科学应对神经系统罕见病

开篇漫画 **篇 认识神经系统罕见病 1什么是罕见病？/8 2神经系统罕见病都包括哪些？/9 3带你认识身体通信的总部——神经系统/10 4神经电信号是如何精准快速传导的——带你认识功不可没”的轴索和髓鞘/12 5谁脱”了我的髓鞘？/14 6常见的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病有哪些？/15 7为何骨科医生建议患者到神经内科诊治脊髓病？/17 8什么是脑炎？/19 9周围神经病都包括哪些？/20 10初识重症肌无力/22 11什么是渐冻症”？/24 12什么是神经系统遗传病？/25 第二篇 症状篇 1特发性炎性脱髓鞘病有什么特点？/28 2哪些症状提示特发性炎性脱髓鞘病复发？/30 3视物模糊需要到神经内科就诊吗？/32 4双腿麻木无力是脊髓病吗？/34 5排尿障碍是脊髓病的症状吗？/35 6睡眠增多需到神经内科排查脑炎吗？/36 7记忆力下降是脑炎的表现之一吗？/37 8突然性格改变、爱发脾气，可能是脑炎吗？/38 9眼睛总是睁不开是面瘫吗？/39 10肌肉跳是渐冻症”吗？/40 11四肢麻木无力是得了不治之症吗？/42 第三篇 就诊篇 1就诊时如何向医生告知你的症状？/44 2患神经系统罕见病抽血能明确诊断吗？/46 3腰椎穿刺安全吗？/47 4诊断脱髓鞘疾病时，磁共振检查需要做平扫还是增强？/48 5怕疼可以不做肌电图吗？/49 6诱发电位是什么检查？/50 7为什么有些检查需要反复做？/51 第四篇 治疗篇 1为什么确诊特发性炎性脱髓鞘病后要长期使用激素类药物？/54 2丙种球蛋白有什么治疗作用？/56 3常见的免疫调节药物有哪些？/57 4新型免疫调节治疗药物有哪些？/59 5免疫治疗药物有哪些不良反应？/60 6患特发性炎性脱髓鞘病应如何管理妊娠及妊娠期用药？/62 7特发性炎性脱髓鞘病病情缓解后能停药吗？/64 8.免疫吸附”与血浆置换”是什么治疗方法？/66 9自体造血干细胞移植治疗自身免疫性疾病可信吗？/67 10患特发性炎性脱髓鞘病，可以选择哪些康复治疗？/68 11肢体麻木可以通过药物治疗吗？/70 12肢体频繁抽筋好难受：痛性痉挛有哪些缓解方法？/72 13特发性炎性脱髓鞘病会复发吗？后期会残疾吗？/75 14如何减轻特发性炎性脱髓鞘病后期的残疾症状呢？/76 第五篇 照护篇 1重症肌无力患者眼睑下垂、看东西重影怎么办？/80 2重症肌无力患者的运动锻炼指导/83 3.渐冻症”使用无创呼吸机时应注意什么？/85 4.渐冻症”患者咳痰费力怎么办？/88 5.渐冻症”患者如何预防呛咳？/90 6脊髓病患者二便障碍如何照护？/92 7脊髓病患者如何预防压疮？/94 8脊髓病患者如何远离下肢深静脉血栓？/96 9脑炎患者出现易激惹、性格改变怎么办？/98 10特发性炎性脱髓鞘病患者视力下降怎么办？/100 11特发性炎性脱髓鞘病患者疼痛抽筋怎么办？/102 12周围神经病患者出现感觉异常怎么办？/104 13如何缓解特发性炎性脱髓鞘病的焦虑、抑郁情绪？/106 第六篇 预防篇 1怎样才能减少特发性炎性脱髓鞘病的复发？/112 2长期使用激素类药物和免疫抑制剂应注意什么？/115 3患神经系统罕见病需多久到医院复查一次？/117 4患特发性炎性脱髓鞘病能接种疫苗吗？/119 5患神经系统罕见病应怎样管理育龄期和妊娠期？/121 参考文献