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三更半夜居然要吃香蕉!
我们为什么要拼命活着,活着的意义究竟在哪里?细读之后,你会看见自己,看见生命的意义。
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- ISBN:9787569934328
- 装帧:简裝本
- 册数:暂无
- 重量:暂无
- 开本:16开
- 页数:400
- 出版时间:2020-11-01
- 条形码:9787569934328 ; 978-7-5699-3432-8
本书特色
“生活就是战场,任性才是唯一的武器!”
我们为什么要拼命活着,活着的意义究竟在哪里? 1、北京国际电影节重点展映影片《三更半夜居然要吃香蕉!》原著纪实作品!三浦春马、大泉洋、高畑充希联袂主演!日本前首相安倍晋三推荐!10天45万人观影!上映1个月票房突破10亿日元!
▌影片获得第43届日本电影学院奖、第43届山路文子电影奖、札幌十佳电影,挥泪好评! 2、蔻德罕见病发展中心主任黄如方、解放军总医院神经内科主任医师吴士文倾情推荐!
▌“本书讲述了一个罕见的生命如何顽强、有尊严、有趣地活下去的故事。细读之后,你会看见自己,看见生命的意义。”——黄如方(蔻德罕见病中心创始人)
▌“一本好书!……鹿野的人生,志愿者的故事,可能会让你暂时放慢茫然而匆忙的脚步,在夜深人静的时候,思索着:我们为什么活着?如何活着?我们能为社会做些什么?在繁忙的生活中,去感悟人生的价值与快乐的真谛。”——吴士文(解放军总医院神经内科医学部,主任医师、教授、博士生导师) 3、卸下“怕麻烦别人”的道德枷锁,打破对残障者的社会成见和孤独滤镜,看“日版苏大强”如何与志愿者相互支撑、向命运Say No!!!
▌从绝望自闭到活出真我,鹿野靖明只坚持了一件事——办不到的事就是要靠别人。不管遭遇任何事,都要尽可能地活下去! 4、从被预言“活不过18岁”到招募超过500名志愿者协助自立,95本交流笔记的背后是一场没有硝烟的“战争”!翻开任何一页,再丧的人生也会被重新点燃!
▌12岁时被确诊,23岁时坚持离开父母自立生活,19年间招募超过500名志愿者协助自立!
奔走各种残障者组织,辗转各类残障式住宅,期间经历感情和身体严重挫折,志愿者频繁离开……在人生这一场没有硝烟的“战争”中,他饱经痛苦,却坚持用自己的方式让生命的火焰尽全力燃烧!
▌42年间深深影响了学生、医护、主妇、老师等社会各行各业的人。 5、有史以来第yi位同时获得大宅壮一纪实文学奖与讲谈社纪实文学奖的作品!耗费2年半取材,收录影响是枝裕和编剧之路的日本泰斗级编剧山田太一*家解说!
▌特别添加“作者碎碎念”版块写下自己对残障知识的理解,帮助读者更好地理解文中内容!
出版后震撼日本纪实圈,
▌“这是一本很厉害的书,一本很罕见的书。这本好书撼动了许多社会成见,从意想不到的切口深入探讨了人与人共同生活的可能性。”——山田太一(是枝裕和编剧之路的重要引路人)
内容简介
鹿野靖明患有肌肉萎缩症,12岁时就被预言“活不过18岁”。
他无法自主翻身,能活动的只有头和手,24小时内要有4名陪护。一个月要120名护工,一年需要1460名护工。
盯着医院的天花板,仿佛能听到生命沙漏的可怕倒计时……
但!你以为这是鹿野靖明的日常吗?
No!No!No!No!No!
在鹿野靖明看来,生命就是要随心享受!
身体越不能动弹,就越要勇往直前!
于是我们能看到这样一个另类、任性又让人钦佩的“病人”————
??他话痨、厚脸皮、要求多……身体虽然有残缺,却有一颗渴望自由的心。
鹿野口头禅:“我要喝果汁!”“我要看报纸!”“哎哟,我尾骨痛,换边啦!”“我要看电视!”“我要吃哈密瓜”“这个药好苦!”“我讨厌猪肉!”“给我买橙汁去,要果汁含量100%的!”
??他吸引了500名志愿者前来护理,通过95本《看护笔记》呈现2500多天与疾病斗争、与志愿者相处的笑泪日常!
鹿野:“我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧?做不到的事情就是做不到,只能让会做的人帮忙。”
志愿者:“只要一提到鹿野先生,酒桌就会变得热闹非凡。”
??他坚持19年自立生活,亲自培训志愿者,发明适合自己的护理方法,还为见偶像自学英语,活出了*真实的自我!
鹿野:“无论如何都想活下去。我要活着。”
??从被预言“活不过18岁”到42岁去世,他短暂而精彩的一生深深影响了学生、护士、主妇、老师等各行各业的人。
志愿者:“我真的很庆幸自己在这里收获了志愿者的体验。如果没有这两年,我恐怕比现在更加懦弱,是个不顾他人感受的自私鬼。”
书中对鹿野靖明的日常生活,以及他与24小时志愿者之间的隔阂和沟通的记述,呈现出人与人之间自私心理的碰撞,探问了人类生存、相互支撑的意义。
目录
序 章 鹿野今夜也无眠······1
**章 任性妄为也是我的生活方式 / 这个家无疑是“战场”······14
第二章 护理的学生们 / 志愿者们的故事(一)······64
第三章 我的障碍,我的利害 / “自立生活”与“残障者运动” ······112
第四章 我不是戴锁链的狗 / 挑战佩戴呼吸机的自立生活······178
第五章 人工呼吸机与我合而为一 / 肌营养不良治疗与人工呼吸疗法的*前线······216
第六章 护理的女性们 / 志愿者们的故事(二)······240
第七章 黎明前的护理 / 共同生存的喜悦与悲伤······288
尾 声 燃烧后的余烬······329
后 记······360
文库版后记······363
主要参考文献······375
解 说 / 山田太一······380
节选
序章 / 鹿野今夜也无眠 那个人今晚也要“*强”的药。
神经科医生开出的安眠药根据效果分为四种,被装在白色的塑料袋子里,分别用红色马克笔标注着“正常”“略强”“强”以及“*强”。
他似乎饱受慢性失眠症与焦虑症的折磨。
他十分担心一旦入睡,会不会再也醒不过来了。
时值深夜两点。我按照他的吩咐,从“*强”的袋子中取出胶囊与药片,走近床边。
“你说死亡?我怕死啊。我总担心会不会睡死过去。”
说完,他嘎吱嘎吱地嚼碎了嘴里的药片。
“直接嚼?”
“毕竟我吞咽的力气越来越弱了。不嚼碎就会误咽① ,堵住喉咙。”
我把插有吸管的杯子端到他嘴边,他吸了一口,咽下药片。
*强的安眠药*近效果好像也越来越不明显——
鹿野靖明,40 岁,身患“进行性肌营养不良”—— 一种全身肌肉逐渐衰竭的疑难杂症,目前尚未发现有效的治疗方法。
当医生宣告这一病症的时候,鹿野还是一名六年级的小学生。此后,他在养护学校(即现在的特别支援学校)度过了初高中时代,18 岁因腿部肌肉力量下降,开始了轮椅生活;32 岁因心脏肌肉衰竭,被诊断为扩张型心肌病。
大概从一年前开始,他的颈部肌肉衰退,几乎过上了卧床不起的生活。只有双手的指头能略微动弹,属于第1 种第1 级重度身体障碍者。 可以说,这个人做不了任何事。
没法挠痒,没法自己擦屁股,睡觉时也没法翻身,凡事得在他人的帮助下才能活下去。
此外,还有一个更大的问题。
35 岁时,他因为呼吸肌衰弱,自发呼吸变得困难起来,只得做“气管切开术”,在喉部开一个洞,再安装名为“人工呼吸机”的机器。肌营养不良的可怕之处在于,不仅是手脚、颈部的肌肉,连内脏的肌肉也会被它慢慢侵蚀。
从此,他一天24 小时必须有人陪伴左右,好帮他吸出呼吸机和气管内积累的痰液。如果放任不管,积累的痰液会使他窒息。
“大家觉得很神奇,在全天候的照顾下,我竟然没疯。这时他们会开始发现各种有趣的事情。”
鹿野一动不动地躺在床上,说完愉快地哼了一声。
“为什么呢?”
“我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧?做不到的事情就是做不到,只能让会做的人帮忙。”
咻。咻。咻。
床畔的小推车上摆着箱子状的人工呼吸机,上面连接着大量长得像收音机的仪器和刻度盘,里面伸出来的管子与鹿野的喉咙相连。
房间里,人工呼吸机的响声一刻也未停止过。这个响声也是他的呼吸声。
“即便如此,人也得活下去—— 有时候当然会说丧气话啊,比如关掉呼吸机的主开关,大喊一声‘我不想死!’。
这都有过的。不过,那样会麻烦到别人,也有人会说‘鹿野果然撑不住了吧’。我可不想让人那样说。我有自尊心的。只要自尊心还在,就不用担心。”
鹿野是个虚张声势的人。相处之间,我渐渐明白了他的这种性格。不过,他似强实弱,似弱实强。懦弱却大胆,任性却善良,呈现出许多截然相反的性格,每次都令我好奇不已。
这个人,究竟是个什么样的人? 《“活着”—— 传承心灵》
以前,报纸大篇幅地报道过他,用的便是这一标题(《北海道新闻早报》,“生命的日常”系列,1999 年10 月7 日)
上面说他的身边围绕着大批志愿者,采用24 小时管理制,除了吸出气管内的积痰,还得照顾他的日常生活。
其中包括学生、主妇、护士等,多为20 岁出头的年轻人。在志愿者的扶持下,他为了改善居家福利、居家医疗而发声。说到底,我能认识鹿野靖明,也是因为那篇新闻。
那是2000 年(平成12 年)白雪初融的春天。
该报社图书出版部门的编辑把我叫了出来,约我在札幌市大通公园附近一家时髦的咖啡店里喝咖啡。
“不如以这个故事为主题,写一本书吧?”
编辑对刚见面的我抛出了这样一句话。我为难地挠了挠头。
我是自由作家,出生并成长于本州,但上大学的时候搬去了札幌,从大学肄业后,我直接在北海道定居,成了主要活跃于道内地区的作家。话虽如此,我却没什么专业和擅长的写作领域,既给乡土类的出版物写文章,也给旅游杂志写游记,还制作企业的宣传杂志、各种广告媒体、小手册等……几乎没有信条,没有计划,没有秩序,全靠写杂七杂八的文章来糊口但是我因为没有才华,工作很少。不仅工作少,我还因为天生的懒癌,不愿接自己不喜欢的工作,所以生活一直很窘迫。
我以前给北海道观光图册写文章的时候结识了这位编辑。一打听,原来我们来自同一所大学,年纪也一样,从此他便成了我的知心友人之一。
“这个家里发生了什么,你不想仔细了解一下吗?年轻人为什么来当志愿者呢?”
我踌躇不定。
这个主题过于沉重、深刻。何况对我来说,福利和医疗是完全陌生的领域,超过了我力所能及的范围。
“那个世界好像很不容易呢。”
我又扫了一眼新闻报道,漫不经心地说道。
作者简介
渡边一史(Watanabe Kazufumi,1968— ),日本著名纪实文学作家,1968年生于名古屋,在大阪丰中市度过了学生时代,1987年进入北海道大学理学部,同年搬到札幌市居住。1991年从北海道大学文学部行动科学专业中途退学,开始在北海道以自由作家的身份生活。 2003年以《三更半夜居然要吃香蕉!》获得第35回“大宅壮一纪实文学奖”与第25回“讲谈社纪实文学奖”。2012年以《北方无人车站》获得“石桥湛山纪念早稻田新闻奖”等奖项。 2018年,《三更半夜居然要吃香蕉!》被改编为电影,由日本演员大泉洋、三浦春马、高畑充希联袂主演,影片所传递的乐观、积极地面对生活中各种不幸的精神深深感染了社会各界,创下了上映10天就有45万人观影、1个月内票房突破10亿日元的成绩,并得到日本首相安倍晋三推荐。
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