包邮愚人节说再见

我大概开始写这本书六次了，总是无法超过第四页。我想七大概是幸运数字吧。等着瞧吧。 露西是我的狗。我不该说那是我的狗，应该说那是我们的狗。我和席蕾丝特住在一起，共享生活中的点点滴滴。我们住在同一间房子，吃同一种晚餐——我得承认，通常是席蕾丝特准备的——还共同拥有一只狗，露西。 露西*大的特点便是：她总是让我对生物的旺盛精力大感惊艳。她六个月大，是德国短毛猎犬，生命对她而言是发泄不完的爆炸性活力。如果一个人像露西那样过活，大概十五年就没命了。但是让我告诉你：他们可以完成许多事情。 写作这东西其实挺好玩的。事实上我感到精疲力尽，这或许是因为我实在累惨了。天杀的怎么会有人写这种句子？但我就是写了，谁会来干涉我？或许还能逗他们笑两声。 来写下一段了。你们不觉得这本书挺奇怪吗？真会有人愿意付钱买这种东西吗？这或许是人类至今*伟大的发明。或许是人类至今唯一的发明。说真的，我正准备写点可能会吸引你们注意的东西。就算你没兴趣，其他人或许会有兴趣。不过要是你用点逻辑，就会发现这个其他人也可能是你，所以也就没关系啦。 七一定是个幸运数字。 我不过写了二十分钟而已。我很快就得停笔，因为我的汽油快用完了，加油站则是我亲爱的床。二十分钟听起来或许不算什么，但我想这或许是我人生中*重要的二十分钟。那可能是救我一命的二十分钟；也有可能已经二十五分钟了。 我想我应该告诉你，我病得非常重。事实上，我病得让人简直无法想象。我有艾滋病。我想光这句话就吓走不少人，但这就是我今天要讲的话题。不是关于艾滋病——应该说，不只关于艾滋病——而是，病入膏肓，到底是怎么一回事。 它将如何影响你的身体，影响你的人际关系？但*重要的是：它将如何影响你这个人？你原本的样子，和你即将变成的样子。 或许这些都只是推想，但艺术上的破格不就是这么回事？ 我今年二十三岁。这种年纪就得面对生死难题，算是相当年轻。不过就某些方面而言，这也让我和同龄的人比起来，有一种优势。我的朋友都在忙着建立自己的生活与事业，我只能祝他们一切好运。但如果说我不对自己和自己的病感到愤怒，那其实是骗人的。我没办法和他们走在一样的人生路上，过一种正常的年轻人生活：每天去上班，去酒吧，去舞厅，或只是以*单纯的方式享受彼此的陪伴。但是，正常是什么？对我而言，就是能坐在这台打字机前，向你们解释我的感受。我不知道这本书是为你们而写，或是为我而写。我想两者都有吧。 我真正的梦想就是你们会觉得眼前的一字一句有意思，愿意一页一页地读，*后读完时会说：嗯，我获得了一些东西；这本书改变了我的思考方式；原来有些人的生活是以别的事为重心，而非大多数人认为天经地义的那些事。有些事，有些经验，是只有少数人才有的。而我想做的便是表达这些经验，并让你们因而觉得自己拥有的生活是特别的，因为你们大多数人都拥有一项东西——健康。请不要将它视为理所当然，因为那是人活着能被赐予的*好的礼物。它让你能尽情选择想走的路，眼前的梦想毫无限制。请永远记住，没有任何事是你达不到的，只要你拥有健康。如果读完这本书后你了解了这件事，那我的目的便达成了。不过，天啊，我才写到第二页而已。好吧，我们继续。 疾病是什么？我说的是真的疾病，不是一两个礼拜就被人遗忘的感冒。血友病和艾滋病会限制、界定你的生活方式，主宰你的生活，并永远改变你这个人的样子，无论你能活多久。 我一直在思索：像艾滋病这种疾病究竟对身体造成的损害比较大，或者，真正的伤害其实在自我认知和对生死的看法上？ 当我知道自己成为艾滋病毒带原者时，一时间很难接受这是个非同小可的疾病。我觉得健康，我看起来健康，我也真心相信自己很健康。这种疾病的特点便是会在人体潜伏很长一段时间，好几年都不露面，很容易让人完全忽略它的存在，或以为它不可能影响你的生活。事实上，我诊断出带原的前三年，它感觉就像不存在，丝毫没有影响到我，使我完全忽视它其实一直都在等待机会，蓄势待发。那个时间点终于在三年后的一九八八年爆发，然后我了解：它将永远改变我的人生。 或许该说说我的成长背景。我天生就患有一种叫血友病的疾病，即使是再轻度的内部出血，血液也都无法自行凝固。举例来说，体内若是有一条小血管破掉，一般情况下，血液中的凝血第八因子会协助凝血，出血的状况便不会持续。然而，血友病患体内的凝血第八因子极少，或根本没有，因而无法止住出血，致使大量血液聚积在出血点。若不立即人工注射凝血第八因子，持续出血将危害附近组织，如关节或是肌肉。 就我自己的状况来说，大部分的出血位置都在关节周围，导致关节的活动力、灵敏度锐减，当然出血时产生剧痛、身体完全无法移动是免不了的。幸运的是，人工注射凝血第八因子只需二十分钟，算是相当迅速。然而讽刺的是：这曾解救我生命无数次的医学，*后竟也是提前结束生命的可能原因。 我是家里三个儿子中年纪*小的。从母体遗传血友病的机会刚好是百分之五十。 我生于一九六六年。以血友病治疗而言，这点算是相当幸运。因为就在那年，从血液中分离出凝血第八因子的技术才刚刚问世。这表示病患再也无需耗费好几个小时输全血，大大简化了治疗的时间。 在我小的时候，我们家并不算很有钱，但总是吃得好、穿得好、住得好。除了满满的爱，我们并不特别需要什么。若将疾病撇在一旁，我想，我有个甜蜜的童年。 痛苦、愤怒、挫折——这些，是我想讨论的情绪。但不仅止于此。 这个世界上有些人病得很重、受尽折磨、死得太早，徒留未完成的生命。我真希望我不曾把自己归类成这一种人，从不曾自卑自怜。我内心的悲伤是源自伤害、痛苦、折磨本身——不只在我自己身上，而是普遍存在于这个世界。 是否人心运作的方式本质上便是个错误？