新书--孤独症谱系障碍家长及专业人员指南

　　《孤独症谱系障碍》：　　在时间方面发生混淆的*为明显的实例之一，体现在那些具有足够语言能力的人连续不断地要求对未来事件以及未来事件发生的时间做出保证的方式上。他们无数次要求得到精确到细节的时刻表。家长和教师企图将这种情况归结为一种引起人们注意或者令人恼怒的愿望，但是与这些问题相联系的、潜在的焦虑情绪表明，真正的困难在于理解未来终将变成当前。这个问题的另一个方面，是缺乏对某一事件一旦开始必将会终结的了解。一些儿童在被带领踏上新的旅途时，由于不知道是否还能够重新回家，又不知道该怎么询问，因此会感到极度的苦恼。这种由于担心到时候会迷路所产生的恐惧，还能够用来解释：为什么在预期的时刻表中出现了任何未曾料到的变化时，他们往往会出现强烈的敌对反应。一些能力较高、有能力根据钟表来识别时间的孩子，他们变得对时间念念不忘，要求凡事都必须精确按照预先安排的时刻发生，不容更改。有这样孩子的父母，原先答应过“五分钟之后”就去做某件事，结果花了六分十四秒，这一下就大祸临头了。　　在时间方面产生的麻烦在于，时间看不见、摸不着，但又不得不根据事件的顺序去推断。这就跟言语有些相似，因为言语也是根本看不见、触摸不到的，一旦说出来就无可挽回了。看起来，有孤独症障碍的人在处理非独立、非具体存在的连续事件方面存在严重的问题。时间的概念总是让哲学家们感到困惑和萦回于怀，但是大多数人却与生俱来就具备在日常生活过程中理解时间的能力。有孤独症障碍的人们似乎缺乏这种理解能力，缺乏的程度因其智力水平不同而存在显著的差异。　　帮助的*佳途径是在实践中描绘时间的流逝——抽象的概念必须变成具体的东西。视觉时间表的作用是无价的，它可以由图画、照片组成，如果孩子能够阅读，也可以由词语组成，或者三者相结合。白天可以划分为若干时间段，用吃饭和吃点心的时间来标出。在由左至右书写的国家里，时间的顺序可以由左至右，显示白天的进程。每个孩子必须有他们自己的时间表。一天开始，孩子在家长或者老师的帮助下，去经历那一天用图片标出的各个事件。一些孩子喜欢把前一天标出来，表明前一天已经过去。在通过时间表交谈时，每一个事件的结束和开始一样，都应当加以解释——“午饭后我们到公园去荡秋千，然后我们再回家”。在出发旅行时，应当清楚地说明，旅行结束就会回家，或者回到出发的地方。　　在将有计划的变更引入教学计划时，这样的时间表是很有用的。只要有可能，就应该避免无计划的变更。如果确实接到了无计划的变更通知，应该尽可能多地做出解释，给予安慰。一些孩子喜欢把未曾预期的变更插入他们个人的时间表，以便用来作为过去的记录，供事后谈论。时间表应当保存起来，以便用来谈论过去和将来。对于一些孩子来说，这可能成为很多快乐的来源。家长常常说，他们的孩子似乎从不回忆快乐的事件，或者盼望令人愉快的场合，尤其是圣诞节或者其他特殊的节日，这是多么令人伤心的事情，因为这意味着孩子们缺失了生活中的两大快乐来源。制作以及保留过去和未来事件的记录，有助于培养对过去和未来的欢乐事件的欣赏。图片、幻灯以及录像等都可以用于这个目的。　　较短的时间段的流逝也可能用提示来标出。只要结束的时间已经确定，或者等待的时间已经以某种方式标出，就可能帮助一个孩子去继续完成任务，或者静静地等待某件事情发生。除非孩子能够依据时钟识别时间，让他们看着数字或者模拟的时钟来理解时间是在移动的，这通常是不可能的。如果时间段的结束用闹钟或者厨房用的定时器来标示，他们理解起来就会容易得多。作为替代的方法，也可以使用一种装置使得时间能够看得见，例如用计算机来显示一项计划在时间方面进展的方法是逐渐在一条长的纸条上充满颜色。　　能力较高的孩子在使自己有思想准备方面也需要协助。这些问题在主流学校尤其尖锐。个人的时间表，每天要带去学校的物品的清单，何时去何地的书面指令和地图（如果他们要去上课的教室不止一个的话）等，都能够使他们轻松度过学校的生活。一个他们能够寻求帮助或能够理解他们困惑所在的人是必不可少的。在社会上就业的成人需要相似的帮助。　　有孤独症障碍的人们在理解空间物体间的界限和相互关系方面也存在困难。一些非常小的儿童以及障碍非常严重的人们，可能对自己躯体的各个部分也会发生混淆。例如，一个有孤独症的小女孩在5岁时看到自己的手从袖子里伸出来，仿佛从来没有见到过。孩子们可能难以把从各个不同角度见过的同一物体的形象联系到一起，这一点可以用来解释为何他们常常从不同的角度近距离考察物体。他们可能并不了解在他人看来似乎显而易见的物体之间的界限。例如，他们可能不知道自己的家与另外一家的界限。通常他们非常不了解没有清楚标记出的、不十分明显的界限，如其他人的个人空间，或者在拥挤的海滩上其他家庭所占有的区域等。他们对人们之间的复杂关系感到困惑，这并不令人惊讶。　　为了减少这种困惑，空间和时间方面的界限，以及人、物、事件之间的关系，都必须运用各种可能的视觉手段来表达抽象的概念，以尽可能简单的方法加以解释。一个装有熟悉地点的照片的相册可以用来作为教具。每天从头至尾看一遍照片，说出照片中的事物的名称，复述涉及这个孩子的各种事件的故事等，是孩子们喜欢的一项活动。对于那些在就寝前没有兴趣读小说的人来说，这是一项非常有用的替代活动。　　有孤独症障碍的人缺乏生活的内部结构，他们需要一种由养护者和教师为他们构筑的外部框架。即使能力*高的那些人也需要这种类型的支持。*成功的病人能够在他们所选择的工作和生活安排中找到这类支持，但是如果这种结构被生活中的偶发事件完全打破的话，他们也会变得很脆弱。　　在一生中，无论你做什么，总会有消极的一面。这种手段的缺点在于，当一个有孤独症障碍的孩子喜欢上了时间表，并从中得到了帮助，就可能变成一种在任何情况下都不得改变的重复常规。运用故意引入种种变更的技术有助于克服这种缺点。总而言之，尽管问题可能存在，运用时间表的正面收获还是大于负面影响。　　……