生命质量的遗传及神经生物学基础

**章 生命质量研究概况 **节 生命质量研究的历史及现状 一、生命质量研究简史 生命质量是英文quality of life（QOL）的中文翻译，也有学者译为生存质量、生活质量、生命质素等。很难考证“生命质量”一词究竟是在何时被**次提出的。一般认为，其是由经济学家Galbraith于1958年在其所著的《富裕社会》一书中**次正式提出的，但相关方面实践和研究的出现要早得多，可以说人们一直在自觉和不自觉地追寻生命质量的提高和生活水平的改善，20世纪30年代已经有专门的生命质量专著问世。在很大程度上，整个人类发展史就是人们不断适应自然、改造自然，同时也改善自我、完善自我，从而提高生命质量的历史。 生命质量成为一个专门的术语并引出一片广阔的研究领域可追溯于20世纪20年代。生命质量研究兴起于20世纪50～60年代，70年代末期在医学领域备受瞩目，并在80年代形成新的热潮，目前仍呈方兴未艾之势。英国福利经济学家Pigou是*先使用“生命质量”这一术语的社会科学家。在Morris指导下，美国的海外发展委员会提出了一个直接冠名为“生命质量”的物质生活质量指数。物质生活质量指数虽然影响深远，但以其作为生命质量的起点却并不恰当。1979年，Morris所著《衡量世界穷国生活状况—物质生活质量指数》对物质生活质量指数做了详尽的描述。其后，随着世界卫生组织（World Health Organization，WHO）关于健康定义的扩展，西方国家社会不平等的愈加尖锐成了社会指标运动的发端，两者的历史契合推动了生命质量研究在全球范围内的开展。 回顾生命质量研究的历史，其大致可分为三个时期：20世纪20～50年代的初创阶段，20世纪50～60年代的兴起阶段，20世纪70年代后的发展融合阶段。 1. 初创阶段 生命质量研究可追溯到20世纪20年代的美国。生命质量*先是作为一个社会学指标被人们使用，当时经济复苏后的美国社会并未因经济的巨大增长而实现人们梦寐以求的生活安康、社会和谐，反而出现了世风日下、犯罪增加、社会动荡的局面，因此，人们要求建立除单纯经济指标外的其他社会指标，以便更全面地反映社会发展水平和人民生活质量。在此背景下，人们开始了社会指标体系的研究。早在1929年，Ogburn等就对生命质量的研究表示了极大兴趣。在Ogburn的领导下，胡佛研究中心在1933年撰写了《近期美国社会动向》专著，讨论和报告美国各个生活方面的动向。此后，这方面的研究日益增多，并逐渐发展成两大主流，即社会指标研究和生命质量研究。 2. 兴起阶段 20世纪50～60年代是生命质量研究的成熟期。1957年，Field等对美国民众的精神健康和幸福感进行了全国抽样调查研究。1961年，Bradburn主持了全美的精神健康状况监测，发现良好适应状态（well-being）与两个独立状态（正向情感与负向情感，positive feeling and negative feeling）有关。进入20世纪60年代后，生命质量研究在政治领域被承认，因而在美国各地蓬勃发展起来，很多学者开始了对生命质量的研究并发表了相关的论著。例如，Cantril进行了包括美国在内的13个国家关于生活满意度（life satisfaction）和良好感觉的比较研究，Campbell等采用Cantril量表对美国生活总的满意度及13个具体方面的满意度进行了调查分析。自1966年Bauer主编的《社会指标》论文集出版后，社会指标研究领域大致形成了客观指标和主观生活两大流派。客观指标派，主要用一些社会及环境的客观条件指标，如人口数量、出生率、死亡率、收入与消费水平、受教育程度、就业率、卫生设施和应用程度等来反映社会发展水平。主观生活派，强调个体对社会及环境的主观感受，如对生活各个方面（家庭、工作、闲暇等）的感受。基于此，生命质量的研究有三个主要方向：①生活感受在哪些方面比较重要（生命质量的结构）；②生活感受受哪些因素影响（生命质量的导因）；③生活感受对哪些意识行为有影响（生命质量的效果）。 3. 发展融合阶段 随着社会领域生命质量研究的鼎盛及医学本身的发展，20世纪70年代末医学领域广泛开展了关于生命质量的研究工作，并逐渐形成一个研究热潮，至今已与社会领域的其他研究并驾齐驱，且相互融合。 实际上，医学界人士也一直在探讨生命质量测定问题。早在20世纪40年代末，Karnofsky就提出了著名的远期生活质量评估（Karnofsky performance scale，KPS）量表。只是当时医学领域中传染性疾病尚较多，危害也较大，因而生命质量未引起足够重视。随着医学水平和人民生活水平的提高，威胁人类生存的主要疾病已经从传染性疾病过渡到癌症和心脑血管疾病等慢性病。对于慢性病和癌症来说，很难用治愈率来评价其治疗效果，生存率的评价作用也很有限，因此人们迫切需要综合的评价指标。 此外，随着医学模式向生物-心理-社会模式的转变，健康已不再是简单的没有疾病，而是身体上、精神上和社会活动的整体完好状态，因此传统仅关注生命保存与局部躯体功能改善的一些方法和评价指标体系面临严重挑战。这些方法和评价指标体系面临的问题包括：①未能表达健康的全部内涵；②未能体现具有生物、心理和社会属性的人的整体性和全面性；③未体现以人为本的治人而非治病理念；④未能反映现代人更看重活得好而不是活得长的积极心态。鉴于此，人们纷纷将对生物学客观指标的关注转为对生命质量的关注，日益重视对具有整体性、综合性和体现以人为本的指标的研究。广大的医学工作者进行了生命质量测定的探讨，并提出了与健康相关生命质量（health-related quality of life，HRQOL）的概念。生命质量研究在20世纪70年代主要处于引入和探索期，借用大量的一般人群评定量表来对患者的生命质量进行测评；20世纪80年代后则转向对特定肿瘤与慢性病的测评，并研制出了大量面向疾病的特异性测评量表。目前已经有很多量表被应用于临床，如癌症相关系列的量表。人们不仅开发了慢性病相关的系列生命质量量表，还开发了一些其他疾病的量表，如过敏性食物中毒、慢性皮肤病、儿童相关疾病（注意缺陷多动障碍、儿童哮喘）等疾病的量表。 二、研究现状 无论社会学还是医学领域，目前的生命质量研究均已达到较高水平，其应用甚广，几乎涉及人类生活的各个方面，发表的论文数也日益增长。笔者查询PubMed数据库，标题中有QOL（quality of life）一词的文章在1966～1969年仅有3篇，在1970～1979年有185篇（平均每年18.5篇），在1980～1989年有919篇（平均每年91.9篇），在1990年后每年有200～900篇，在2000年后每年有1000篇以上，在2011年后每年有3000篇以上（表1-1）。国内生命质量研究也日益增多：笔者查询中国知网（CNKI），标题中有生命质量/生存质量/生活质量的文章在1990年前仅有57篇，在1990～1999年有1078篇，平均每年107.8篇，在2000年后每年都有300篇以上，2009年后每年都有2000篇以上，而且有逐年增加的趋势。 表1-1 1966～2017年国内外有关生命质量研究的文献分布 注：括号中的数字为各项文献数占所查总文献数的百分比。 1994年，经过2年多的酝酿和筹备，国际生存质量研究会（International Society for Quality of Life Research，ISOQOL）正式成立，每年召开一次国际学术会议对有关问题进行探讨，并发行了相应的《生存质量研究通讯》（Quality of Life Newsletter），1992年出版了专业杂志《生存质量研究》（Quality of Life Research），2003年又创立了专业杂志《健康与生存质量结局》（Health and Quality of Life Outcomes）。 1985年美国食品药品监督管理局（Food and Drug Administration，FDA）已经明确规定将生命质量作为抗癌新药评价的必需项目之一。由20多个国家和地区参加的欧洲癌症治疗研究组织（European Organization for Research and Treatment of Cancer，EORTC）也要求癌症疗效评价中必须包括生命质量，并创立了生命质量研究组。毫无疑问，生命质量的提高是医药卫生工作的主要目标，也是社会与政府工作的目标。 我国医学界对生命质量领域的涉足始于20世纪80年代中期，开始主要是通过一些翻译的量表对某些病种（如乳腺癌、肺癌等）进行测评，随后也开展了一些量表的研制与推广应用。早在20世纪90年代，罗健、孙燕等专门针对癌症患者开发了中国癌症患者化学生物治疗生活质量量表（quality of life questionnaire for Chinese cancer patients with chemobiotherapy，QLQ-CCC），万崇华等开始系统地研制癌症患者生命质量测定量表体系（quality of life instruments for cancer patients，QLICP）。我国医学领域关于生命质量的研究专著《生命质量的测定与评价方法》[1]和《生存质量测定方法及应用》[2]也相继问世。进入21世纪后，生命质量的相关研究与应用日益增多，刘凤斌等开展了中医领域的生命质量量表开发工作，万崇华等系统地开发了慢性病患者生命质量测定量表体系（quality of life instruments for chronic diseases，QLICD），同时也有一些专著出版，如《医学生存质量评估》[3]《癌症患者生命质量测定与应用》[4]《生命质量测定在肿瘤临床中的应用》[5]《生命质量（QOL）测量与评价》[6]《慢性病患者生命质量测定与应用》[7]《生命质量研究导论：测定 评价 提升》[8]。 2000年，在广州举行了**届全国生存质量研讨会。2002年在深圳，2004年、2008年、2012年在广州举行了全国生存质量研讨会。2008年的全国生存质量研讨会上同时成立了国际生活质量研究学会亚洲华人分会（International Society for quality of life Research-Asian Chinese Chapter，ISOQOL-ACC）并举行了**届会议，同时确定每两年举行一次ISOQOL-ACC及全国会议。2010年12月在香港举行了ISOQOL-ACC第二届会议。2014年8月在广州成立了世界华人生存质量研究学会（World Association for Chinese Quality of Life，WACQOL）并举办了**届世界华人生存质量研究学会暨第六届全国生存质量学术交流会。2016年5月在广东东莞成功举办了第二届世界华人生存质量研究学会暨第七届全国生存质量学术交流会。2018年4月在北京成功举办了第三届世界华人生存质量研究学会暨第八届全国生存质量学术交流会。学会组织的成立及相关学术研讨会的举办指导了生命质量的推广应用，极大地推动了我国生命质量研究的进展。 目前，国内涉及生命质量研究的网站主要有世界华人生存质量研究学会、广东医科大学生命质量与应用心理研究中心等。 第二节 生命质量的概念与构成 一、生命质量的概念 生命质量由于其抽象性、复杂性而难以被界定，缺乏一个具有普适性的概念。健康状况、主观幸福感、快乐、生活满意度、自我实现、美好生活等术语频繁出现在各类生命质量的定义当中。一方面这些术语成为解释生命质量的关键词，另一方面这些本不相同的术语成为生命质量的代名词，导致生命质量成为社会科学领域不确定概念中的一种。 生命质量的概念十分宽