给理想一点时间-(五)

柴静：你的死亡谁做主？
1.王奶奶从病房门后抽出一块窄板子，搁到两把椅子上，这块板上
能平躺一个人，只能平躺，一翻身就会掉下来。她七十多岁了，为了
照顾病床上的老伴，就这么睡了四年，每天后半夜腰就剧痛，“照了
片子，像破锯木一样东倒西歪”。
儿女都有工作，她请过一个护工，那个护工怕病人夜里拔管，把
他胳膊用绳子捆在床架上。第二天她看到硌青的手臂，就让护工走了。
病人燥热，只盖着一个被单，上身裸着，身上一点褥疮都没有，
也没有任何异味。她每天跪在床上，从后边托着丈夫的胳膊，翻动他，
后来抱不动了，用一条干净毛巾衬在他身子底下，抽一下，滚动一点，
给他翻身、抹背。
只有她听得懂病人偶尔带着肺里水泡声的咕噜声，给他倒大小
便，抓痒，调节呼吸机的进气量。四年前，他因为肺部阻塞感染，
造成急性呼吸衰竭，抢救的时候被切开咽喉，插上了呼吸机，一插
就再也没有摘下来过。幸亏有她的照料，他才恢复一点知觉，从ICU
转到老年科，不用像那里的其他病人一样，一个月一个月没有任何
知觉地躺下去。
但他清醒后，不能说话——用口型对她说“我恨你”。
2.呼吸机的管路从他喉间插进去，成人拇指粗细，七八厘米长，有一个弯路，从气管里插进去。插管时间长了，压迫支气管，管壁弹性没有了，塌陷了，吸气呼气的张力没了，他感到憋气，厉害的时候脸憋得青紫。用手抓挠，憋得厉害，只能再加大呼吸机的送气量，他腹间如鼓，难受得用手拍，砰砰作响。
插管送入的气是热的，他嗓子一直干疼。
除了呼吸机，严重的时候，他需要插上胃管、静脉插管、尿管，还有胆囊的引流管。鼻饲的管子老捅鼻子，时间长了，鼻腔烂了，只能勉强着喂点米汤。
老人在床上一点都动不了，只能用手捏墙上的皮管子，不断地捏，那是他唯一能自主的事情。在生病前，他是个干净体面的人，养着好多花，十八棵蝴蝶兰，叶子油亮油亮的，两盆巴西红果，结着好多结实的果子，小灯笼似的照眼红。还养活着几只八哥，诗文背得好着呢，大红嘴，特漂亮，天天喊“爷爷好，奶奶好，大姑姑好”。
他想回家，“着急老哭，哭得眼睛白内障，黑天白天地哭，睁眼哭闭眼哭”，王奶奶没敢跟他说，家里没人照顾，花和鸟都死了。
医生知道他有轻生的想法，有一天总算同意他坐上轮椅下床去看一看外头的世界，轮椅推出了门又折了回来——他眼睛已经什么也看不见了。
王奶奶用手给他挠挠背，凄凉地笑笑：“所以他就老是心里恨我，说‘我嘱咐你别抢救，你高低还是不听话，你还是抢救，你看我受这个罪’。”
3.老人得的病是哮喘，退休前他是协和医院的会计。这么多年，他看过很多患者临终前的痛苦，早跟老伴提过，自己将来一旦治愈无望，就不要再抢救了。
但那只是一个口头的愿望，病急性发作的时候，他昏迷了，家人还是舍不得，儿子说：“妈，赌一把吧，抢救一下，万一好了呢？”
王奶奶说：“当年他退了休，每天我回了家，他饭就做好了。我的腿做手术时他照顾我也好着呢，那时候想着他有了毛病，也一定得好好照顾他。不管怎么说，活着怎么是个伴，是吧？要不然你剩一个人孤零零的。”
丈夫也知道，他心里舍不得她，舍不得还没结婚的孙女，他现在是为她们而活着。“他说得了，该我受的罪我就得受，我不受也不行，我可能就是这个命。他难受，我也特别难受。”
王奶奶只能偶尔换衣服的时候回家哭一场。“到家里头就把书包一扔，趴床上就哭。哭完了我又害怕街坊都听见，我说我受这么大累，还是天天这么埋怨我，还老说‘恨死你了’。”这句“恨死你了”里，不只是责怪，更多是自责——“你要是对我好，我那样睡着觉就走了，我多好啊，你们也好，这样我对不起孩子，我也对不起你。”
4.我经历过亲人的离世，只是当时我不在她身边，我对人临终时要面临什么样的选择，其实毫无心理准备，对那些有创的抢救——用电击的心肺复苏，喉管切开插管……也没有认识。做这期节目之前，我的感受只来自于电视剧中的“永不放弃”的口号和戏剧情绪：“人只要能救就要救到*后一刻，不管他的生命是否还有质量，不管是否还能够享受空气、阳光、食物，人和人之间的交流，只要我们有，只要我们能够，只要我们在经济上允许，我们就要给他人工的呼吸、人工的心率、人工的生命。”
当年的我如果有机会，也会是这个选择——我会想，只要还能握着她的手，感觉着温度的存在，也许什么代价我都愿意付。
做这个题的时候，罗点点说“你家里一定没有过重病的人”，我才去了协和医院，看到这对夫妇的承受，那句“我恨你”里包含的所有痛苦像刀子一样划拉着人的心，才**次想到选择的代价。
如果我当时做了选择，那是“我的选择”，不是“她的选择”。*大的承受者也不是我，是她。
5.陈小鲁，陈毅元帅的儿子。他是罗点点创建的“选择与尊严”团队的成员。陈小鲁说，他加入这个团队一个很大的原因，是因为自己当年没能替父亲做出一个解脱痛苦的选择。“那时我父亲，可能已经是基本上没有知觉了。那么这个喉咙里是切开气管，插个管子，他已经不能讲话了，身上都是管子，那我看得非常难受。就是这个人躺在这个地方，人已经不成形了，经过这个疾病的消耗，然后就是靠这个呼吸机、靠这个输液、靠打强心针在维持。”
我说也许在外人看来，会觉得说所有这些管子和心肺复苏，是为了延续他的生命。陈小鲁说：“对，但是延续生命的结果是什么呢？一个是他本人很痛苦，一个是大家都很痛苦，另外就是这个国家资源的浪费。”
“您当时问没问过医生？”
“我就问了一个，能不能不抢救？当时医生就跟我讲了两句话，我记忆深刻。**个说，你说了算吗？你虽然是他的家属，但是作为你父亲这样一个人，抢救不抢救是你说了算吗？第二个就是我们敢吗？”
他无言可对。
这样的事例很多，他的母亲、好友也都是这样去世。罗点点说巴金先生*后的六年时光都在医院度过，有严重的抑郁症和帕金森症，后来只能够靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活。巴金先生不得不强打精神，说再痛苦也要配合治疗，还不止一次地说过：我是为你们而活。
罗点点说：“对一个他活着让我们觉得这个世界更好的这样的人，当生命和自然已经给他规定了一个命运的时候——**，我自己觉得顺其自然是*好的；第二，我觉得大家尊重他自己的选择，这是*好的。”
她说中国人往往附属于一个家族、单位、传统、政治、文化，集体意志高于个人意志，以至于对一个人表达尊重的方式，往往是剥夺了这个人选择死亡的权利。而真正的尊严是一个人的自我意志优先，“不管他是什么样的一个社会身份，不管他是否德高望重，对吧？他自己只要有了选择，我觉得我们大家都应该尊重他”。
2005年10月17日，巴金先生心跳变慢，医生判定他已经进入弥留时刻，这次巴老的家属坚决要求放弃抢救，*终得到了同意。
6.创建“选择与尊严”网站的罗点点是罗瑞卿之女，陈小鲁和陶斯亮都参与其中，在这个网站上，人们可以签署自己的“生前预嘱”，来决定“尊严死”。“尊严死”不是“安乐死”，为了区别涉及主动致死行为的“安乐死”，这种只是在临终放弃心肺复苏、气管插管等抢救措施的做法，被称为“尊严死”。
做这期节目时，罗点点说，曾经有人问她，为什么是这些可以得到足够医疗资源的高干子女在做这些事，是不是“吃饱了撑的”。这期节目播出后，也有人留言说：“我们现在争取的是活的尊严，何谈‘死’的尊严。”
罗点点很清楚她要面对的现实是什么。“对一个还没有吃饱饭，还没有进入城市生活，还没有完全医疗保障的人，来谈论这个问题是非常可笑的，而且是冒犯别人的。”
我问：“那您为什么要公开提出来呢？您不担心激起这样的社会情绪？”
“我老觉得，我们的社会都是由一个一个的个人所组成的，每一个个人的要求，每一个个人的愿望都应该受到同等的尊重，在你的愿望和你的要求受到尊重的时候，并不表示你排斥或者是你反对另外一部分人的愿望和要求，这是**个。第二，我认为，中国社会在发展，社会在富裕，大家越来越多要面临这个问题。”
现有的医疗体制中，对于很多公费医疗患者来说，并不存在太多费用负担问题，这就造成了医疗资源在临终人工支持系统上消耗的比例过大。根据罗点点他们的统计，我国每年有80％以上的医疗支出放在临终的人工支持系统的消耗上，而且越发达的地区，医疗环境越周全的人群当中这个数字越高。
罗点点说：“高科技的东西都非常昂贵。在ICU里面住一天，没有特殊的治疗，就只是维持他的人工血压、心率、呼吸，很多人、很多机器，为了一个没有质量的生命，你能猜一猜花费吗？每一天*基本的花费是五六千，一个月就是十几万。”
她说我们原来只在三级甲等医院里面有ICU，现在在二线和三线城市里只要有条件的，大家都一窝蜂地上ICU。为什么？“巨大的经济利益在里面。ICU是非常赚钱的地方。很多病人可能就放弃了。如果我们能把这一部分医疗资源，放到对疾病的防治，放到对于那些可治愈疾病的治疗上，那岂不是社会的福音？”
我也问过陈小鲁，可能有一些家庭，愿意让自己的亲人在ICU里维持着，是因为维持一天的生存，他的待遇、工资都能保持，还可以让子女沾泽。他想了一下，说：“我承认什么样的人都有，我也不会去评判别人，我只能强调我的选择，放弃是我的权利和自由。”
7.做这期节目时，我与家人常常讨论“生前预嘱”，都是自己的意愿很坚定，对对方的决定却有犹豫。
罗点点的团队里，有一位著名的医生，一直是尊严死的倡导者，但到了晚年，丈夫突然昏迷之后，“**，她觉得她特别对不起他，你知道吗？第二，她就觉得每天她到那个ICU里面去，看着她爱人那样，拉拉他的手，摸摸他的脸，她就觉得她今天能过下去。要不这样，她就不行。我们说我们太能理解了，而且这件事情真的就说明你们两个人伉俪情深”。
她难过了一下，说“对不起”。
爱也可以导致另一个选择，在协和医院，王奶奶说她*近跟大夫说，如果她的老头儿再需要抢救，人工呼吸和心肺复苏，“不做了，什么也不做了”。
我问怎么了呢？她说：“做过来他更受罪，那电击是350瓦，多少瓦呀，那大铁的，往两肋打，就这么大岁数，哪受得了，把皮都烧焦了。那个人工呼吸也是，把年轻的都得压折了两三根骨头，别说他这么大岁数了，受那么大罪干吗？你看这浑身烫的，乱七八糟的，确实瞅着受罪。”
她对孩子们交代了，也说自己如果遇到类似的事，让她顺顺当当地走吧。
所以“选择与尊严”网站每年都会给所有注册“生前预嘱”的人发一封信，叮嘱他们好好温习一下当年签署的文件，可以随时调整自己的愿望。“我们所有的人都不知道事到临头的时候，我们真正要的是什么”，因为死亡和爱是太私人的事情。
在对罗点点的采访中，有一段对答，它*终并没有剪进片子，事后我却常常想起。
我问她：“那如果您*亲近的人跟你说，不，我不希望像你生前预嘱那样，我就希望能够延长你的生命，我希望能摸着你的手，看着你的脸，那一天我就能过下去，那您会不会尊重他的意愿？”
“那不行，那坚决不行。我不会因为他而改变我自己的意愿，我不会，到时候你自己去纠结吧，反正我这么说。”
“您这么坚决吗？”
“他纠结了，那是他的问题了。我已经到另外一个世界去了，这个世界不属于我了。我自己觉得，我不是那样的人。”
我问：“您会期望医生还按照您的意愿执行？不打算为了爱你的人活着？但您刚才难过的时候感觉也是一个很深情的人。”
“我自己认为，人只能够是在叙述已经发生过的事情的时候，才会有把握，事情还没有发生的时候，我觉得千万不要做任何情感上的允诺。每一个人要为自己负责，每一个人都是一个自由的个体，一定要为自己负责，不能够，对不起。不能因为一句话来改变自己的初衷，不可以，完全不可以。”
她有自己的生活经验和信条，这是非常私人的事情，不必求同。但触动我的，是她唯一承认的是人的自由意志，她只承认个体按照自身意愿独立做出的选择，而不能被挟持，哪怕是被爱挟持。在忠于自己的前提下，人可以改变选择，任何改变都应该尊重。我问她这些年动摇过吗？她说到目前为止还没有，“但是我不知道我会不会动摇，我真的不知道”。
“那么如果到那一天，您会怎么办呢？”
她哈哈大笑：“我去改我的生前预嘱，我会跟我的孙子说，你们只要有一分钱，你们就得留着，那边人我都不认识，你们这边人我认识，你们留着给我。那很可能。”
“如果有那样一个变化的话，会怎么看待您自己呢？”
她答完这一句，嘴边笑意久久不去：“那我觉得我很自然，我很真实。”
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(柴静，著名电视媒体人，著有畅销书《看见》，曾任央视《看见》栏目主持人、《新闻调查》出镜记者。)
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