让孤独症儿童走出孤独(全新修订版)

主编寄语 编写“SOS救助父母，救助儿童”丛书，是我1996年的构想。这种想法的起因源于当时我对问题儿童的粗浅认识和对问题儿童父母困惑的同情。1992年，我系统学习了神经生理学和神经心理学，先后进修学习了发展与教育心理学（北师大研究生班）及特殊需要儿童教育的相关学科。为了实际研究并帮助孩子和父母，于1995年春，在师兄师妹们的鼓励下，“东方圣童儿童发展研究中心”成立了，主要开展儿童发展测评及特殊需要儿童教育指导。在这个儿童发展中心，我接触了成千上万位望子成龙的父母，了解了更多父母教育子女的失误；也是在这个中心，我接触了成千上万名来自国内外的问题儿童，了解了问题儿童的苦难及其父母的困惑与无助。就是在这种情况下，我深感一个小小的儿童发展咨询与教育中心能为孩子和父母提供的帮助实在太有限，不如把知识教给父母，由父母来帮助孩子，这样或许才是“救助父母，救助儿童”的根本办法。于是，我萌生了撰写本套丛书的想法。当时，广大父母渴望有这样的教材，又有几家出版社对这个选题非常感兴趣，争相预订出版。但是，当我静下心来准备行动的时候，又觉得这套书涉及多个学科，自觉水平有限，而且临床工作又十分繁忙，编写这样一套科普著作，不仅需要花费大量时间，而且必须把高、难、深的学术名词，艰涩的学术理论写得通俗易懂，把教育策略写得翔实好用，可操作性强，让父母一看就懂，一学就会，一用就灵，才能不落窠臼。所以，我只好把这一设想搁置下来，并谢绝了诸家出版社的邀约。 2003年，中国妇女出版社的领导和几位编辑又和我谈到这套丛书，其情之切，令我感动。恰在此时，我又遇到了一件令人触心垂泪的事，终于促使我下了决心一定要撰写一套供特殊儿童的父母阅读的教育咨询和教育训练丛书。 一天，我从北大妇儿病房楼道走过时，迎面走来一位年轻女士。我觉得似曾见过，但又想不起在何时何处，只能报以微笑。那位女士说：“戴教授，您还记得我吗？两年前，我带两个月的儿子看过您的门诊，您当时告诉我孩子可能存在中枢协调障碍，需要进行一些干预性训练。我对您的提醒没放在心上，加上我一个人带孩子，手忙脚乱，光对付孩子的吃喝拉撒都感到头昏脑涨，哪儿还有时间进行什么训练，总觉得孩子长大就好了。没想到，随着孩子年龄的增长，他不仅没好，问题还越来越严重，现在两岁多了还不会走路，两腿交叉，双拳紧握，也不会说话……我懊悔极了，觉得对不起孩子。我该怎么做才能尽快挽救孩子呢？”说完，她绝望地失声痛哭…… 在几十年的临床工作中，我何止见过一位这样懊悔而痛苦的母亲！据不完全统计，我国小儿脑瘫的发生率为2.0‰～3.5‰，早产低体重儿发生率更高，这样推算下来，全国大约有几百万由于脑瘫未及早诊治而致残的孩子；孤独症患儿为300万～500万；分心多动的孩子至少1000万；学龄儿童中智力正常，由于学习能力导致学习障碍者为5%～10%，这在全国将是一个不小的数字。这些不能不说是父母的痛苦，孩子的不幸。 我们再看看另一个儿童群体——“儿童感觉统合失调症”患儿。这些孩子智力正常甚至超常，但种种原因导致儿童感知觉发展偏差。这些孩子行为违常，情绪暴躁，分心多动，学业滞后，适应社会能力差，甚至会发生破坏行为，令家长头痛、学校无奈，是一个在学龄儿童中发生率约占30％的大群体。据不同地区对儿童感觉统合失调的研究统计数字报道，北京市学龄儿童感觉统合失调率为46.29%，上海市学龄儿童感统失调率为52.7%，南京市为34.9%。这些数字说明儿童感统失调已成为现代普遍存在的“时代文明病”。随着科学的发展，环境的污染，生活方式的现代化，孩子受不良成长环境和失误教养方式的影响，这些问题不仅不会消失，而且有日渐增多的趋势，严重影响着孩子的身心健康和学业发展，影响着社会的安定和谐，令父母痛苦不堪。 怎样才能尽量减少有这样那样问题的孩子，使已经发生问题的孩子向正常发展，并拥有幸福的人生呢？这不仅是医生的事，而且需要全社会、多学科人士的共同关注、共同努力，并为之奋斗。 父母应当在准备要孩子前，就学习如何做父母，使发展中的孩子尽可能地减少、减轻问题，使孩子尽可能地向着理想的方向发展；对于出生即被界定为“高危婴儿”的孩子，应当及早实施科学干预，并定期随访，进行发展水平测评和针对性教育，使高危婴儿得到正常发展；如果孩子的问题已经萌发，则要用敏锐的眼睛仔细观察，用善于思考的头脑进行分析，以雷厉风行的行动、切实可行的措施，及早动手帮助孩子……这些才是对孩子负责，才能争取得到*好的结果。 每一个小生命都是日新月异、快速发展的小精灵，他们都来自一个单细胞生物体——受精卵。由一个*原始的细胞发育成*高级的生物体——人，要经历生物进化历程中的风风雨雨。当前，迅猛发展的高科技推动了社会进步，也制造着伤害人类自身的副产品——环境污染、竞争压力等，这必然会殃及孕育胎儿的母体的内、外环境，不同程度地影响着胎儿的正常生长发育。好不容易到了临产期，又面临着围产期缺氧、早产、感染、脑损伤等风险的考验。出生后，一个快速发展中的个体又面临着更多方面的风险，如家庭和外界环境污染、营养、疾病、教育等，一句话，造成婴幼儿发展偏差、发育障碍的原因很多，这些因素不仅不会消失，而且有增无减。这是生物进化过程的必然，也是科技发展的附属品。但是，面对无法改变的大社会和大环境问题，人们可以采取一些预防措施达到优生优育的目的。这些问题可以通过孕前检查、围产期保健和出生时（出生后）系统监护得到有效预防。可以说，父母就是孩子的未来，孩子的问题在很大程度上与父母有关。只要您是一位勤学习、善思考、豁达明理的母亲或者父亲，您一定会在专业人士的热情帮助下，改变和创造孩子美好的未来，因为奇迹总是属于用心人的。 在本套丛书撰写过程中，我们尽量做到融医学、认知神经学、心理学、教育学、社会学、伦理学等学科为一体，在保证丛书科学性的基础上，力争做到文字简练，通俗易懂，尽量以表格形式展示需要冗长文字叙述才能说清楚的内容，使读者看起来不累，便于理解和记忆；注重实用性与可操作性。书稿完成后，我们请一些家长进行评审，深受赞誉，都认为这是一套实用、看了能懂的好书。本套丛书**版面世后，受到广大读者、特教机构、早教机构和专业人士的高度评价，这些机构将本书作为教师的培训教材，普遍反映内容翔实、科学，实用性、可操作性强；家长们也反映，这套书实用、好用，用了孩子就有进步。我们还收到上千封读者的来信，其中相当一部分家长是看到本套丛书后才知道孩子有问题的。这些家长也提出了一些中肯的建议，希望操作方面更形象一些，更具体一些，案例再多一些，希望有语音、视频演示。此次改版中，每一分册都尽可能地融进了新知识、新技术，特别融进了小儿推拿、中医外治、饮食调理等，企盼更加贴近读者，为更多孩子和父母提供帮助。 本套丛书分为《让脑瘫儿童拥有幸福人生》《让孤独症儿童走出孤独》《让分心多动儿童摆脱烦恼》。丛书由我构思，拟订框架，并拟写了《让脑瘫儿童拥有幸福人生》《让孤独症儿童走出孤独》《让分心多动儿童摆脱烦恼》各章、节的写作条目及部分章节、样稿。具体的编写分工为：《让脑瘫儿童拥有幸福人生》由刘振寰教授任分册主编；《让孤独症儿童走出孤独》由贾美香教授任分册主编；《让分心多动儿童摆脱烦恼》由王永午教授任分册主编。 本次再版对《让脑瘫儿童拥有幸福人生》《让孤独症儿童走出孤独》《让分心多动儿童摆脱烦恼》进行了修改更新。本套丛书编写当中曾经得到了董奇教授、林庆教授、王玉凤教授的关心和指导，中国妇女出版社的编辑们也为本丛书的出版付出了辛苦的工作，在这里谨致谢意。 全社会关注儿童健康发展、关注弱势儿童正常发展已经形成新的态势，我们医务工作者将努力尽自己的微薄之力，将艰涩的专业研究结果转化为能让百姓读懂、会用的科普知识和实用性强的操作技术，并借助网络、媒体等多种渠道，帮助更多的父母和孩子，包括从事特殊教育的老师。这就是我们编写这套丛书的初衷。如果本套丛书能对家长和同行起到一点儿作用的话，我们就深感欣慰了！ 本书如有错漏、不妥之处，真诚地希望同行、读者批评和指正。 戴淑凤 2018年9月18日 于北京大学**附属医院