个很大的谜，处理无助和毁灭是儿童的主要发展任务之一。尽管对死亡了解不多，但大多数儿童从环境中习得了死亡恐惧。 我们社会总体而言对死亡是忌讳和否认的，很多家长自己也没有认真思考和想清楚死亡问题，孩子问起来的时候，往往沿袭小时候父母和其他成人回应他们的方式，要么回避、敷衍，要么编造故事“哄骗”孩子，而当亲人临终、离世的时候，很多家长骗孩子说，“到远方出差去了”“去很美的地方享福了”。 可以理解，父母这样回答是出于保护孩子免于死亡恐惧的考虑，但客观上并不能真正帮到孩子，还白白浪费了对孩子进行生死教育的大好机会。 童年时期，死亡、鬼魂是我的梦魇和恐惧，长期统治着我的心灵，作为主要养育者的母亲没有给我有效的帮助。做了母亲以后，我认真思考过如何同女儿讨论死亡问题。当她问到我的时候，我已经做好了准备。 从根本上来说，我主张父母平等、尊重地对待孩子，具体体现之一，就是任何时候都对孩子开诚布公，实话实说。那不会吓着孩子吗？这是可以解决的交流技术问题。正如教育心理学家杰罗姆·布鲁纳所说，任何科目、任何主题，都可以以知识上诚实的方式，有效地和各个发展阶段的儿童进行讨论。死亡问题也不例外。在我女儿的成长过程中，我没有设置禁忌话题。 在她的成长过程中，一般的儿童关心的与死亡有关的主要问题，她都提出并和我讨论过。 大约在 5 岁（也许更早，我不准确记得了）的时候，有一天，她突然问道：“妈妈，你会不会死？” 女儿问出这个问题，我真是既开心，又心疼。正所谓人生识字忧患始，一个孩子问到死亡问题的时候，说明她有了死亡的意识，知道人有死这回事。这代表心智的成长，值得高兴；另一方面，也表明她有了对死亡的忧惧，因此不免心疼。 一般来说，我不主张家长刻意提起死亡问题，宁愿等着孩子发问。我知道这一天早晚会来的。我如实地说：“会的。”她显得讶异、紧张。 “但是”，我说，“大多数父母都会活到把孩子养大到能够独立生活的年龄。我相信老天爷会让我把你养大之后才死。” 我告诉她不用担心，因为我年轻、身体倍儿棒（秀肌肉）、生活习惯好……“ 我希望陪你久一点，等你成了老太婆我才死！”——这时，她轻松地笑了。 后来（也许是另一次谈到死亡）我说，如果万一你还没有长大我就必须死呢，我会安排好你的抚养和生活——我真的做了，包括安排好经济保障，有意识地培养她的独立性、分析问题和解决问题的能力，以及生活能力。 孩子的问题得到了如实的回应，我的回答消除了她的担心。*后我和她玩闹着说，如果你不想我死，那你要好好爱我呀！有时候孩子也会问起他们自己会不会得重病、会不会死——很多孩子在小小年龄都有这样的焦虑。我女儿问我的时候，我仍然是如实地回答。我说：“有可能。”同时告诉她，可能性很小。 如果不想死呢，首先要注意安全，包括不去危险的地方、避让汽车等等；其次是保持身体健康。如果免疫力比较强，抵抗病毒、细菌的能力就比较强大，就不容易生病，所以，要勤锻炼、好好吃饭，生病了要吃药，要注意卫生……这样，就把生命教育和死亡教育结合起来了。 女儿快大学毕业的时候，大概是谈起我一对夫妻朋友的女儿小云病逝的事情，她很认真地问我：“如果我得了重病，你怎么办呢？” 我差一点冲口而出：“你身体好好的，为什么要问这样不吉利的问题呢？”我察觉到了我的紧张、 焦躁。我用力镇定了一下，吞了一口唾沫，看着她，认真地说：“我会在自己的能力范围内竭尽全力为你提供*好的治疗。”她接着说：“如果治不好，我死了，你怎么办？” 这个问题令我顿感心慌、气紧。我顿了一小会儿，艰难地说：“生活会继续……我会继续好好地活着。”可能很少有父母会这样回答。更常见的反应可能是制止，要求孩子“别说这样的话！”，或者表示自己不能接受那个可能性， “没有你我还有什么活头？”“那我也不活了”之类。 如果真的发生这样的事（并非绝无可能），那当然是极大的打击。中老年丧失子女是人生大不幸之一，对于独生子女的父母尤其如此。 小云是父母的独生女儿，她从小学业优异，性情温婉纯良，教养非常好。小云和我关系不错，在她去美国念研究生前，我特地约她在成都领事馆路一家咖啡厅见面，介绍当时上初中二年级的女儿和她认识。她在美国顺利取得博士学位，一毕业就在联邦政府的一个部门获得了一份工作，她父母别提多么自豪了。 天有不测风云。工作不到半年，还没来得及谈恋爱的小云查出了卵巢癌，而且是晚期，半年后就在华盛顿去世了。 我在小云去世两年后听到消息，和女儿一起唏嘘了半天。我告诉她，小云姐姐的爸爸妈妈深受打击。 阿姨因悲伤过度精神失常，叔叔极度颓废，还要强撑精神照顾妻子。夫妻俩的后半生似乎就这样毁了。 天下父母爱子女的心是一样的，但对丧子、丧女之事的反应不尽相同。有一些父母可以保持自我， 继续坚韧地活着。著名作家、翻译家杨绛女士可谓典范。她在晚年失去了独生女儿钱媛，但她并未消沉，仍然继续生活、写作。我钦佩杨绛女士的坚韧。无论发生什么，我要求自己屹立不倒，管理好自己的精神心理。 作为母亲，我在回答女儿的问题时，内心还有深一层的想法。我希望传递这样的信息：每个人都是一个独立的主体。我们可以失去任何人，唯独不可以失去自己。失去任何人，我们都应该继续好好地甚至更好地生活。我也希望以此让她明白，她只需要为她自己活着，为她自己学习、生活，不用承担我的任何方面。一般来说，如果家长可以做到坦然而平静地接受死亡的事实，孩子就容易坦然而平静地接受死亡的事实。如果家长面对死亡悲痛欲绝、呼天抢地，或者不肯正面讨论，那传递给孩子的信息就是，死亡是一件不能接受的事情，是恐怖的事情，父母不想提起这件事情，孩子因此就学会了回避死亡话题、恐惧死亡。 我女儿从小关心自己的身体健康，成年后注重锻炼和饮食均衡，或许与我对她的生死教育多少有些关系。这是我一直希望的样子。她这样的状态令我放心。 2 人死之后是不是会变成鬼？鬼魂是不是很可怕？这些问题几乎不可避免也会是儿童、青少年关心的问题。 对于鬼魂的惧怕会造成心理障碍。放在今天的背景下，我儿童时期对鬼魂的惧怕肯定会被诊断为心理障碍，只是那时候的父母没有这个意识和概念，现在的师长知道关心孩子的心理健康。