选择性缄默症资源手册

推荐序一 《选择性缄默症资源手册》改变了我和孩子的生活 我很荣幸为选择性缄默症（SM）治疗的先驱玛吉·约翰逊和艾莉森·温特根斯的这本精彩著作写推荐序。 30年前，当我那会说多种语言的5岁孩子无法在幼儿园讲话时，我还是一名年轻的心理学家。那时SM还闻所未闻。儿子被错误地诊断，并将被安排到不恰当的教育机构。我知道他在家的表现，了解真实的他—一个正常又能干的孩子，但是在家外，他有SM，并且以社交焦虑的形式表现出来。可谁会倾听一个“拒绝面对现实”、对孩子“过度保护”的母亲呢？ 我在《泰晤士报高等教育增刊》上看到一则关于约翰逊和温特根斯在SM治疗方面的开创性工作的小公告。我联系了她们，她们给我发了一本关于SM的小册子……我就按照我认为*好的方式开始治疗我的儿子！ 而其余的，诚如人们所说—就是历史了。从那时起，我便致力于帮助与SM斗争的儿童、青少年及其家人。 目前SM被公认为一种儿童焦虑症，与社交焦虑密切相关。患SM的儿童无法与某些人或在特定场景中自如地交谈。通常，孩子能够在家里与他们的核心家人说话，却难以与陌生人或在学校环境中说话（但并非总是如此—每个孩子都有自己出现症状的原因和症状类型）。在特定条件下无法说话会导致痛苦，因为它可能损害儿童、青少年的社交等功能，并影响他们的自信心，使他们容易受到霸凌等外部危害，以及遭遇与内在心理健康相关的困难，例如其他焦虑症和抑郁症。 早期发现对治疗SM至关重要，通常在几周内就可以成功地引导3～4岁的儿童从沉默到说话。年龄较大的孩子经历了多年的不适和痛苦，这可能影响到他们的自信心，所以SM可能会根深蒂固，从而更难以驱除。此外，年龄较大的儿童可能经历过无效的治疗，例如游戏、动物、音乐治疗，以及出于善意但结果可能令人沮丧的治疗，例如奖励承诺、惩罚威胁、哄骗和说服。 缺乏早期治疗的其他可能的不良后果包括社交困难，以及父母和教师只关注孩子的SM，而不将孩子视为一个整体，一个具有技巧、能力、偏好和挣扎的人。 当然，有效的循证治疗方法是存在的。与其他焦虑症一样，SM*好通过认知行为方法进行治疗，治疗重点放在儿童的现实生活环境中，在表现出症状的地方进行治疗。这通常包括学校环境，并且根据每个孩子的脆弱点和临床情况，还可能包括与祖父母、陌生人、医生或朋友等相处的情境。治疗包括帮助孩子首先与治疗师交谈，然后通过逐步扩展孩子的舒适区，将更多的朋友和成人纳入他的交流圈，从而推广说话。 自从早期治疗我的儿子开始，我就在市政和私人诊所开展治疗工作，并一直在微调我的治疗方法。 我很幸运能够治疗数以千计的SM儿童和青少年，并通过我的书和课程影响到更多的人。 我非常强调在孩子的现实生活中进行治疗干预—这通常从家里开始，继而在学校中。我认为父母、老师和关键工作者、治疗师都是改变的潜在推动者，他们每个人都有自己的任务。我深信这种自然环境综合治疗的方法，并且相信孩子生活中所有重要的成年人都是积极的干预伙伴。利用好这一切，便能帮助孩子们尽可能快速、愉快地克服SM。 我曾在亚洲讲学、培训和治疗SM，对亚洲人倍感亲切。我感受到他们推崇谨慎和倾听的文化，而不是美式的热衷社交和直言不讳。这种“沉默是金”的倾向可能会增加SM的发病率，并且在某些情况下，可能会使SM看起来不那么特殊，不那么迫切需要治疗。当然，我们需要进行实证研究来看看这种印象是否属实！ 我很高兴很快就能加入约翰逊和温特根斯的行列，将书中文字传播到大洋彼岸的亚洲！我的第2版《选择性缄默症治疗指南：家长、教师和治疗师手册》（The Selective Mutism Treatment Guide: Manuals for Parents, Teachers and Therapists）已经被翻译成中文，我的在线治疗项目也是如此，其目的是影响华语家庭，培训中国治疗师，并促进讲中文的SM儿童和青少年的康复。 当家长、教师和治疗师联合起来，以帮助孩子克服SM为共同目标时，就会产生强大的变革力量。当一个孩子或青少年终于打破SM的沉默枷锁并说话时，通常会产生连锁反应，从而获得更多的社交参与、更强的自信心，并感受到更耀眼的幸福之光。 约翰逊和温特根斯的许多主张对于如何对待敏感儿童也是非常有意义的。有一个美丽的比喻是“蒲公英型孩子和兰花型孩子”。大多数孩子就像蒲公英—种植在任何地方，他们都会生根和开花。而另一些孩子就像兰花—他们需要仔细考量滋养的环境才能茁壮成长。通过给予他们所需的温室环境，我们可以帮助他们成长并绽放，呈现他们自身的壮观美丽。 SM治疗的殊荣在于能够赋予力量，让孩子从挣扎转变为蓬勃发展。对一个治疗师来说，这种满足感真是无与伦比。 亚洲的SM患者们，让我们听到你们的声音吧！ 露丝·佩雷德尼克（Ruth Perednik） 心理学家，焦虑与选择性缄默症治疗中心负责人 推荐序二 一名临床儿童心理治疗师的经历 非常荣幸有机会为由玛吉·约翰逊和艾莉森·温特根斯合著的《选择性缄默症资源手册》撰写推荐序。作为一名临床儿童心理治疗工作者，在国内近20年的临床工作中，我接触到的选择性缄默症（SM）儿童并不多，但这并不代表在中国SM发病率很低。 SM在美国 DSM-IV 中归在“其他儿童和青少年疾病”目录下，发病率为0.2%～2.0%，多在3～5岁发病。患儿在某些特定场合由于焦虑或极度害羞，即使能够说话也不敢开口说话。随着社会压力增加、家庭问题和家庭矛盾增多，引发SM的病因也逐渐增多，国内SM患儿不但存在，还有增多趋势。 大部分患儿在家中往往能正常主动说话，但在学校“拒绝”与老师或同学说话，有些患儿只用点头或摇头来进行表达。儿童在刚开始上幼儿园或小学时不说话，容易被视作性格内向或害羞而忽略其问题，使得患儿不能被及时发现病症并医治。在我所接触的SM个案中，父母都对儿童的不语状况无所适从，也无法得到准确的诊断，因而耽误了*佳治疗时期。对于SM孩子来说，他们的内心是非常焦虑不安的，其痛苦难以表达。孩子不知道自己身上发生了什么事情导致不语，此时如果家长误解孩子只是缺乏自信，从旁催促施压，会更加重孩子的心理负担，引发心理疾病及其他的精神障碍问题。我对一个SM孩子记忆犹新，家长来求助时他只有5岁，持续不语的状况已经将近1个月， 但他的发病时间已经超过了9个月。由于不语的情况断断续续，家长也无从知晓该如何面对，也不知该如何帮助孩子。 《选择性缄默症资源手册》的*新版本，从心理治疗层面、家庭训练层面、行为治疗层面，以及学校和社会环境的参与和支持层面，将SM非常详细地介绍给读者。对于治疗师而言，这是一本提供专业治疗指引的手册，值得珍藏。对于家长而言，这是一本非常实用的教导书。我们感谢俊华老师的支持，帮助晴心捷和成立首家中国SM治疗中心，为中国的SM孩子和家长提供专业的指导与治疗方法。 张欣华 儿童临床心理治疗师 推荐序三 关于选择 如果可以选择，作为父母，你一定希望自己的孩子健康、聪明、快乐，但是如果孩子必须面临一项先天的挑战，而父母可以选择，你会选择哪一项呢？这个假设听上去残酷又毫无意义。我为什么会这样问呢？继续往下读，你会明白。 我的一位朋友是个“超级妈妈”，每次找她，她好像不是在女儿学校做义工或者开会，就是带着女儿去参加各种各样的活动。我一直以为她是个望子成龙的虎妈，直到有一天她跟我讲起女儿的故事。 她的女儿，一个在家里聪明伶俐、能说会道的孩子，三岁开始在幼儿园像变了一个人：不说话，不吃不喝，不上厕所。朋友带着孩子四处求医，过了两年才被诊断出这是一种心理疾病，叫作“选择性缄默症”。朋友花费不少周折为女儿找到了一个懂SM的治疗师，在学校里争取到了IEP（个别化教学计划，是美国政府为需要特殊教育的孩子分配的教育资源），在课外更是想尽办法带孩子参加各种活动来“脱敏”。现在孩子在学校有很多好朋友，喜欢上学，说话也没问题了。 朋友说：“你知道吗，学校IEP里有不少孩子情况比较严重（比如自闭症、智力发育迟缓等），他们的父母再拼也很难让孩子很快进步。如果孩子必须面临一项先天挑战，我会毫不犹豫地选择SM，因为我知道，只要选对治疗师，父母够拼，加上老师配合，孩子一定能好起来。” 这就是我**次听说SM，当时的感受说是震撼也不为过。虽然我以前从来没有听说过SM，但是自从听说这个名词之后，我竟然陆续接触到不少这样的例子。有的SM孩子成功地走出了缄默，比如有个女孩小时候患了严重的SM，现在是一名阳光的藤校大学生，能够面对几千人自信地演讲。有的孩子却因为SM，后来学业、工作和生活都受到影响，比如有个从小患SM的青年，因不敢参加求职面试而一直没有工作。那么是什么原因让同样患了SM的孩子有如此不同的发展呢？ 作为一个学者，我开始学习和研究SM，从上网收集信息、阅读书籍文献，到参加相关会议、请教SM专家和SM孩子的家长。在这个过程中，我一次又一次看到和听到《选择性缄默症资源手册》（简称《资源手册》）这本书。有的家长表示，《资源手册》在孩子的康复道路上起了关键作用；有的家长表示，倘若早几年得到《资源手册》，孩子和全家可以少走很多弯路，避免很多痛苦。而不少专业工作者（包括心理医生、心理咨询师、社会工作者、语言治疗师等）不仅向SM患者家庭推荐《资源手册》，还把这本书作为自己的学习材料和治疗SM的重要工具。 在学习和研究过程中，我有以下几个关于“选择”的感悟。 1. 如果命运选择了让孩子接受SM的挑战，那么家长可以把这个挑战当成一个跟孩子共同成长的机会。因为只要对SM有正确的理解，给予恰当的干预，孩子是完全可以战胜SM的，而在这个过程中孩子可以学习了解自己，家长还可以跟孩子建立更亲密的亲子关系。 2. 如果只能选择一本关于治疗SM的参考书，那么这本在经典基础上进行了大量更新的《资源手册》必定是SM患者家庭、教育工作者和专业人员的首选。 3. 如果孩子患了SM，家长必定面临如下选择：是否提供干预，何时提供干预，怎样提供干预。面对以上选择，有些家长会觉得“压力山大”而不愿意做选择。但是，不做选择就等于选择在孩子面前关上机会之门。 4. 其实只要认真阅读《资源手册》，家长就会发现以上选择并不是那么难，因为研究表明，提供恰当的早期干预，SM患儿的预后是非常好的。所以，家长显而易见的*好选择是：如果孩子患了SM，应该尽早开始干预。至于如何干预，这本《资源手册》里有详细的讨论—在有丰富资源（包括专业帮助）的情况下，在缺乏专业资源的情况下，都有相应的实用策略。 5. 如果你是心理或者教育工作者，希望选择一个领域做一点有影响力的事情，那么请考虑选择SM这个领域吧！虽然知道SM的人不多，但是据统计1000个孩子中就有4～7个孩子患有SM。可惜即使在医疗和教育资源比较丰富的西方国家，患者也很难找到懂SM的专业人士来提供有效干预。当前在中国，SM的公众意识度还不高，能够为患者提供有效干预的专业人员更是凤毛麟角。如果你选择投入一点学习时间，成为一个懂SM的心理咨询师或者特教老师，那么你将有机会帮助成百上千的SM孩子走出缄默，影响他们的一生，乃至他们家庭的幸福。 那么有了以上感悟之后，我自己的选择是什么呢？我选择跟一群志愿者一起，用我们微薄的力量，把关于SM的知识带到中国，让更多人了解SM，让SM患者家庭获得帮助。我们发起“中华选择性缄默症协会”这个民间组织，组建了华语SM家长互助群，翻译了几本有价值的SM参考书（包括这本《资源手册》），也翻译了国际著名SM专家的系列网课来帮助SM家长自救，并协助专家培训出中国首批SM专业治疗师，包括儿童心理咨询师和心理医生。 我很荣幸有机会见证《资源手册》走进中国。这本书即将改变SM孩子的命运。希望你也选择加入我们，把关于SM的知识传播出去，为更多的SM患者带来希望。 吕云舫 博士，美国选择性缄默症协会协调员 推荐序四 把选择性缄默症知识带到中国 作为一名医学院教授和行医20多年的小儿神经科医生，我曾多次接触到这样的案例：孩子在学校不说话，被诊断为自闭症（ASD），家长心存疑惑，来找我做第二医疗意见。经过对家长的询问、对孩子的观察和测试，我给出“选择性缄默症”（SM）的诊断。我把SM的定义告诉了家长，并解释说，这是一种儿童焦虑症。得知诊断结果后，家长的**反应通常是如释重负—还好不是自闭症！然后就是担心—孩子能走出缄默吗？ 患SM的孩子经常被误解，有的被误诊为语言发展迟缓或者广泛性发育迟缓，有的被误诊为自闭症，还有的被误诊为对立违抗性障碍（ODD），更多的被当成天生的害羞性格而不去寻求医疗帮助。由于SM是个相对罕见的病（儿童中的流行率大约0.7%），即使在美国医疗水平相对较高的地区，大多数家长、老师和儿科医生都没有听说过SM，而且患SM的孩子在学校通常只是不说话，没有直接影响到老师和其他同学，因而孩子往往忍受痛苦很久都没有得到帮助。 从某种意义上说，及时得到SM确诊的孩子是幸运的。一旦知道“选择性缄默症”这个名称，孩子就已经跨出了康复的**步，因为研究已经指出了治疗SM的有效方法，而大多数患儿只要得到恰当干预就能够康复。 对于希望帮助SM孩子的家长、老师和专业人员，我极力推荐玛吉·约翰逊和艾莉森·温特根斯所著的《选择性缄默症资源手册》。这是一部既基于循证研究，又注重实际操作的经典工具书，自英文第1版问世以来，已经在全世界帮助了无数SM患者和家庭。 近年来，我接触到一些中国的SM家庭，了解到在中国大陆还没有治疗SM的专业机构。所幸的是，在SM家长王俊华女士和几位同事的推动下，有几本重要的SM外文著作刚刚被翻译成了中文，并且中国**批SM心理咨询师正在接受专家的培训，即将可以开始为全国各地的SM患者和家庭提供服务。在把SM知识普及到中国这项公益事业中，我作为翻译团队的顾问也有幸贡献了一点微薄的力量。 我衷心地希望《选择性缄默症资源手册（原书第2版）》能有助于在华语世界普及有关SM的知识，并帮助全中国千万SM患者早日走出缄默！ 薛敏 医学博士，小儿神经科医生 译者序1 艾米不是害羞，她有选择性缄默症 艾米是个聪明、美丽又幽默的孩子。她3岁的时候，我注意到她在公共场合越来越不爱说话，而到了5岁时她已基本不在外面讲话了，尤其在幼儿园和学校里，她更是不和任何人说话。艾米5岁时，学校的心理顾问指出艾米可能患了选择性缄默症（SM），于是艾米走上了漫长的和SM做斗争的道路。在寻找和等待SM专家咨询的3个月时间里，我学习了大量与SM有关的图书和文献，成功地帮助艾米结束了长达两年半的完全沉默，艾米**次开始与一个同学说话了。当然，开口说话只是万里长征的**步。在随后的整整5年时间里，艾米一直接受SM专家及其他相关专家的帮助，并在家人、老师和朋友的陪伴下，经历了无数的困惑、无助和迷茫，战胜了一个又一个的困难，终于迎来了2017年7月25日这个特别的日子，在这一天心理医生正式宣布10岁的艾米已经完全摆脱了SM。 在这漫长的和SM做斗争的过程中,《选择性缄默症资源手册》英文第1版给予我们许多指导。从中我了解到什么是SM、SM的治疗方法，以及家长和老师的帮助方法。2016年《选择性缄默症资源手册》英文第2版出版了，书里有更多且更详细的干预指导方法，指导家长根据孩子的焦虑状况实施相应的策略。我也从玛利亚·蒙特梭利的教育理念中学习到如何帮助特教孩子，即以儿童为中心，根据孩子的能力给他们活动的自由、机会和帮助，家长和老师只是从旁指导。我将蒙特梭利的教育理念和《选择性缄默症资源手册》中的SM知识相结合，并运用游戏等策略来帮助艾米。艾米参加了所有能参加的活动，包括参加爱尔兰舞大赛、跳踢踏舞、骑马、游戏、露营、话剧表演、参加女童子军活动，以及做义工。 我们感恩找到了《选择性缄默症资源手册》并从中获得知识，感恩缄默症专家提供的关于正确干预的指导，感恩学校的老师施予的援手，感恩老朋友和素昧平生的家长，感恩许多有爱心的志愿者，在他们的帮助下，我得以将自己的苦难财富结集成书，著有《聪明的艾米》《扭转选择性缄默症》《缄默的小凤凰》等书。 如果你是SM孩子的老师或朋友，即使是你小小的帮助对孩子也很重要。比如，看到孩子时，既不要热情似火地打招呼，也不要怕吓到孩子而回避交谈，你只要正常地谈孩子感兴趣的话题，不厌其烦地和他聊天，慢慢地孩子会相信你，知道你不会给他讲话的压力，讲话焦虑降低了，语言交流也就随之而来了。 SM家长和专业人士正在一起致力于传播SM知识,帮助那些在摸索中的家长。我们建立了中华选择性缄默症家长微信群和中文网站www.selectivemutism.org.cn。我们希望星星之火可以燎原，能帮助更多的SM孩子。 *后，除了我、许念华和吕云舫以外，以下几位义工也参加了本书的翻译、编辑和审校工作：张燕、张敏、张沂、胡莹、周丽、钱晓华、王春燕、江宏、汪苒 、冯怡、胡灵、高玲、金安琦。一行行、一段段的文字在短短几个月里从英文变成中文，倾注了义工们的心血。从翻译初稿到审核，反复推敲，义工们用心、用智慧来完成本书的翻译工作。感谢所有义工对SM儿童和家庭的关爱！由于译者时间和水平有限，本书难免出现不妥之处。如有问题，请读者批评批正。同时，关于第五部分在线资源的使用，也欢迎通过网站www.selectivemutism.org.cn与我们讨论。 王俊华（Jun Reitman） SM 家长督导、SM图书译者和作者 美国小溪蒙特梭利学校（STREAM Montessori School）校长 译者序2 让选择性缄默症孩子找到自己的声音 在翻译《选择性缄默症资源手册（原书第2版）》的过程中我认识了这样一群小朋友，他们在家一切正常，能说会道，活泼聪明，但他们一出门就缄默不语，不和人打招呼，在学校和在幼儿园不敢跟老师或同学说话，这严重影响他们的学习生活和身心健康。而给我带来震撼的是一个上初中的女孩子，处在本该青春张扬、朝气蓬勃的年龄，却无法与人对视，面对人时手足无措，不能有任何交流。看着他们陷于沟通的困境，真的让人难过和惋惜。 这些在家内家外、校内校外表现不一的孩子实际上患有选择性缄默症（SM），一种罕见的、严重的儿童焦虑症。这也是一个在现代社会中人们了解不多的疾病。很多医生和家长认为孩子还小，长大懂事了自然会说话；或者把孩子的不说话跟害羞混为一谈，甚至认为这是一种性格，不是一种病，不需要治疗。有些家长焦急地要孩子更正行为，有的甚至强迫孩子在外面说话，结果孩子更加紧张焦虑，更不敢在外面说话了。 那么到底要不要进行干预治疗呢？什么才是合理有效的治疗方法呢？从事健康研究多年的我带着好奇心，阅读了大量与SM相关的文献和图书，还参加了一些专题会议。这些文献资料和专题报告给出一个共同的信息，即早期干预是治愈SM的关键。由于对疾病的误解而错过*佳治疗期，从而导致更严重的精神科疾病，着实会让人很痛心。SM不仅需要治疗，而且家长应该现在就开始采取行动帮助SM孩子，通过一系列科学的干预和治疗来降低孩子的焦虑，引导孩子改善SM状况，从而使孩子能够早日打破沉默。 《选择性缄默症资源手册》是由资深语言治疗师玛吉·约翰逊和艾莉森·温特根斯基于多年的临床经验撰写的。自2001年英文第1版问世以来，它就为SM的诊断和治疗提供了依据，是治疗师和家长首选的参考资料。又经过15年的研究和实践，作者在英文第2版中更新了对SM的认知，完善了SM的分级系统和应对策略，增加了SM“过来人”对抗SM的经历和感悟。全书分四个部分，从基础知识、评估诊断、干预治疗到临床案例，非常详尽地讲述了SM，让人深入了解SM的致病因素和维持因素，为评估做出指导。在干预治疗方面，作者强调家长、教师和咨询师共同作用的重要性。以孩子的状况为依据，采取小步骤，循序渐进，反复评估、调整策略，从而帮助孩子走出困境。临床案例分析部分为读者提供了宝贵的经验。附录部分提供了更加丰富的讲义和资料。全书字里行间都显示出作者对SM的深刻理解。 本书不仅是一本理论著作，也是一本实际操作手册。它主题明确，对施用的方法和策略有详细的分步指导。不论你是专业治疗师，还是家长、教育工作者，或是希望帮助SM孩子和家庭的热心人士，我相信你都可以从书中找到有用的信息并应用于你的干预中。 我非常荣幸能够参与这本书的翻译，并将SM的知识传播给更多的人，提高人们对这种儿童焦虑的意识，从而为SM儿童营造一个适宜的环境，帮助他们摆脱SM的束缚。 真心希望所有SM孩子都能发出自己自信的声音，拥有一个健康、快乐、幸福的童年！ 许念华 博士，美国选择性缄默症协会协调员 英文版序 20年前，我在临床实践中遇到了**个患有选择性缄默症（SM）的孩子。我仍然记得那种令人不快的无力感，而且没有文献可以给出答案。这促使我开始了20年的SM研究。 到2016年，关于SM的文献和相关知识明显增多，临床医生对如何理解和治疗这个病种有了更一致的意见，也许*重要的进展是将SM归类为焦虑症。然而，为这些孩子提供足够的帮助仍然是一项挑战。 这本非常好的资源手册提供了有关SM重要方面的*新信息。*重要的是，它不但为相关的临床医生、教师、儿童和青少年及其家庭成员提供了关于如何处理问题的既实用又详细的信息，而且提供了许多有用的讲义。书中的案例具有代表性，说明了SM症状的多样性，并强调了为每个孩子量身定制干预措施的重要性。 两位作者对治疗患有SM的儿童和青少年有丰富而独特的经验，她们对每个人的深切尊重都反映在所有章节中。她们在所有相关领域解决缄默问题，并处理缄默对每个孩子生活中重要的人的影响。这对治疗的成功至关重要，并且对我们的同事来说这提供了一个明确的信息，即不要将干预限制在临床环境中。 这本书包含了丰富的知识！ 汉娜·克里斯滕森 （Hanne Kristensen）博士 挪威南部及东部儿童和青少年心理健康中心 2016年3月