新疆生产建设兵团肿瘤登记报告(2017—2018年)

1 背景 世界卫生组织公布的资料表明，恶性肿瘤已成为严重危害人类生活、健康和生命的重要疾病。恶性肿瘤的控制已成为全球各国政府的战略要点，而掌握癌症情况是制定恶性肿瘤控制规划的基本依据。 肿瘤患者的登记工作可以追溯到 18世纪，1728年在伦敦进行的肿瘤普查是肿瘤登记工作的萌芽。一直到 20世纪初，学者们一直在努力寻求一种可信而且可比的疾病发病、死亡统计方法。1965年世界卫生组织所属的国际癌症研究机构（ IARC）和国际癌症登记协会（IACR）宣告成立，对肿瘤登记技术、方法进行指导，制定统一的、规范的统计指标，定期召开学术会议进行交流。目前， IACR在全球 100多个国家拥有 400多个会员机构，其中 75%为肿瘤登记机构，为肿瘤流行病学、病因学和恶性肿瘤控制研究提供了大量重要信息。 2002年卫生部为加速推广我国肿瘤登记工作，成立了“全国肿瘤登记中心”并要求“在全国开展肿瘤登记报告工作”，建立全国统一、规范并与国际接轨的登记报告制度和工作网络，及时了解恶性肿瘤的发病、死亡与生存状况等基本信息，为制定肿瘤防治措施与规划决策提供科学依据。经过多年的探索和努力，截至 2018年年底，全国肿瘤登记处已达到 339个，覆盖人口超过了全国人口的 21.07%。肿瘤登记的质量也得到了快速的提高。 肿瘤登记工作是恶性肿瘤预防与控制实施的基础工程，虽然新疆生产建设兵团（简称兵团）肿瘤登记工作起步较晚，但是在规范、统一、标准化的管理模式下，肿瘤登记工作取得了长足的发展，初步建立了兵团肿瘤登记系统，在兵团 2个点建立肿瘤登记处，肿瘤登记覆盖兵团 76.4万人口，占兵团近 33%的人口。 兵团肿瘤登记工作在原卫生部、全国肿瘤登记中心的指导下，在兵团卫生健康委员会的领导下，已建立了肿瘤登记报告制度，并成立了肿瘤登记工作领导小组，至 2010年兵团肿瘤登记数据已被纳入全国肿瘤登记报告中。各年度的肿瘤登记数据正在进行审核、统计、分析，将以报告形式进行数据发布。 我们相信，在国家卫生健康委员会、国家癌症中心和兵团卫生健康委员会的正确领导和支持下，依靠肿瘤防治工作者的不懈努力和有关部门与社会各界的支持，在更加规范、更加严谨的前提下，肿瘤登记工作领导小组将为新疆生产建设兵团肿瘤的预防与控制战略提供更为及时、更加准确的癌症登记信息。 2 登记方法 肿瘤登记报告是一项按一定的组织系统经常性地搜集、贮存、整理、统计分析和评价肿瘤发病、死亡及生存资料的统计制度。目的是描述肿瘤危害的范围和特征，为国家和卫生行政部门制定和规划肿瘤防治策略并为评价监测和防治的效果提供客观依据。 2.1 建立肿瘤登记报告制度，设立肿瘤登记处 在开展肿瘤登记报告的地区，首先要由当地政府或卫生行政部门制定和颁布实行肿瘤登记报告制度的法律法规或规范性文件，建立肿瘤登记处，配备相应的工作人员、设备及经费。同时制订肿瘤登记报告实施细则，以保证此项工作的建立和长期的正常运行。 确立肿瘤新发病例和死亡病例发现途径，与基层医疗保健网络、有肿瘤诊治能力的医疗机构、城镇医疗保险机构及新型农村合作医疗机构建立工作关系，开展病例核实和随访工作，保证数据的准确性。以完善的生命统计资料为基础，开展死亡补充发病登记工作，并定期从公安、统计部门取得人口资料。肿瘤登记处的工作人员必须经过专业培训。 2.2 肿瘤登记资料收集方法与内容 我国肿瘤登记处收集资料的方法，主要以被动登记为主，由各医疗机构中负责诊治肿瘤病例的医务人员填写肿瘤报告卡或表格，经医院汇总后定期报送到肿瘤登记处。部分新发病例是由肿瘤登记处派遣工作人员主动到各医疗单位查阅肿瘤新病例的诊疗病史，摘录于统一的肿瘤病例登记表格上。 2.2.1 人口资料 人口资料的收集是肿瘤登记工作的基本内容之一。人口资料的来源主要有两个渠道：一是利用人口普查资料；二是由公安、统计部门逐年提供相应的人口资料。 人口资料应包括居民人口总数及其性别、年龄构成。每年的居民人口总数通常采用年均人口数。从人口普查或公安、统计部门获得的人口报表一般只提供间隔一定年限的分性别、年龄组的人口数，每年的年龄别人口资料可以利用人口普查资料和人口抽样调查资料，通过“内插法”等方法推算。 2.2.2 新发病例资料 肿瘤新发病例的报告范围是全部恶性肿瘤（ ICD-10：C00.0-C97）和中枢神经系统良性肿瘤（D32.0-D33.9）及动态未定或未知的肿瘤（ D42.0-D43.9）。肿瘤登记处收集新发病例资料的基本方法是由各医疗机构诊治肿瘤新发病例的医务人员填写肿瘤登记报告卡，经医院汇总后统一报送至肿瘤登记处。要求肿瘤登记处所辖区域具有肿瘤诊治能力的全部医疗机构，按时上报新诊断的病例资料。 新发病例基本资料包括姓名、性别、年龄、出生日期、居住地址、肿瘤名称、肿瘤部位（亚部位）、组织（细胞）学类型、诊断日期、诊断单位、诊断依据、死亡日期；如有条件还要求填报诊断时分期、治疗方法等。 2.2.3 死亡资料 肿瘤死亡登记报告必须在健全的人口死因登记报告制度的基础上进行。肿瘤登记处一般通过本地区负责死因统计的专业机构（疾病预防控制中心、医院或肿瘤防治研究所等）获得恶性肿瘤死亡病例资料。肿瘤登记处定期获得在肿瘤登记报告范围内的居民昀终死亡原因的死亡医学证明书或死亡数据库信息，与肿瘤发病数据库进行核对、查实，剔除重复、死亡补充发病，以确保肿瘤发病登记报告数据的完整性和有效性。 全死因资料还可以为肿瘤登记提供死于非肿瘤原因的肿瘤病例的死亡资料，是肿瘤病例生存资料的主要来源。有条件的登记处可定期将肿瘤登记数据与全死因登记资料进行核对。 2.3 肿瘤登记工作资料整理 2.3.1 肿瘤登记资料整理与随访 2.3.1.1 报告卡验收 肿瘤登记处工作人员收到各报告单位上报的肿瘤报告卡后，应剔除非恶性肿瘤和非本地区常住户口的病例，检查卡面书写情况，发现漏填、项目不完整或内容可疑的，应退回报告单位重新填写。 2.3.1.2 报告卡编码 目前国内外肿瘤登记处一般采用 WHO编制的国际疾病分类第 10版（ICD-10）中肿瘤部分或国际疾病分类肿瘤学分册第 3版（ICD-O-3）系统编码。我国肿瘤登记处要求使用ICD-O-3进行编码，并采用 ICD-10对登记资料进行统计分类。 2.3.1.3 死亡补充发病 为减少漏报例数，肿瘤登记处每年将收集的肿瘤死亡资料与肿瘤报告资料进行核对，对只有死亡证明书而没有肿瘤报告卡（即发病漏报）的病例应进行追溯调查，获得相关诊断信息（肿瘤的部位、病理学类型、诊断日期等），补充填写肿瘤发病卡。 2.3.1.4 剔除重复报告卡 恶性肿瘤病人常同时到几家医院就诊，重复报告概率大，因此在整理肿瘤报告卡时应剔除重复报告卡。剔除重复报告卡的方法有两种：一种是手工直接核对法；另一种是利用计算机将可能的重复卡选出，然后人工核对后剔除。重复报告卡的定义是姓名、性别、地址、诊断和出生日期相同，或年龄相近。如果遇到出生日期、性别、地址和诊断相同，姓名音同字不同，或姓名不同的病例，应予以核实。 2.3.1.5 报告卡的存放 报告卡经编码、剔重并完成年度统计后，按照一定的规则存放，以备核查。各肿瘤登记处根据实际情况制定相应的原始报告卡存放规则（包括存放顺序、存放期限等）。 2.3.1.6 肿瘤病例的随访 全部登记处都要做到被动随访，即通过肿瘤死亡报告资料与发病资料进行查对，掌握肿瘤病例的生存情况。在肿瘤防治（或疾病防治）网络完善的地区，推荐主动随访，即通过基层卫生服务机构人员或派专人进行访视，了解肿瘤病例的生存情况。访视的方式一般为上门访视，时间间隔可根据病人的生存状况确定，但至少 1年 1次。通过访视，可了解病人的生存状况、居住地址和户口地址变迁状况等，还可收集病人进一步诊断、治疗、转移、复发等情况，并可为病人提供生活起居指导、定期医学监护提醒等基本卫生服务。 2.3.2 肿瘤登记资料的评价和报告撰写 2.3.2.1 肿瘤登记资料质量的评价 评价肿瘤登记资料的质量包括四个方面：可比性、有效性、完整性、时效性。评价肿瘤登记报告质量的主要指标：各类诊断依据所占比例，包括形态学诊断确认比例（MV%），根据死亡报告补充登记的只有死亡证明书比例（ DCO%）。同期登记的肿瘤死亡病例数与新发病例数之比（ M/I），其他和未指明部位及原发部位不明的肿瘤新发病例数所占比例（O＆U%），常见恶性肿瘤的逐年发病率是否基本稳定，以及人口资料评价指标、性别、年龄构成和性别比等。 2.3.2.2 常规分析报告和专题报告 定期编写肿瘤登记资料的分析报告是肿瘤登记机构重要的职能之一。肿瘤登记年报的主要内容：肿瘤登记机构介绍、登记地区及人口的描述、登记的肿瘤分类、某一时期内登记的恶性肿瘤新发病例数和死亡病例数，按性别、年龄、部位分组、常见肿瘤部位的登记病例数、发病率（死亡率）和标化发病率（死亡率）、年度报告常用的一些统计指标等。 3 数据来源与质量评价 3.1 数据来源 3.1.1 数据来源登记处分布 2017～2018年兵团卫生与计划生育委员会要求开展肿瘤登记工作的各肿瘤登记处，未上报 2014～2015年恶性肿瘤登记资料或已经上报但数据有更新的肿瘤登记处，于 2018年 10月 20日以前，将数据上报至兵团卫生与计划生育委员会。 全兵团共有 2个登记处提交了 2014～2015年肿瘤登记资料。登记处分布在兵团 2个师（兵团第七师奎屯市、兵团第八师石河子市）。 3.1.2 数据来源登记处覆盖范围 各肿瘤登记处上报的数据均覆盖辖区城市和农村人口，全兵团 2个肿瘤登记处覆盖范围为 5个街道办事处，2个镇，29个农牧团场，覆盖人口为 76.4万。 3.2 登记资料质量评价 3.2.1 数据纳入标准 《2013年新疆恶性肿瘤发病与死亡报告》编委会和全国肿瘤登记中心肿瘤登记专家组，根据《肿瘤随访登记技术方案》有关要求，以及 IARC／IACR的《五大洲恶性肿瘤发病率》数据入选标准，结合我国肿瘤登记的实际情况，制定了本书数据入选标准（表 3-1）。 表 3-1 中国恶性肿瘤发病与死亡数据入选标准