- ISBN:9787522204154
- 装帧:80g胶版纸
- 册数:暂无
- 重量:暂无
- 开本:32开
- 页数:237
- 出版时间:2023-04-01
- 条形码:9787522204154 ; 978-7-5222-0415-4
本书特色
亲人临终备忘录! 每个人的生活都不同,没有一本书可以告诉所有人生命的意义和生活的意义,但是这本书从现实的角度讲述了那些因年迈而极度衰弱的老人或患绝症的病人可能会面临的各种问题和困境,并提出了现实生活中的解决办法。
内容简介
从某个角度讲,这个世界上的每个人都正在走向死亡,只不过与死亡的时间距离不同而已。那些因年迈而极度衰弱的老人或患绝症的病人,他们与死亡的距离可能是几天、几个月,但也可能是几年,甚至十几年、几十年。他们可能身体极度衰弱甚至不能自理,他们的亲人可能时时刻刻面临着悲伤和绝望,但他们中的绝大多数人,在种种健康条件的限制下,仍然可以从小小的方面去享受生活。对他们来说,生命的意义也许在于享受*后的人生并且有尊严地走向死亡。他们的亲人在帮助和照料他们的同时,也往往从生与死的交替里有许多领悟。每个人的生活都不同,没有一本书可以告诉所有人生命的意义和生活的意义,但是《*后的陪伴》从现实的角度讲述了他们可能会面临的各种问题和困境,并提出了现实生活中的解决办法。
目录
为什么要写这本书
本书的读者对象
如何使用本书
关于本书风格的一些说明
如果你已经在承担护理亲人的责任
如果你还没有护理经验
如果你需要护理罹息绝症的儿童
对所有读者的建议
关于本书的英文版
关于本书的中文版
第二章 护理者的心理状态
非紧张状态:目前没有紧急护理责任,但是开始提前考虑以
后可能发生的情况和需要承担的责任
较紧张状态:面对不断增加的护理亲人的责任
紧张状态:忙于应对健康危机
超紧张状态:整日疲于奔命地照料生活不能自理的亲人
第三章 护理者的角色定位
需要考虑的因素
朋友互助和心理咨询
护理责任的轻重
主要护理者的角色
其他相关责任
远程帮助
尊重、感激和支持主要护理者
第四章 了解亲人对晚年生活的愿望
**阶段:护理者自测
第二阶段:了解被护理者的愿望
第三阶段:保持交流和补充了解
附录:“我的愿望”测试问卷
……
第五章 养老地点和方式的选择
第六章 家庭内部的交流
第七章 从现在开始规划
第八章 临终关怀、善终服务、安宁疗护和缓和医疗
第九章 关于死亡:鲜为人知的六件事
第十章 生命的*后时刻
第十一章 当沉浸在悲痛中
第十二章 我们能为社会养老做什么
英文版后记:我为什么要写这本书
中文版后记:我们的探索与期望
附录
节选
《*后的陪伴》:对很多老年人和重症病人来说,自主地决定自己愿意接受什么样的医疗和护理,是一件很重要的事。这可能决定他们在生命*后阶段的生活质量,也关系到他们是否能愉快地度过临终阶段。现代医学越来越发达,给人们提供了很多有益的新药和新的治疗方案。但是,对全社会大部分人有益的医疗方法,并不一定对所有的老年人或重症病人有益。一个突出的例子就是创伤性手术,比如胸外科手术、髋关节手术等。如果一个需要做手术的病人因为各种各样其他的病症,有生之日有限,那么对他来说,接受一个危险系数非常高并且需要卧床恢复几个月的外科手术就不是那么明智的选择。在美国,很多人在走到生命*后阶段之前,都希望安排好相关法律文件,以保证按照自己的意愿度过生命的*后阶段。他们一般会通过具有法律效力的医疗委托书来指定自己的医疗决策代理人,并通过建立生前预嘱来阐明自己在生命的*后阶段愿意或不愿意接受什么样的治疗和护理。通常这个医疗决策代理人是委托人的配偶、子女或其他直系亲属,有时候也可能是委托人的密友,或受雇于委托人的律师等专业人士。当一个老人或重症病人失去了语言交流能力,无力表达自己的愿望时,根据事先确立的医疗委托书,他的医疗决策代理人就有权利和责任帮他做出医疗护理方面的决定,大到是否接受器官移植,小到是在家接受护理还是住到养老院。医疗决策代理人有义务严格按照委托人所签署的医疗委托书上的愿望为委托人做出医疗护理方面的抉择。在实际生活中,许多细节问题是无法一一在医疗委托书上预先提出的,因此,有时候在委托人临终弥留之际,或因病无力表达自己的愿望时,医疗决策代理人需要根据医疗委托书的主旨和自己对委托人的了解做出合理揣测,替委托人做出决定。所以一般来讲,医疗决策代理人应该是与委托人关系亲密,对他有较深了解,并且愿意忠实执行他的愿望的人,或者是有法律义务严格执行委托人愿望的人。从老人或重症病人的角度出发,当他们选择自己的医疗决策代理人的时候,无论是从家庭内部还是从朋友当中选择,都应当考虑到这个医疗决策代理人是否与自己有相似或相近的价值观,是否能够全心全意地认同自己的选择。这个医疗决策代理人应当尽量保证在病人无力与人交流的时候,代替病人做出*符合他愿望的决定。如果这个医疗决策代理人与病人有相近的价值观,能在许多基本问题上很容易达成共识,那么在他代替病人做出医疗决定的时候,就不会误解或曲解病人的愿望。因此,我们建议病人在指定医疗决策代理人的时候先列出自己对一些医疗护理问题的抉择和愿望(可参考本章附录生前预嘱样本中涉及的问题),然后与自己想要指定为医疗决策代理人的家人或朋友进行深谈,确保这个人完全理解自己的愿望并愿意全力实施这些愿望。病人不要只是匆匆指定一个医疗决策代理人,主观地认为这个医疗决策代理人一定会了解和执行自己的全部愿望。病人在选择自己的医疗决策代理人时,还需要考虑到这个医疗决策代理人是否为人正直,意志坚定,愿意尽*大的努力保证自己的愿望得到尊重和执行,不会因为个人利益而牺牲或任意曲解自己的愿望。另外,特别值得注意的是,随着中国法制的健全和人们隐私权意识的提高,病人的医疗隐私将受到法律的严格保护。这也意味着在相关法律法规制定后,病人本人和直系亲属以外的人或许不能轻易获得病人的医疗信息。目前世界上很多国家都有保护病人医疗隐私的法律。以美国为例,1996年的《患者隐私权法案》规定患者的医疗记录必须严格保密,不得泄露给除病人本人、直系亲属和医疗决策代理人以外的任何人。中国在2010年颁布了《中华人民共和国侵权责任法》。随着这一法律的进一步完善和推行,中国患者的隐私和医疗记录都受到法律的严格保护。因此,家庭中的主要护理者如果不是病人的直系亲属(配偶或子女),就有必要预先做好书面委托,以保证家庭中的主要护理者可以随时就病人的情况与医务人员沟通。……
作者简介
乔安娜·丽莲·布朗,乔安娜在过去的三十多年里身体力行,亲自照料和护理了多位年迈或病重的家人和朋友,并因此对养老及病患护理方面的策略、技术、社会问题和解决思路深有心得。从高等教育机构退休后,乔安娜就全身心地投入到对老人和病患的关怀工作中,通过写作、公开演讲和社区讨论等多种方式积极宣传养老和照顾病患的新观念,以激发全社会的关注。乔安娜还为有需要的个人和家庭提供咨询帮助,目前她的工作重点是帮助老年人寻找各类非常适合他们的养老住所并为其办理相关的金融和法律事务。乔安娜现在住在美国马萨诸塞州的南哈德利镇。董燕,北京人。生物学博士,公共管理硕士,生物统计学硕士。她曾从事大学教育及流行病学和医药经济学等方面的研究,现任美国波士顿一家医药公司生物统计师一职,负责医药临床测试和数据分析。
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