自闭历程

　　 “佛蒙特州的山郡学校正在举办班级聚会。”我放下通知，添了杯茶。成群的回忆一窝蜂涌入脑海。 过去美好的山郡学校……还有学校的创始人，亲爱的皮特先生。是我的邀请函出问题了吗？还是有谁忘记了那个“怪小孩”“呆板的书呆子”“打伤其他孩子头的奇葩”吗？ 他们怎么可以忘记呢？我曾是一个“怪小孩”，直到三岁半才开始说话。在那之前，大声尖叫、发出唧唧声、嗡嗡声是我的沟通方式。如你所见，我是所谓的自闭症患者。1943年，肯纳（Kanner）创造了“自闭症”一词来标记各种各样的症状。几年后，我被评估患有自闭症。 多年以来我已经看到了太多这样的事，知道仍有许多家长，没错，还有专家，相信“一时自闭，一生自闭”。这句话对很多已经确诊的孩子们来说，意味着悲伤且遗憾的一生，一如我早年作为自闭症患者的生活。对于这些人来说，他们无法理解自闭症的许多特征是可以得到改正与控制的。无论如何，我坚信自己就是一个活生生的例子，证明它们可以被改变。尤其是对于五岁以前就掌握有意义的语言技巧的自闭症儿童来说，更是如此。 如今，我已年近四十，是世界上为数不多的杰出牲畜处理设备设计师之一。我受世界各国公司邀请，给他们提建议、做咨询、设计特殊设备。还定期在专业期刊上发表关于自己研究领域的文章，在全国各地的专业会议上做演讲。目前，我正在攻读动物科学的博士学位。我的生活正常且完全独立，没有任何经济上的担忧。 一个年幼时父母就被告知她可能要在特殊机构度过一生的孩子，怎么可能使“专家们”挫败呢？一个被贴上了自闭症标签的孩子，是如何跻身现实世界的呢？纵使在人际方面仍有不足，我依然在坚强地应对这个世界。 首先，什么是自闭症？ 自闭症是一种发育紊乱。处理传入感觉信息的系统缺陷，导致儿童对某些刺激物反应过度及对其他刺激物反应不够。自闭症儿童经常从周围的环境和人、事中撤出，以阻止传入刺激的冲击。自闭症是一个童年的异常现象，它将儿童从人际关系中隔离。她不去接触探索周围的世界，而是待在自己的内在世界。当我在后续章节中描述自己的回忆时，你们会看到，同其他很多自闭症儿童一样，对于气味、移动、转动和声音，我是如何地反应过度。以及简单细微的动作（zui）终会持续不止（一旦开始一项活动，即使想停也停不下来的行为），这种行为使我身边的大人心烦意乱。 是什么导致了自闭症？答案仍是个谜。是神经方面的原因？还是生理方面？是宫内创伤、受母体排斥，或缺乏微量元素？还是心因性的？对此，许多杰出的专家们观点不一。研究表明，中枢神经系统的某些部分可能发育不正常。由于某种未知的原因，在发育中的大脑中生长的数以百万的神经元会产生一些错误的连接。对于已经去世的失读症患者（一种可能与自闭症患者有关联的情形）的大脑研究表明，神经元的生长方向可能发生了错误。用精密的CAT和PET扫描仪对自闭症患者进行的研究显示，一些自闭症患者在神经发育和大脑中某些过度活跃的区域有缺陷。然而事实是，不论患者们的自闭症形式如何，其症状都是相同的。 这些症状似乎在人生（zui）初的几个月里显现。患自闭症的婴儿的反应不同于其他婴儿。她对声音做出反应，所以不是耳聋。但她对其他感官刺激的反应是前后不一致的。从花园里采摘的玫瑰的芬芳会使她发怒——或使她退回自己的内心世界。自闭症的其他症状有：避免被触碰、缺乏有意义的言语、重复的行为、发脾气、对大声或不正常噪音的敏感，以及缺乏与人的情感联系。 那么，治疗方法是什么？挑选一种——任何一种——感官刺激、行为修正、教育、药物治疗、食疗、营养补充剂。这些方法都已尝试过，且每种方法都获得了某种程度的成功。一些自闭症患者似乎对一种方法有反应，而其他患者对另一种有反应。有些自闭症患者由于缺乏对“外部”世界的认识或自身的暴力行为，需要接受特殊机构的终身看护。 我的故事是不同的。我是被确诊的自闭症患者，因此为许多家长和研究自闭症的专家们带来了希望。看了我文章中母亲的笔记，也许一些临床医生会说有太多的“正常”行为——说我被误诊了。加利福尼亚大学洛杉矶分校的马里恩·西格曼（MarionSigman)和皮特·芒迪（PeterMundy)发现，自闭症儿童具有的社会性行为，比许多人所认识到还要多。当与正常儿童和智障儿童两个对照组进行比较时，自闭症儿童同这两组儿童一样顺从母亲的指令。所以，关于自闭症儿童对人毫无反应的说法，是一个误解。伦敦精神病研究院（InstituteofPsychiatryinLondon)的洛娜·温（LornaWing)指出，自闭症儿童可能在一种情况下做出社会性反应，而另一种情况则不会。自闭症儿童在技能、智力、好恶、社交礼仪等方面都与“正常”儿童不同。1950年，我被诊断为自闭症患者，在无边黑暗中摸索自己的人生道路。 在写这本书时，我把一些复印本寄给了许多儿童发展和自闭症方面的专家。得到的反馈很有趣。其中有些人，大费周章地说：“但是你为什么不用某某疗法？那本会对你有帮助的。”问题是，如果三十年前存在某某疗法，也只有少数人才知道。要知道，在我小时候，“自闭症”这一术语才刚诞生，许多现在已知的知识在三十年前并不为公众所知，该领域专家就更少了。 今天，我的童年回忆就像是一块丰富多彩的织锦。我依然可以很好地描绘出这块织物的某些部分。而其他部分都已暗淡了。我忆起的那些事件讲述了一个引人入胜的故事，这故事关于自闭症儿童如何通过各种不寻常的方式对周围的陌生世界——他们拼命地想要整理出其秩序的世界——进行感知并做出反应。