妈妈.我还不想去天堂

楔子“美少女战士”是林医生给润润取的绰号，她很喜欢。五个字里包含着17年来多少人对于她清秀外表的赞美、对于她乖巧善良个性的疼惜。“以后有机会成为下个林志玲、侯佩岑……你妈以后靠你了。”这是*常听到亲朋好友的期许。当然，五个字里也包括着残酷疾病的侵袭、啃噬。润润不断地告诉自己：“我不要看不见、听不到、走不动，不要失忆、不要忘记所有爱我的人！”更在偶尔回到17岁的智力时含着眼泪赶紧告诉我：“妈妈，我不要上天堂，也不要下地狱，我要永远当您的女儿！12012年11月14日，希望这一天永远在我的人生里抹去，彻彻底底地消失……那一天上午，微风徐徐，阳光灿烂，洒在润润巴掌大小的脸上显得格外充满希望、漂亮，仿佛再过几天的住院检查后就是人生新的开始，终于要出院了！感觉美好的未来正在跟我们这对相依17年的母女俩招手，我跟润润开始迫不及待地讨论中午该吃附近的哪家餐馆好，烧烤？牛排？火锅？……管他的，吃什么都好，只要等会儿看完报告后立刻离开这鬼地方就好。殊不知这场即将摧毀我们母女俩的风暴，正要席卷而来，而且毫不留情。善良的王医生带着一如往常平静的表情进来了，我在润润面前用着理所当然开朗的简洁口吻：“报告如何？”其实内心里做好所有不专业又万全的准备：*多就是脑膜炎吧？或者脑水肿？脑病变？……哎！反正*严重不过开刀、住院、休养、复健，生活还是会回到原点，医学这么发达，没有什么处理不了的难处，只是时间长短的问题而已，润润还是会回到校园，然后让同学看见治疗过后的她，然后她的未来会变得很有人缘、很受欢迎、很快乐、很幸福！……许多美好的画面开始在我的脑海里编织着。但王医生却没有任何的回答，看着我的双眼欲言又止。*后干脆带着我去看我完全看不懂的核磁共振报告，在一堆的脑部片子里解释着该是黑色的地方全是白色，这是问题所在。“那然后呢？”不是告诉我病名与解决方法就好了吗？我耐不住性子忍不住脱口而出。王医生再次用平和温柔的口气欲言又止、止又欲言：“嗯……这样好了，我写给你，你先上网了解一下，我现在到台大开会，跟所有医生讨论过后，下午再回来告诉你，先不要担心。”这是什么话，为什么先不要担心？哪有这样的回答？有这么难回答吗？不是要出院了吗？为什么还要到台大？开会讨论什么？为什么要等到下午？我开始有不祥的预感。“MLD异染性脑白质退化症”白纸、黑字。留着几个看起来很陌生很不舒服的字迹，我已经有呼吸困难的感觉。在等着电脑里出现这字眼的相关资料时，那瞬间就像一个世纪那么久，周围的宁静搭配着快速的心跳像是随时要爆发的火山，很疑惑、很漫长、很害怕、很紧张、想知道、想逃避……“算了，等下午王医生回来告诉我好了，他的表情那么平静温和，没事的。”就在我准备要关机的那一瞬间，荧幕里的字，排山倒海而来！“这……这……写些什么东西啊！这不是我存在的世界！怎么可能？”我内心开始嘶喊着。“21世纪了，怎么还会有‘绝症’这样尖酸刻薄的字眼？怎么会有‘全世界没有药医’的事情？什么叫‘从发病诊断确认起，接下来的3~5年，会面对的顺序是失去运动功能、走不动、失忆、失去说话的能力、看不到、无法吞咽、瘫痪、听不到、无意识、植物人……直到死亡’”我内心的火山持续地爆发着。其他莫名其妙的专业用语、什么该死的第22对染色体，什么四万分之一到十六万分之一遗传的概率……我都看不下去，我的手开始不听使唤地发抖。“拜托！只要告诉我解决办法就好，谁可以告诉我怎么医？谁可以告诉我接下来该怎么做？”一一跳出来的资料重复着一样的讯息，我的心被撕裂、我的眼溢满泪、我的头地转天旋，我只想砸了电脑，但我还有一份希望：王医生还没回来！“对！回来后一定翻盘，怎么可能这么夸张，一定弄错了，上帝不会这么对待我，我*常说的口头禅，就是‘老天爷对我真好’，老天一定知道这个玩笑一点也不好笑！润润是我的唯一，也是全部，不会这样对我的。对！就是这样，不然他不需要跟其他医生一起做确诊。对！就是因为不可能。”我下定决心等他带回好消息。等待的时间如坐针毡，面对准备好离开医院又失望地回病房等待的润润，我不知道该回答什么。从小到大，她只要看到我从厕所里红着眼出来，就会默默地递卫生纸给我擦泪，只是现在抽卫生纸、传递的动作显得缓慢，我突然联想到电脑里出现的可恶解释……润润一定知道有什么事是不能问的，她依然保持*近一年多来惯有的沉默，我又意识到“渐渐失去说话能力”的可恨字眼，我再度冲回厕所捂嘴狂哭，不敢让她听见。“不会的，王医生不是还没回来吗？你怎么可以对润润这么没信心，怎么可以！”我不断地一边哭、一边努力深呼吸，恨极了自己的软弱无知。在王医生回来前，我的家人们陆陆续续地到达病房等候着。有述说着润润是孙子里*好带*乖巧的外婆；还有距离**胎21年，挺着9个月大肚即将再度临盆迎接生命喜悦的姐姐；以及从上午知道消息后，眼泪也掉得不比我少的大妹采蓉。大家都到齐了，润润只有在看见她们的那一刻，会像个孩子扯高嗓音、带着笑意地大声喊着：“外婆！阿姨！阿咪！”（阿咪是她对我大姐的昵称），仿佛这是她说话字数的极限，接着就立刻回到只有在一旁带着微笑聆听、不多话也不插嘴的她。是啊！我已经忘了有多久，那个活泼爱笑，喜欢跟家人聚在一起聊天的女孩，曾几何时变得文静，变得默默待在一旁看着家人自得其乐，一直以为那是吾家有女初长成的现象，如今回想起来，实在气自己的粗心……再猛然一回神：“不是跟自己说好了一切都会翻盘吗？王医生还没回来，没事的，没事的。”就像世界末日快来前一般地紧张，王医生走进病房了，我试着从他温和的表情里找到端倪，以便自己做好*佳的回应表情。是的，我也准备好了，我要比他平和冷静，等一下就可以反过来安慰他：“没关系，总有判断失误的时候。”是的，我预备着。他看着我，我们大家看着他，没说任何一句话。“我们到外面说好了！”终于他打破寂静，采蓉马上跟着我追出来。我坚定的眼神继续紧盯着他，不愿承认心中“完了”的想法。我不问，没错，我依然预备好了，事实要改变了。“结果跟我上午跟你说的一样，应该就是这样了。”我终于看见了他冷静的眼神里充满了心疼怜惜。“没有！你什么也没说，上午，你什么都没跟我说，没有！”我斩钉截铁地、坚决地、面无表情地装傻，我妹妹采蓉哭了。地球在瞬间凝结不动，我们三人之间没有任何对话，只听见采蓉继续哭泣的声音。“我写在纸上的字，你有上网查吗？”透过我妹的哭声，他其实知道我查了。我没有回答，继续看着他，默然、静静的，然后我妥协了，流下两行泪。王医生松了口气，他确认我都明白了，可以直接跳过难以解释的过程直接来到结果：“你别想太多，我们没见过孩子到这么大才发病，既然可以撑过这么多年，可能只退化到这里也说不定，接下来定期回来追踪，看她的退……”他还没说完就被我打断了。“告诉我，你们看过几个这样的孩子？现在怎么样了？在哪里？还有几个活着？”我声音颤抖着，几乎快崩溃。“……”王医生还没有回答，但我知道答案了。“美国罗伦佐不是活到了30岁？‘罗伦佐的油’对我女儿有效吗？骨髓移植呢？干细胞呢？我姐就要生了，有没有机会救我女儿？先告诉我接下来该怎么做，什么能吃？什么不能吃？她还没有严重癫痫，以后会痛到什么……”我还有很多问题，越问眼里的泪水越多、越哽咽，我努力冷静、压抑，这次换我被打断了。“让她快乐，没有什么不能吃，也没有药可开。目前没有方法可医，现在只能持续观察，后期会开些较强的止痛药，骨髓移植会有很大的风险，医界反对是因为还没有真正成功的案例，反而容易引起感染而并发其他病症。”王医生越说越小声，仿佛深怕说到哪个字眼，我就崩溃了，我却面无表情地看着他，心里头就像一台故障的升降梯，飞速地往下掉，然后脑袋嗡嗡作响，木然地让他继续说着。“‘罗伦佐的油注’是治疗ALD，它只传男不传女，也只对有家族病史，在未发病就检验出来时有点帮助，对于已经发病的病人是没有帮助的。美国罗伦佐虽然活到30岁，是*久的案例，但也是一直呈现卧床状态，更何况你女儿是MLD，虽然发病过程很类似……”我听不到了，也不想听了，我的茫然双眼、僵硬表情、瘫软的身体，都让我听不见任何声音，我的心痛到快停了、快停了…… 但我谢谢王医生，谢谢你那么诚实，对于病情没有模糊地带过。“不怕！不怕！我的宝贝女儿，谢谢你陪我走过17年的岁月，妈妈很感谢你、很爱你。别的孩子都2岁发病，4~5岁就离开，而你已经丰富了我17年的岁月，有欢乐、有悲伤、有骄傲、有沮丧，这17年我很幸福，已经够了。不怕！妈妈陪你走，我不会让你孤独，我一定陪着你，我的漂亮宝贝、我的爱，不管天堂地狱，我们都会永远在一起。”我出乎意料的平静，并且带着“不独自苟活”的坚定决心走回病房，开始想着“那一天的到来，我该怎么陪她离开，安眠药？跳楼？……”推开房门的那一刻，就像川剧变脸般，将心如死灰换成绕指柔地迎向一直等候我的润润。“医生说什么？”“怎么那么久？”我没有任何回答给我的家人，我心想就让采蓉跟她们解释吧。“妈妈，我饿了！”润润的反应很直接，但瞬间就听到像天籁般的声音，让我想大哭。“宝贝女儿，走！想吃什么就吃什么，现在就立刻走！”我温柔地摸着她的头，想立刻逃开这里、逃开现实。殊不知这样的情绪是暴风雨前的宁静。回家后的几天，润润看电视时距离越来越近，正当我在心里头害怕地想着：“不会吧……”润润马上就脱口而出：“妈妈，我看不清楚。”不要！千万不要！别这么快就看不见！求求你！我想冲口而出阻止，但我噙着泪水喊不出来。按着医生约定的门诊时间，我们再度回到医院。润润的视力在短短两个月内多了200度，现在已是600多度，我们得赶紧重新去配适当度数的眼镜。我的漂亮宝贝，你知道吗？黑暗里看着你的手随着测试比上比下，妈妈心有多痛。从小，你*像我的地方就是拥有那对水汪汪的大眼睛，而过去无知的我，却在得知你必须戴眼镜时，数落着你如何不爱自己，可惜了漂亮双眼，甚至在你无法戴上隐形眼镜时，不断骂你笨、怎么也教不会。殊不知是因为生病，你才无法控制镜片，在碰到眼球的刹那，会不停地颤动，我怎能那样无情地骂你，黑暗中看着你，我好痛。我的漂亮女儿，从小你的方向感就比别人强，不管开车还是逛街，你总会让大家笑我竟让孩子来带路，总会在我找不到方向时，指引我接下来该往哪里走。现在，你告诉我，我们该怎么办？该怎么走未来的路？看着你在黑暗中指出图形缺口，我好痛，谁能告诉我，该怎么补足你人生的缺口？我的宝贝，润润，看不清楚没关系，眼镜再配就好；休学没关系，再找学校就好；没有朋友没关系，妈妈爱你就好，而且绝对会加倍加倍地爱你。在等待她做心理衡鉴与智力测验的时间，我帮她顺道挂了身心科。医生建议我，该让她清楚知道关于这个病所有带来的对过去、现在、未来的影响；*重要的是让她知道发病的种种表现：抖脚、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁……都不是她的错，别因此放弃自己，那些都不是她的错！我再也无法伪装了！我冲出来在人来人往的大厅里，肆意地放声大哭：“那是我的错！是我的错！我对不起我女儿！是我疏忽了，如果早知道，我不会让她去台中住校，如果早知道，不会让她独自在国外留学，我可以加倍努力保护她、陪伴她！如果早知道，我不会老是拿润润的小时候来做比较，骂她变肮脏了、懒惰了、字难看了、胆小了，脚踏车买了不骑、钢琴买了不弹、骂她总不跟我说话搞叛逆、动作慢吞吞、走到哪都定格、骂她不断遗失手机、弄丟钱包、搞丟手表、骂她17岁了，连衣服都穿不好、骂她把漂亮的手指咬到见血见肉……天哪！惩罚我吧！原来这都是在退化，都是病情，都是我的错！根本不关她的事，是我的错，都是我的错，求您还我一个健康的女儿！”内心里无数的呐喊，我大声哭泣着，大厅里看傻眼的义工，她们的关怀只会更触动我想对自己千刀万剐的心，别理我，谁都别理我，我不是个好妈妈，我不值得安慰、同情，谁都别过来，让我尽情哭泣……“妈妈！你怎么了？”润润做完智测把我拉回现实里面。亲爱的润润，我的宝贝女儿，大约四年前开始，你对我的喊法从年轻人不耐烦的“妈”，到突然改成小朋友兴奋的叫法“妈妈”，我怎么没发现这是一种征兆？当时觉得那是你我之间撒娇的互动，之后你喊“妈妈！”越喊越大声，不管你在国内国外，不管相隔只有数小时还是数个月，电话那头总会先传来银铃般且带着笑意的叫声：“妈妈！我好想你！”如今，话不多没关系，被笑幼稚恶心没关系，只要继续对我说：“妈妈！我好想你”、“妈妈！我爱你！”这样就好，我又拥有了一个小女儿，一个170厘米高，亭亭玉立却单纯无比的女儿，这样就好，我很满足，千万别忘记我永远是*爱你的妈妈。智力测验结果出来了，剩下62。医生用他的专业回推，估算出她原来智商应该120多，刚好少了一半，语言和音乐天分退化*少，数学、逻辑、记忆退化*多。没关系！我的挚爱！以后你可以继续学你爱的英文，说不出来没关系，会听就好；背不出诗词没关系，喜欢唱歌就好；无法加减乘除没关系，能按计算机就好；逻辑不清没关系，妈妈懂你的意思就好，只要你快乐就好，快乐就好。“妈妈！你……嗯……我不会说……算了，没事。”每当润润表达吃力时总会以“算了、没事”做结尾。“没关系，慢慢来，慢慢说，妈妈听得懂，你想说什么？”她应该还在适应我的温柔转变。“我……是不是……快死了？你……为什么……每天哭？”终于来到这残忍的一刻了。我全身颤抖着，怎么办？我还没做好万全的准备，怎么办？我决定遵照王医生的做法告诉她，这一刻还是来了。就像被关在密室的残暴野兽，只要轻点按钮就能猛虎出闸，放肆妄为地吞噬我们的心、喝我们的血，但我谨记医生的话：“那不是她的错，要让她知道！”我把iPad给了润润。几分钟后，她手握iPad，静静地满脸泪水抬头看我，我立刻冲上前紧紧地抱住她一起伤心一起哭泣……我的宝贝，我很庆幸此时的你无法表达太多言语，但妈妈懂，懂你有多害怕。不怕不怕，妈妈在这，从今以后，我不会再让你孤单，我会一直在你身旁陪你欢笑，我们只过快乐的日子。突然，她一连串地、没有间断地说出了一段话：“妈妈！我不要失忆，我不要看不到你，我不要上天堂，也不要下地狱，我要永远当您的女儿。”天哪！老天爷啊！为什么这样对待我们？我抱着她，心快被绞碎了。我做错了什么？润润做错了什么？她那么天真善良、她还没有谈过恋爱、她说她还有梦想，她想当英文老师也想当模特儿；她说她想让我在家休息，换她去上班；她想学开车当我的司机，让我奔波时可以在车上睡觉；将来她想生100个小孩，要有3个班级那么多，这样才不会寂寞孤单。她想要的想做的还有很多很多，天哪！放过她吧！“女儿！不哭，看着妈妈的眼睛听我说，过去是妈妈误会你、错怪你了，妈妈跟你说对不起！真的对不起！都是这该死的MLD作怪，是我跟你没见过面的亲生父亲，把不对的第22对染色体遗传给你，不是你的错！是我们的错，你很棒，你一直都很棒，妈妈以你为荣！我们要加油！没事的，不要怕！你不会上天堂也不会下地狱，我们会永远在一起！”我再度把她拥在怀里，陪着一起痛哭。不知道是幸还是不幸，润润大部分的时间里是回到那个天真的小孩，用着无法通畅的言语回答亲友：“我得的是……异……染性……脑……白质……退化症。”接下来的几天，我过着人间炼狱般的生活。每天，我带着极红肿的双眼去上班，除了live节目让我暂时忘记痛苦恐惧，其他时间我无时无刻不在哭。没人敢问我发生了什么事，化妆师造型到一半，得停下来面对我突然泪崩，耐心等我擦干眼泪继续重新化妆；制作人看我边对资料边用面纸纸尖吸干泪水，没人敢跟我开玩笑；只要镜头不在我身上，每进一次商品特写，我就又眼眶泛红地不断深呼吸、擤鼻涕；没人敢给我压力。我以为假装坚强久了，就自然变坚强了，但现场导演助手喊完5、4、3、2后的强颜欢笑，造就我更大的痛苦……每天下节目后，我把自己锁在车上、停在路边，尖叫、狂哭、捶打自己。宝贝女儿，我是多么的自责，我是多么的坏，这四年你是怎么熬过来的？你怎么可以从小到大都这么疼妈妈、保护妈妈？你不该原谅我的，我才是真的该死的人！记得吗？你2岁时，我牵着你的小手走在路上，你总跟我交换位置，用你“臭奶呆”的口音说：“妈妈走里面，外面车子多，你不要被车撞到。”如今我却常骂你走路像老牛拖车，一点年轻人的活力都没有。6岁时，每天上学前，你用注音写字条给爬不起来的我，然后自己乖乖地到楼下等娃娃车接你。每天我重复听着楼下管理员夸你多么贴心懂事，听早餐店老板娘说你如何节省只吃蛋饼；如今我却常骂你那么脏，连擦桌子都不会擦，抹布都拧不干。幼儿园时你总是学校里的焦点，无论唱歌跳舞讲故事，你都是主角，老师个个爱你，连小男生都为你争风吃醋；而现在，我却总骂你讲话让人听不懂，表达能力那么差，字都粘在一起。小一时，**次参加作文比赛就得奖，没教过的字你都会写；现在却常数落你的字越写越小、像蚂蚁爬的一样。不管哪个长辈带你去便利店，你永远坚持妈妈交代你的，一次只能买一样；现在我却为了遗失手机、手表……这些身外之物，骂你不断浪费我的钱。我应该早点发现的！这么严重的病，我怎么会轻忽你的改变？都是我的错，我不配当你的妈妈，但求你不要生病，让我继续当不配的妈妈，可以不要原谅我，但请别离开我，今后的每分每秒，我会珍惜你的所有不完美，原来幸福可以这么简单，不完美很好，只要你健康就好，不完美很好，只要你快乐就好。每每想到这里，我只能任凭自己在小小的空间里，发泄、崩溃、嘶吼、狂哭……因为开了车门后，我就是俞娴，那个不擅分享心事只会工作、业绩长虹的俞娴；那个单身贵族，人人羨慕，小孩出国念书、经常自助旅游的俞娴；那个一回到家面对女儿得装坚强、内心淌血的俞娴。直到有一天半夜……