生死有时:美国医院如何形塑死亡

引 言 民族志的工作，或者起码是工作之一，其实是像艺术和历史那样提供叙事和剧本，来重新调整我们注意力的中心； 不过这些叙述和剧本，不是把他人表现成蜂聚在我们不想也达不到的世界中，由此使我们能够接受自己，而是把我们和其他所有人表现成被抛进一个世界中间，那里充满了我们避之无方的抹不去的陌生性，由此使我们看得见我们自己。
克利福德 · 格尔茨　《烛幽之光》 这是一本关于时间和死亡的书籍。它所涉及的官僚制度、言辞技巧、机械设备及程序步骤定义了美国医院，也组织安排了医院围墙里的时间和死亡，创造出一种新的现实——被带进生命的死亡。这也是一本关于医院文化的书籍。这种文化在医院关于死亡的深刻内在矛盾中占居主导地位。这种矛盾随着三种要素共同出现而产生：医学的功能与目的、美国文化中的个人主义思想以及以市场为导向的医疗保健服务体系。它迫使患者、家庭、医护人员不得不做出似乎不可能的选择。这些要素共同促成了一场全美上下轰轰烈烈的关于“死亡问题” 的讨论，这一问题在那些进入生死之间，我称之为灰色地带的患者中表现得尤为清晰、显著。本书描绘了这类患者走进和穿越这一灰色地带的旅程，以及围绕着这一旅程的文化现象。在我为期2 年的实地调研中，我努力了解医生、护士、患者及家属是如何体验医院生活以及 医院中所发生的死亡的。我想了解为什么那么多人把医院中的死亡事件当作“一个问题”，也想探索死亡问题难以处理的本质所在。本书通过还原医护人员、入住医院的重症患者以及必须决定治疗方案的患者家属的亲身经历，探索美国医院如何形塑其围墙里所发生的死亡， 也探索这种格局得以建立的社会根源。
从20 世纪80 年代开始，“死亡问题”作为一个全新的话题开始出现，成为美国公众广泛讨论的一部分。在报纸头版新闻和专栏、通俗杂志、广播电视上，人们都在谈论它。普通百姓因至爱之人在医院中离世的方式而感到不安—他们浑身插满管子，连在各种机器上， 经历着无休无止的程序步骤，神志不清、痛苦不已。总而言之，他们在去世前经历了太多的技术干预，而自己对此几乎没有发言权。医生们也对失去自主决定如何照料危重患者的权威公开表示不满。医疗保健管理者、政策制定者以及医院的管理者都在抱怨死亡的代价太高， 持续的时间太长。20 世纪八九十年代，医疗保健制度的评论家和分析员越来越清楚地认识到，很多人都对医保体系管理危重患者的方式、人们去世前经历的程序及死亡发生的制度环境持批判态度。
美国人对医疗护理与死亡过渡期之间关系的理解在很大程度上取决于医疗保健服务体系结构，这一结构对医疗专业人员，对患者及患者家属都有影响。我们思考、谈论“死亡过程”和救治濒危患者的方式，我们准备和规避死亡和对濒危患者接受的那些治疗方案的反应， 也都取决于社会公共机构和官僚行为。1 这使我不由地思考是哪些情况使得美国医疗保健制度允许我们将人归为濒危患者的类别，以及医院里发生的死亡事件是如何被理解为一种问题的。现在，距离美国公众开始讨论医院里“死亡之难”的话题已经有20多年了，然而这一讨论仍然很热烈，这一“问题”也影响着比以往更多的患者、家属以 及专业医护人员。2
现如今，死亡从医学上和政治上都是可塑造的，可以进行无休无止的讨价还价。这意味着死亡可以定时，而时机的选择已然成了问题的关键所在。尽管医学的终极任务是拒绝死亡，所有人都明白，死亡*终是无法拒绝的。但是医学可以控制死亡何时发生。心肺复苏、机械呼吸机、饲管以及作用强大的药物都是有效的工具，如果善加利用就可以推迟死亡的到来，如果弃之不用就会加速死亡。由于这些设备在医院里无处不在，并且是一种很自然的存在，当死亡来临时，*急迫又无法逃避的问题就成了是否该开始使用并持续使用它们，何时停止使用，以及在何种情况下采取这些措施。人们的注意力集中在事件的发生及启动程序的时机选择上，这一选择决定了行将结束的生命可以向生还是向死而行。
然而，医疗工具和程序并不是导致医院内发生死亡的唯一因素， 也不是让人们心中普遍感到忧虑不安的唯一因素。美国社会非常重视个人权利，在这样的社会中，一个垂危者应有的决策权被认为是非常必要并起着支配作用的。倾听患者意见的重要性、当患者因病无法为自己发声时其他人凭直觉了解患者意见的必要性、对重病患者的生命应该靠医疗维持多久的判断，都成为选择他死亡时间的关键因素。一套诸如“痛苦”“尊严”“生活质量”等特定辞令形塑着那些判断，并且医院常常利用它来讨论该如何对待那些危重患者。这套辞令也成了死亡何时发生的决定性因素。
现如今的人们想从死亡那里得到一些什么，他们的种种欲望既互相矛盾又前所未有。许多人希望死亡是一种可以被描述为“美好”的体验，然而濒临死亡的人及照料他们的人又常常把死亡看作是困难的或者痛苦的，折磨人的或者不光彩的。人们希望各种医学技术可以让 死亡变得舒适，他们期望这样既可以消除那些令人不安、清晰可见的身体衰竭崩溃的迹象，也可以消除患者的痛苦感受。然而，他们通常模糊地认为死亡或多或少是“自然的”—也就是说，它可以是平和、轻松的，就像孩子的睡眠—不必过多地使用药物和医疗器械。人们希望医学界提供给他们的是期望和有同情心的干预，但是3，对于死亡来临之前接受“过多的”侵袭性医学技术的干预，他们又忐忑不安、心慌意乱。许多人想要通过提前规划，控制自己及他们至爱之人的离世方式，然而，当死亡临近时，几乎没有人能够真正做好必须做决定的准备，以及突然出现的种种问题。
医院内死亡在美国被当成了一个问题，因为，尽管许多人声称自己或所爱之人想要得到那种难以捉摸的“美好的”死亡，但他们也同样甚至更强烈地希望他们深爱之人不要死去。这些自相矛盾的情感源自对医学进步的苛求—现代医学能够治愈越来越多的病症，使衰老的进程停滞（至少短时间停滞）；或者修复人到晚年时衰弱的人体系统，甚至无限期地推迟死亡。因此，作为患者、家属、朋友，或者临床医生，很多人一方面希望通过使用各种医疗器械可以也应该延续生命，另一方面又认为应该让死亡“有尊严”地到来，不通过“人工” 技术延续生命。在医院里，我们对这些矛盾情感的反应方式，及对那些引发这些矛盾情感的危重患者的身体状况的反应，都取决于医院体系如何组织治疗和患者及家属的体验。我们的反应也源于医患关系的历史发展、“患者自主权”（patient autonomy）的制度化，以及我们作为个人所汲取的文化传统，这些文化传统赋予了“适当的”死亡时刻以意义。
在拼命寻找规避死亡或者安排“美好死亡”的方法时，医院员工，加上作为医院组成部分的强大的医疗技术，还能够带来另一种可 能性—让人在生与死之间的门槛上长时间地流连徘徊。患者不会死亡，医院开启一段无定限的等待期，在这期间患者不会跨过那道门槛，直到确定了他们是时候该离开了。患者滞留在门槛上，该做什么、何时去做的两难情景很常见。
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