医务社会工作案例:重症儿童救助手册

序一
我是刘东，一位普通的心脏外科医生，同时也是北京春苗慈善基金会（简称“春苗基金会”，原北京春苗儿童救助基金会）的理事长和创始人。我一直都在努力推动中国医务社会工作的发展，主要是源于内心的一个认知:医务社会工作的意义是提升中国社会的文明程度。
医务社会工作旨在解决由疾病引起的社会问题。目前中国社会中因病返困、医学伦理障碍、看病难看病贵、医患矛盾、疾病暴发等社会问题的产生，把医务社会工作推至社会关注的前沿。其中因病返困和疾病暴发是与社会文明程度相关的议题。
因病返困是导致社会稳定性下降的因素之一。如何使这些家庭走出所面临的困境?在政府的救助无法全面覆盖的时候，医务社会工作者（以下简称“医务社工”）作为重要且高效的补充力量，应参与这些社会问题的解决。医务社工可以让这类陷入困境的人群感受到社会的温暖，感受到仍有很多人在关注和帮助着他们，他们自己也就不会轻言放弃，而是努力发掘出自身的能量和资源，在医务社工的帮助下走出困境。一个社会的文明程度，取决于社会对弱势群体的态度。我国的医务社工通过关心和帮助这类人群，提升了整个中国社会的文明程度。
疾病暴发会给予社会和家庭极大的打击，大量致病的危险因素都是来自社会变迁所导致的环境和生活方式改变，所以疾病暴发并不是单纯的医疗问题，而是社会问题。这个社会问题的出现，会极大地削弱一个国家的经济和政治力量。衡量社会文明程度的另一个标准就是人民的基本权益能够得到保障。人民*基本的权利就是生命健康权，医务社工就是在这个领域不断做出贡献，通过导入医疗资金和资源，提高全民的健康素养和健康水平，保障社会基本权益，从另一个方向提升中国社会的文明程度。
医务社会工作的重大意义不仅在于其有利于整个社会文明程度的提升，也是社会治理能力的体现。习近平总书记提出要提高社会治理能力，国家近年来也出台了一系列的相关政策和法规，如三甲医院设立医务社工部等。专业医务社会工作的开展，就是提高社会治理能力的重要举措。
目前的中国，存在很多由医疗和健康问题引起的社会问题，此时便需要专业的医务社会工作者发挥自身的重要作用。但中国的专业医务社会工作发展缓慢，其中的一个重要原因是从业者缺乏实务工作的经验，也缺乏熟悉实务工作的医务社工督导。大量的社会工作学员没有得到实践机会，只是在书本上学习了理论知识。这样的学员毕业后在实践工作中会遇到很多问题，受到许多打击，他们急需实务督导，急需专业的辅导和资源支持。在这一背景下，春苗基金会将十年来的救助工作和案例做了总结归纳，从九个方面呈现出完整的救助流程、工作方法。书中每一个案例的撰写都有着标准化结构，分别从案例背景、案例简介、接案与评估、理论应用、服务计划、服务过程、结案与评估、专业反思和参考文献九个方面，给出了实务示范。我希望这本书的出版，可以为医务社工服务的落地做出贡献，为发展适合中国国情的专业医务社会工作做出贡献，为提升中国的社会文明程度和社会治理能力做出贡献。
在此，我还想分享三个关于救助和医务社工的故事，期待诸位在其中各取所需。
2007年的一天，我在出心脏外科的门诊，遇到了一个法乐式四联症患儿，那年他5岁，手术指征很明确，但需要交5万元住院押金才能安排入院手术。家长告诉我因为这几年到处奔波给孩子看病，现在已欠款8万。贫困和偏远地区信息闭塞，人们的就医效率低，大量的时间和资金花费在了就医的路上，如何找到适合的医院对他们来说是个重大且困难的问题。如果那时候他们能早一些接触到医务社工，就能制定出一个更合理的方案，这将会是一个不同的故事。这件事让我在成立春苗基金会的**天就设立了医务社工部门，来协助救助部门完成工作。
2008年的一天，我遇到一个从福利院转来的孩子，患有复杂先天性心脏病（简称“先心病”“先心”），需要约8万元的手术费用。我们几个人发动力量帮他找这笔资金，并将手术安排在15天后。我们这些只知手术的医生们，对2008年的世界金融危机没有认知，在为这个孩子募集手术费用的时候处处碰壁。*终我们没有实现找到8万元的目标，孩子在手术前一天因为手术费的问题出院等待了。3个月后，当我们终于凑齐了8万元的时候，却收到了孩子已经去世的消息。如果我们当时有专业的医务社会工作者建立的紧急资金渠道和资金池，那么这将是另外一个故事。这件事让我们决定成立春苗基金会，只是为了实现一个愿望―――不想再看到有孩子因为资金问题而离去。这个孩子的名字叫小苗，我当时用手机给他拍摄的照片一直存在我的手机相册里。
2019年我在医务社工的全国巡讲中遇到一个学员，他提出的问题在我从医的二十多年间一直存在:“当医疗行为未能达成目标时应该如何处理好医患关系?”医患关系是指以医务人员为一方，以患者及其社会关系为另一方的在医疗诊治过程中产生的特定人际关系。现代医学的高度发展扩充了这一概念的原有内涵:“医”已由医生、医学团队扩展为参加医疗活动的医院全体职工;“患”也由单纯的求医者或患者扩展为与之相联系的社会关系，例如家属、单位甚至朋友。我在行医的过程中，曾遇到过重症患者在手术后因为并发症去世，有的家属对我们很感激，有的家属却觉得治疗过程有问题。作为医生，我可以在和同事讨论病例的时候讲清目前医疗的局限，例如即使是我常使用的人工心脏技术，也存在着很多无法克服的困难。但是面对患者家属时，我却不能只做医生的工作，还应该考虑社会和人文关怀。如果医院设有医务社会工作系统，就会给医生和家属带来极大的支持和帮助，缓解紧张的医患关系。
这些事让我成为中国社会工作联合会医务社会工作专业委员会的常务副主任，和同事们一起，制定医务社工的服务标准指南，和中国的医务社工们一起成长。2020年，春苗基金会已经成立十年，我们已经帮助了2万多个患儿及其家庭。春苗基金会的医务社会工作部门在救助中蓬勃发展，做出了巨大的贡献;多本手册的出台，为广大医务社工的实务工作做出了示范，帮助他们成为行业中优秀的一员。
在本书编写完成之后，为了确保内容的准确性以及符合专业性的要求，中国人民大学社会与人口学院社会学系隋玉杰副教授在百忙中抽出时间帮助我们对书稿整体进行了审阅，提出了诸多宝贵建议，在此对隋教授的工作致以诚挚的谢意。中国人民大学出版社盛杰老师一直耐心细致地对书稿，尤其对其中的案例编写工作给予指导。在此非常感谢大家的大力支持，是所有人的共同努力让本书得以顺利出版。特以此三个真实故事为序，希望此书能帮助到所有有志于此的人们，以我们的经验作为踏脚石，继续前进。
北京春苗慈善基金会理事长
北京和睦家康复医院外科心脑康复专家
北京安贞医院前心脏外科副主任