高功能孤独症儿童养育指南:发现孩子先天优势,实现人生飞跃(第2版)

孤独症一词源于希腊语“autos”，即“自我”的意思。这个词是由巴尔的摩约翰斯·霍普金斯大学的儿童精神科医生利奥·凯纳在1943年首次提出来的，用来概括一系列特定的行为。在凯纳医生那篇具有里程碑意义的论文里，他描述了11名儿童，这些儿童对他人几乎毫无兴趣、喜欢固定的行为模式，同时还展现出不寻常的肢体动作，比如来回晃动双手。很多孩子会说话，有些能说出周围事物的名称，有些会数数或说出字母，还有一些能凭记忆把整本书一字不差背诵下来。但是，他们却很少用语言和他人交流。除了上述的异常行为以外，这些儿童还有不同程度的学习障碍。 在凯纳医生首次描述孤独症后的很多年里，只有行为类型和严重程度与他的原始案例非常相近的孩子才被诊断为孤独症。然而，人们逐渐意识到，孤独症的“面目”各式各样，有的孤独症孩子具有良好的沟通技巧，他们智力正常，在学习上也很少出现问题，和凯纳医生描述的相比，他们表现出的症状程度更轻。这些孩子我们称之为高功能孤独症人士。关于这个名称具体定义的说法不一，但总的来说，是指拥有正常智力，同时语言能力较强的孤独症人士。我们现在知道，孤独症的定义并非那么狭窄，而是一个谱系，涵盖了各种程度，既有利奥·凯纳描述的那样的典型类型，也有语言和认知（思考）能力良好、程度更轻的类型。因此，我们现在采用的是孤独症谱系障碍（在本书中简称孤独症）这一术语，本书主题涉及的是谱系里高功能的部分。 对于很多孤独症孩子而言，比如约瑟夫和劳伦，良好的语言和认知能力意味着他们在学校表现良好，同时他们往往和大人相处得还算融洽。但在其他很多方面，约瑟夫与众不同的行为往往令人非常头疼。比如，约瑟夫对自己的爱好过于痴迷，经常会影响到他们家庭的日常生活。当他沉迷于钻研科学项目时，父母很难让他停下来，哪怕去上厕所或者来到餐桌前。在塞斯被诊断为孤独症后，塞斯妈妈确信，是她之前的所作所为导致她的儿子难以对他人及其情绪做出恰当的回应。塞斯很小的时候，在餐厅里总爱大声说话，还有一些异常举动（比如，当看到别人盘子里有自己喜欢的食物，就直接把它拿走），有时会导致他们全家被赶出餐厅。塞斯妈妈记得，有一次她正在安慰一个邻居，因为邻居的女儿需要坐轮椅，使得家庭活动安排受到很大限制。邻居列举了自己家不能做的种种活动，比如一起徒步旅行，然后不解地问塞斯一家：“那你们又有什么不能做的呢？”听到这话，塞斯妈妈惊呆了，说：“什么？我们什么事都没法做！塞斯在外面表现得太活跃、太奇怪，但他外表看上去又那么正常。这样一来，所有人都不给我们好脸色看。这对我们来说太难了，尤其是对塞斯的兄弟姐妹们。”的确，无论对个人还是家庭，这些麻烦都会令人备感压力。 几乎在同一时间，科学家们开始意识到，孤独症是一个谱系障碍，里面涵盖了高功能类型。英国著名学者、伦敦精神病学研究中心的洛娜·温博士，把阿斯伯格综合征带到了英语世界，引起了人们的关注。