告别紊乱的人生:写给边缘型人格障碍患者及其家人的自救书(修订版)

推荐序一近年来，在悬疑类的文学和影视作品中，经常会遇到各种各样的“人格障碍”，比如“反社会人格障碍”“表演型人格障碍”“边缘型人格障碍”，等等，贴上这类标签的角色往往是整部作品中*吸引观众注意力的反派或是幕后黑手，因为他们通常会表现出一些明显偏离正常的行为方式和特点，他们的出现会为整部虚构作品带来波澜起伏的高潮，诱发观众的尖叫或惊呼，甚至会让人产生“又紧张又期待”的情绪。而在现实生活中，偏离常态恐怕就没有那么令人期待了，由于人格是一个人固定的行为模式及在日常活动中待人处事的习惯方式，所以因为各种诱因所致而偏离常态的人往往都会给自己和他人的生活带来痛苦和困扰，比如《告别紊乱的人生》这本书中所介绍的“边缘型人格障碍”（BPD）就是如此。边缘性人格障碍这个词*早由美国人阿道夫?施特恩(Adolph于1938 年提出，当时他认为这种障碍介于精神病和神经症之间，与两类都有重叠，但又不完全一致，所以采用了“边缘”这个词。1980 年，《精神障碍诊断与统计手册( 第三版)》（DSM -Ⅲ ）首次纳入这个术语。目前我们认为，BPD 至少有三个方面的特征，即“不稳定的人际关系、不稳定的情绪（包括冲动）和不稳定的自我意象”，这些“不稳定表现”的“稳定不变”恰恰就是BPD 的基本特点。想想看，如果我们长期生活在不稳定、空虚和无助的情绪之中，对他人既依赖又无法信任，既渴求爱又无法控制地充满敌意，很难控制我们极端而强烈的情绪和冲动，在面对分离时会出现强烈的应激反应，甚至偶尔会出现一过性的精神症状（比如解离或非真实感），那么生活会变成什么样？我们会变成什么样？我们身边的人会变成什么样？美国近10 年的三项大型流行病学调查研究结果表明，BPD 患者一生中共病焦虑的比率为84.5%，情绪障碍为82.7%，物质滥用为78.2%，创伤后应激障碍为30.2%，注意力缺陷多动障碍为33.7%。正如弗里德尔博士在这本书中分享的例子，他的妹妹丹尼斯，一个平时在大家眼里“聪明机灵、有创造力、善解人意、乐于助人”的女孩子，一旦受到疾病的影响，就会“对所有人进行言语和身体攻击、薅掉自己的头发、离家出走、抑郁、企图自杀、酗酒”，*终她过早离世，让“身边所有爱她的人都感到痛苦和绝望”。陷入BPD是令人痛苦的，就像逆水行舟，纵使不断努力，依然很难到达目的地。值得高兴的是，在过去的20 年中，BPD 的精神病学研究有了一定的变化和进展，对比2011 年和2021 年在国际公认的综合性医学顶级期刊《柳叶刀》上发表的两篇针对BPD 的综述就能看出，不管是在《精神障碍诊断与统计手册( 第五版)》（DSM-5）或《国际疾病分类（第11 版）》（ICD -11）中，都对BPD 的核心特征有了更多的关注，更多地采用半结构化的访谈和自我评估工具，更多地利用前瞻性队列研究关注青少年群体，并将早期诊断和早期干预纳入治疗体系，这些都对BPD的干预和治疗起到了一定的效果。与此同时， 也有很多优秀的专业读物，在促进大众对BPD 的理解和认识上做出了贡献。弗里德尔博士的这本书首作于2004 年，修订于2018 年， 不仅从BPD的定义、诊断方法、发展历史、可能的病因、病程进展、常见共患疾病、治疗方法以及*新研究进展等方面对BPD 进行了翔实的介绍，也从他个人的切身体验出发，以共情和关怀的角度，分享了对BPD 患者及其家人来说*关心的一些问题，以乐观的态度指出了希望，值得我们一读。王志仁北京大学回龙观临床医学院主任医师北京大学副教授、博士生导师北京医学会精神病学分会副主任委员推荐序二自2004年弗里德尔博士的《告别紊乱的人生：写给边缘型人格障碍患者及其家人的自救书》**版出版以来，发生了很多事情。好消息是，自这一著作出版以来，关于边缘型人格障碍的研究，无论是在数量上还是质量上都呈爆炸式增长。**版中仅有一项循证治疗项目，而在现在的修订版里，弗里德尔博士描述了七个专门治疗边缘型人格障碍的项目。药物疗法也取得了进步，能让我们更好地了解药物在治疗边缘型人格障碍的过程中所起的作用。此外，我们对该疾病本身有了更多的了解，包括其病程、风险因素和可能的病因。研究者们正在寻找其遗传学原因，并且在未来10年这类研究会加速进行。现在，我们可以获得患有此病的儿童和青少年的更多信息，为那些不知如何*好地应对孩子的这一疾病的父母带来希望。令人高兴的是，我们的同事玛丽?扎纳里尼（Mary Zanarini）、约翰?冈德森和其他人的细致研究表明，尽管边缘型人格障碍这一疾病曾被认为是一种慢性（甚至无望得到治疗）的疾病，但实际上， 该病经过几年的治疗还是能得到显著改善的。尽管有了这个好消息， 但我们仍然对为什么人们会患上这一疾病知之甚少，也无法预测哪种治疗方法对特定个体*有效。即使患者情况有所改善，大多数患者的情况仍然达不到他们（和我们）的期望。因此，工作仍需继续。那么这对我们来说意味着什么？边缘型人格障碍这一疾病对患者和他们的医生来说仍然是一个挑战。很多时候，人们认为这种疾病是一种耻辱，而这会阻碍其治疗，文献中对此有详细记载。我们*近进行了一项关于心理健康专业人员对边缘型人格障碍的态度的研究。令我们感到震惊的是，许多精神科医生和治疗师仍然对这些患者持否定态度，并贬损这一疾病。许多专业人士说他们不喜欢治疗边缘型人格障碍患者。这种态度是没有道理的，对于那些负责照顾他们的人来说尤其如此。我们经常想知道我们的患者，在得了他们不想得的并给他们带来难以言喻的痛苦的疾病的情况下是如何挺过来的。我们的患者值得更好的对待。让我们回到《告别紊乱的人生：写给边缘型人格障碍患者及其家人的自救书》这本书中：正如我们在工作中所了解到的，对抗消极态度的*佳方法是对专业人士进行有关这种疾病的教育。弗里德尔博士之所以写这本书就是为了向所有人，包括专业人士和非专业人士传授BPD 的知识。2004 年，这本书给我们留下了深刻的印象，从那时起，我们一直热情地将这本书推荐给我们的患者及其家人。尽管在专业文献中已经有很多关于边缘型人格障碍的文章，但其中大部分信息是非专业读者无法获得的。14 年后的今天，本书经过修订，包含了*新的研究成果，并以一种简单易懂的方式呈现在读者面前，让那些*难懂的概念也能为人们所理解。我们在艾奥瓦大学（University of Iowa）开发和研究了情绪预测和问题解决系统培训（systems training for emotional predictability and problem solving，STEPPS），我们从这个项目中吸取的教训之一是： 必须使患者有能力承担护理自己的责任并参与其中。我们教他们如何管理自己的症状，但必须由患者自己来练习并强化其新学到的技能。同样重要的是，向其家庭成员和心理健康专业人员提供教育， 使他们能够帮助患者强化所学的技能，这会对患者产生积极的影响。本书为这些目标的实现提供了大量支持。《告别紊乱的人生：写给边缘型人格障碍患者及其家人的自救书》将成为患者及其支持网络中的相关人士寻求帮助的重要资源，使他们能够更好地了解这一疾病及其治疗方法。该书兼具权威性和可读性。患者及其家人很少获得他人感同身受的理解，而本书作者则极具共情，并为这一疾病的患者带来了希望，而在此前，人们认为患了这一疾病可能就没有希望了。谢谢你，弗里德尔博士。唐纳德?W. 布莱克（Donald W. Black），医学博士 南斯?布卢姆（Nancee Blum），社会工作硕士推荐序三我有一个年迈的阿姨，她是俄亥俄州门托市的一位退休图书管理员。在我们去看她时，她总是让我们带着她需要的新书清单去巴诺书店――这就是2004年的一个夏日我们带着阿姨的*新书单去书店的原因。任务完成后，我们走到了心理学书架旁，因为很长时间里，我们一直都想看看边缘型人格障碍一栏是否有相关书籍。当时，我们的家人正处于绝望之中，因为我们心爱的已成年的女儿*近被诊断为边缘型人格障碍（BPD），其实早该诊断出来的。在过去的15年里，我们的生活一直被动荡和混乱所吞噬，我们试图理解她这磨人的疾病并在寻求治疗的过程中痛苦地勉强活着。尽管诊断结果明显符合她的症状，但始终找不到恰当的治疗方式。所以我们一直希望找到一些资源，但一直没有找到太多――直到那个夏天，医学博士罗伯特?O.弗里德尔所著的《告别紊乱的人生：写给边缘型人格障碍患者及其家人的自救书》一书的出现。我们扫了一眼目录（从“你并不孤单：两位患者的故事”到“研究：心怀希望的根本原因”）后，便毫不犹豫地买下了这本书。弗里德尔博士在这本书中揭秘了这些困扰人们的问题：边缘型人格障碍到底是什么；有哪些治疗和药物可以应对这种痛苦；这种疾病是由什么引起的；作为家庭成员，我们可以如何提供帮助等。我们的问题和我们对所爱之人的深切关注已经变成一座难以逾越的山峰。对于我们来说，这本书好比一个坚固的梯子，我们开始攀登梯子来翻越这座山。罗伯特?O. 弗里德尔博士在他的书中列出了他的电子邮件地址， 我们开始通过电子邮件进行交流。有了他书中的资源，加上相应的网站bpddemystified.com，我们真正开始了解边缘型人格障碍这一疾病。幸运的是，我们的女儿住在美国东海岸，那里可以获得一些相关的治疗。通过广泛的搜索，她开始进行深入的辩证行为疗法（dialectical behavior therapy，DBT）治疗。她选择继续用DBT 疗法的指导原则及靶向药物来维持她的生活。弗里德尔博士的书中包含了一些内在和重要的概念，即边缘型人格障碍确实是一种严重的精神疾病，但也确实存在有效的治疗方法，而且对我们来说*重要的是―家人的支持很重要！这是一个很好的启示。当一个家庭寻求有关这一疾病的知识时，这些知识可以帮助改变家庭的互动，以支持和促进他们所爱的人的治疗。我们开始寻求支持，通过本书及其他来源获得了很多有关精神障碍的知识，而这些知识使我们一家人紧密团结在一起。我们首先参加了美国国家精神疾病联盟（National Alliance on Mental Illness， NAMI）和美国国家边缘型人格障碍教育联盟（National Education Alliance for Borderline Personality Disorder，NEA-BPD） 的会议。NEA-BPD 有一个名为“家庭联系”（Family Connections）的项目。它包括关于BPD 和家庭运转的*新信息和研究、基于DBT 疗法的个人应对技巧、家庭沟通和解决问题的技能，以及帮助建立家庭成员支持网络的团体支持。“家庭联系”项目为我们提供了寻求改变的具体工具，我们通过努力学习和使用课程中教授的技能，使我们家庭的互动开始改变，而这一切都是从我们开始的。NAMI 有一个很棒的免费家庭课程，称为“家与家”，旨在帮助患者的照顾者在保持他们自身的健康的同时，理解和支持严重的精神疾病患者。它专为严重和持续性精神疾病（包括边缘型人格障碍）患者的父母、兄弟姐妹、配偶、成年子女和其他重要的人而设计。在学习了这些功能强大的课程后，我们通过培训，把这些技能教授给其他人，通过每堂课来更多地了解我们自己。通过这个学习和培训过程，我们成为积极的志愿者和家庭教育者，致力于与这种疾病的污名和偏见做斗争。尽管对这一疾病有着几十年的研究，但是这些污名和偏见依然存在。现在，我们管理着得克萨斯州科珀斯克里斯蒂市的NAMI 当地分会。对于精神疾病患者来说，家人在其生活中极其重要。家人们应紧密团结在一起：当个人在健康道路上努力时，家庭可以起到帮助或使其少受伤害的作用。在许多情况下，家庭对于我们所爱的人来说是不变的。学习如何建立正确的家庭支持系统可以改变生活，而如果你已经拿起这本书，我们相信你正在寻求改变。在我们致力于让患者家人了解边缘型人格障碍并提升对边缘型人格障碍的意识时，我们始终是弗里德尔博士的忠实粉丝：我们总是带着他的书去参加各类会议。作为备受尊敬的临床医生、教授、研究者和编辑，弗里德尔博士持续在世界范围内介绍边缘型人格障碍。我们有幸与他一起出席了涉及NEA-BPD 和NAMI 的国会简报会议及关于边缘型人格障碍的NEA-BPD 会议、NAMI 大会以及其专家焦点小组会议。弗里德尔博士同我们一样一直致力于帮助精神疾病患者康复，并与他们所爱的人分享基本知识。他广受欢迎的展示不仅体现了他的智慧，还体现了他对确诊患者及其家人的深切关怀和体贴尊重。我们相信，他的患者会认识到他的善意和关心，并认识到他理解他们的痛苦，而且具备慢慢引导他们走向健康的能力。弗里德尔博士是我们的榜样，他毕生的时间都奉献给了那些努力理解BPD 并摆脱其束缚的人。对家人的爱和对妹妹丹尼丝（她患有边缘型人格障碍）的特别关爱，使他甚至到退休了还一直继续他的工作，并在他这本书精彩的修订版中分享了关于BPD 的研究和新发现。因此，我们现在将开始另一个充实的10 年或更长时间的努力， 并将这个新版本带到各类会议中去。谢谢你，弗里德尔博士，你让我们翻越边缘型障碍这座大山的梯子更加牢固了！吉姆?霍尔（Jim Hall） 黛安?霍尔（Diane Hall）