长大成人(孤独症谱系青少年转衔指南)

第1章 孤独症谱系障碍青少年在转衔过渡阶段面临的挑战 也许，您正在担心孩子高中毕业以后将何去何从；也许，您对未来一片茫然；也许，您的孩子已经步人成人阶段但难以适应，您很想帮助他，却不知道应该怎么做。无论是上述哪一种情形，了解一下在转衔过渡时期会碰到哪些常见的困难，都会让您受益匪浅。您的孩子所面临的一切并不是孤例个案，知道了这些困难，也许会让您感觉放松一些。在这场战争中，您和家人并不孤单。而且，了解这些困难产生的原因，可以让您更好地去应对。 首先，我们要讨论常见的困难及其原因。接下来要讲的例子比较极端，目的是让我们看到，在高中毕业到成人这个过渡阶段会出现哪些问题，提醒我们思考应该如何修正。 罗伯特是孤独症谱系障碍人士，有严重的学习障碍，但是有语言能力，也愿意学习。上高中时，他念的是专为孤独症学生设置的特殊班，有时也会在助教的辅助下回到普通班去上课。他在普通班上体育课，每天都上。他还参加了学校的皮划艇俱乐部，因为独特的幽默感，在俱乐部里还挺受欢迎的。他经常和几个朋友一起去看电影。每次看电影的时候，父母会轮流开车送他去。高中*后一年，罗伯特参加了一个校企合作教育安置项目，半天制，地点在当地一个商店，离学校很近，走路就能到。学期末的时候，他甚至夸口说自己比助教还熟悉去那儿的路。尽管有学习障碍，他在学业方面还挺高功能的。 然而，高中毕业以后，状况急转直下。罗伯特和他的父母一起约见了学校里的升学就业辅导老师，讨论了未来的教育规划。他的英语成绩不够上大学，所以这位老师建议他考虑职业学校或者接受一些职业培训。她让罗伯特的父母放心，说会有政府资助的残障人士服务组织来帮助他们寻找这些机会。他们要做的，就是提供罗伯特*近的心理评估结果。于是，他们在罗伯特毕业前几个月提交了评估结果。 然而就在罗伯特毕业的前一天，他们收到了残障人士服务组织发来的信件。信里说，尽管罗伯特确实因为孤独症导致了严重缺陷，但是没有资格享受他们的服务，因为他的智商高于75。他们的服务申请标准是智商必须低于75，不管日常生活能力如何。后来，有人给他们推荐了当地一家残障人士职业介绍所。可惜的是，这家机构的工作人员虽然在帮助肢体残障人士找工作方面很有经验，但是却从来没有接过孤独症的个案。而且，工作人员拒绝和罗伯特的父母沟通，理由是罗伯特已经超过18岁了，有隐私权。 几次找工作未果，罗伯特颇受打击，社交退缩越来越严重。大部分时间都待在家里，玩自己喜欢的游戏。现在不上学了，也不用按时起床了，所以他经常是白天不起，晚上不睡。一边玩游戏一边吃零食，还不运动，所以体重也增加了。原来的高中同学在毕业之后也都各奔东西了。有些上了大学，有些在残障人士服务机构找到了工作，还有一些自己家里有生意，能安排工作。罗伯特很少能见到他们。除了网上的交流，也没有什么社会生活，他的语言能力和社交能力都退化了。父母想和他说话的时候，他只是嘟嘟囔囔地以示回应。 罗伯特的父母对此非常担心，虽然讨论过应该如何帮助他，但是两个人的意见并不统一。妈妈有意送他去一所私立职业学校，学费很贵，可爸爸不同意，他认为“这孩子就是懒，缺乏积极性，上再多学也没用”。他们越是争吵，罗伯特就越是退缩。不久以后，罗伯特的弟弟开始旷课，理由是：“为什么哥哥能待在家里，我就不行？”弟弟这一叛逆，父母吵得就更厉害了。 他们的家庭医生发现了罗伯特的退步，还注意到他的健康状况也大不如前，觉得情况不妙，于是建议他转诊去精神科。转诊原因写的是“抑郁表现，请推荐对症药物”。他还给罗伯特推荐了一个专为孤独症青少年组织的社交小组，但是罗伯特没有参加。本章主要内容 罗伯特的事情给了我们一个提醒，让我们警惕高中毕业之后可能会出现的这样那样的问题，但是也不要太过担心这种事情就一定会发生在您家。很多孩子不会像罗伯特一样碰到那么多的困难，而且本书提供了很多资讯，就是为了保证让您的孩子顺利、平稳地度过这一敏感时期。 要做到这些，您的作用至关重要，但是也可能要面对很多困难。比如，孩子所在学校可能并没有为您提供任何指导建议，所以您不了解需要提前做好哪些准备，不知道相关问题的准确信息，也不知道如何联系那些有孤独症人士服务经验的机构。而且，作为一名特殊需要孩子的家长，这么多年一路走来披荆斩棘，您可能早已精疲力竭，而恰在此刻，这些新问题又接踵而来，您甚至可能怀疑自己这么多年的努力是否只是一场空。很显然，无论是对您，还是对孩子，这段时间都不轻松。 P2-4