因死而生:一位安宁缓和照护医师的善终思索(精装)

本书特色

台湾临终关怀一线医生的真实工作手记，二十六则催人泪下的生命故事。

特别策划“□后一里路的安心锦囊”，详细解答在照顾病人的过程中，我们可能遇到的医疗、心理、家庭、社会问题，提供正确的处理方式。

台湾安宁缓和医疗界大咖赵可式、许礼安、蔡兆勋等动容推荐。

善终，从来都不是选择“放手”或“不放手”那般简单。要如何陪伴病人走好人生的□后一里路，或许你能从这些临终关怀的真实故事和专业建议中找到答案。

内容简介

这本书，不是小说， 也不是电影，而是一个个血泪交织的写实生命故事，一部临终关怀医生的工作手记。

面对死亡，那些不忍自己离世而让家人心碎的爱与拉扯，那些盘根错节、撕心裂肺的家族纠葛，那些一心以寻死作为解脱的孤独灵魂，都在谢宛婷医生专业又温柔、如同大海包容一切的医疗和应对中，有了往前走的力量。

她以无比的勇气诠释着安宁缓和医疗的真谛，她坚定地接下病人交付到她肩上的担子，更坚毅地扛起与病人共同做生死决定的责任。她教会我们死亡永远都不是□坏的，因为死亡无可避免，人更应活得精彩。

前言

永远都不让你，走投无路





“水姨，如果你真的死在家里了，

你觉得女儿会因此而轻松，还是更麻烦？”

水姨愣住了。我想，应该没有人这样和她谈过话。





大家都知道安宁照护照顾着生命即将走向终点的人， 然而，有的时候，生命还没走向终点，选择却已经走向终点。走投无路的人生，也时常敲响着安宁照护的大门。



幻听不时地怂恿着她□□



水姨在她不断被逼迫的人生中弹尽援绝，手边尽是坏球。她想勉强捡起一颗投，却发现，连投出这样一颗球的权利都没有。

我们就在这样的状况下，与水姨和她的女儿相见。

那时，水姨正饱受盐酸灼伤食道重建手术成功二十余年后，莫名其妙又跑出来的并发症之苦。因为无法吞咽与呼吸困难，水姨在外科医师的照料下，做了一个气切造口，让呼吸功能可以稳定，然后经历了数次非常痛苦的食道扩张术。

之间有段时间症状改善良好。水姨以为可以重拾过去手术后平稳的日子，孰料这一回不到半年，症状又全部复发。

外科医师帮水姨安排了检查，发现之前扩张的地方并没有问题，因此也没有必要继续做扩张治疗，但也发现了食道与喉头的肌肉，几乎没有在动弹，这就表示要仰赖原有的喉咙与食道继续吞咽食物，已经不再可能。如果要进食，接下来，就只有考虑人工造瘘口一途了。

但是水姨拒绝了，经过了这二十多年饮酸自尽、重大手术、持续进展的思觉失调症、反复的食道扩张术等种种历程，身心逐步地被摧枯拉朽，不但失去了□基本的生活功能之一，也被宣示着，她从一段又一段的抗战中败下阵来。一直无法获得稳定良好控制的幻听，不时地怂恿着她□□。陆续几次企图□□，也没有死成，现在还要面临侵入性维生医疗的抉择，水姨累得再也抬不起脚。

除了拒绝了外科医师施行人工造瘘口的建议，水姨还询问医师能不能让她□□□。她实在活得痛苦，也一直在拖累女儿。



这样的受苦，谁都不忍心



外科医师拨了通电话到我的诊间。问我，是否能见一见这对母女，看看有什么方法可以帮她们。这样的受苦， 实在是谁都不忍心。

水姨不是末期病人，我想，外科医师在电话中略带为难的便是这个原因。他知道我并没有名正言顺的理由，可以提供安宁照护给这个病人，但这是一个不可治愈又每况愈下的病人。病人拒绝了侵入性的维生医疗，又被明显的精神症状侵扰着，心理状态极度不稳定，现在更是提到死亡意念。

除了善于提供舒适症状照护、不可治愈疾病的维生医疗决策讨论、心理灵性与死亡议题处遇的安宁团队，外科医师还真是不知道要把水姨往哪儿送，而我在电话这头， 实在也找不出拒绝这样一个病人的理由。

有时，制度把很多的苦难都挡在篱笆外头，像是安宁照护的健保给付条件也是。我们看到了满坑满谷的照护需求啊，却因为病人罹患的不是条件规定下的癌症，或是脑、心、肝、肺、肾等重大器官的衰竭，即便生命真的是要走向终点了，却不被健保允许接受安宁照护，这与我们在理念上，认为以病人需求为□□优先的期待，还真是背道而驰。

我知道我们能帮上水姨和她女儿一些忙，但我得和她们见面，才有办法谈，也才有办法了解她们的需要是什么。水姨真的非常想死。她说，现在只要让她独处，她一定会马上想办法寻死。

她的幻听现在强势得不得了，幻听的声音告诉她，她是个该死的人。而近几次的就诊，医师也告诉她，没有办法了，更加深她认为自己没有任何存活价值的想法。

水姨说这些话的时候，女儿一直专注地听着。我相信她不是□□次听到这些话，但她并不像其他焦急的子女一直插话，并且徒劳无功地说着要父母不要胡思乱想这样的话。

她的关心很镇定。她将背负的我当时还无可想象的压力，也处置得恰到好处，而她这样的认份与无怨，让我更加希望能够帮上点实质的忙。



我用“事实”与她谈



所以，我们就从□□这件事情谈起。在那当口，其实没有什么一蹴可及的方式，但是我从病人的叙说中，听见她对于自己身心状况对女儿这一路以来所造成的负担，感到非常抱歉。她希望了结自己之后，可以让女儿不再如此辛苦，所以，我决定用事实与她谈。

即使受严重的幻听精神症状的干扰，一直以来，水姨的认知能力并没有受损，对事实利益的衡量，也一直还是很妥当的。因此，我想请水姨想远一点，如果真的照她的想法去进行，到底结局是不是如她所想象的一般。毕竟大多时候，病人所假想的做法，和医疗实际上会发生的状况， 可是相差了十万八千里。

“水姨，如果你真的死在家里了，你觉得女儿会因此而轻松，还是更麻烦？”

水姨愣住了我想，应该没有人这样和她谈过话。

“我也不知道。如果我真的□□死了，我女儿会怎样？”

“水姨，你会是意外身亡的，所以女儿要接受警察的调查，就算这些例行的询问很快就会结束，你也必须等到□□官和法医来司法相验后，才能拿到死亡诊断书，才能开始忙后续的事。而且你们住大楼耶，这些事一来一往，应该会有很多邻居来关心或好奇吧。女儿还要应付这一些喔！”

“我不要再给我女儿添麻烦了。好，我不□□了。可是我真的不想要任何外来的医疗了。我真的活得很辛苦。”

即使如此，我们还是知道独处对水姨来说，是危险的， 所以我很快地和她女儿讨论了几个方案。

也许可以去照护机构，但是大多数的机构其实不太愿意照顾有精神疾病的病人；也许可以在家请看护，但是愿意负担这么大责任的看护，恐怕不容易找，就算来了，可能也容易辞职；也许可以到精神疗养院去住院，但是水姨现在的痛苦，不只是幻听的症状，还包括很多生理上的问题。女儿曾经试着将妈妈带去住院，然而因为需要内、外科医疗的处理，便转院出来。然而，当内、外科医疗的问题处理完毕，又没有床位可以入住了。

讨论来，讨论去，似乎只有□□个方案□可行，就是得碰碰运气，而女儿的效率也很惊人，下午竟然就找到了一个愿意帮助她们的机构。

暂时性安置好，没有安全的大疑虑后，我们开始执行水姨的照护计划，目标是确保死亡前的尊严、无痛苦，所以开立了药物缓解气道与喉咙的阻塞、分泌物多的症状；与治疗师合作，找寻简单补充水分、较能够吞咽成功的方式；会同精神科医师访视，更改处方，让幻听改善；也慎选抗精神病药物，降低可能会影响吞咽功能的风险。



过往不幸的遭遇



更多时候，我们是倾听水姨到机构之后的生活点滴、她的心境与牵挂，以及非常隐微的过去不幸的遭遇。

水姨年轻的时候，遭到自己已有家室的老板性侵，生下现在身边这个女儿后，一度精神崩溃。

她便是在那时喝了盐酸，企图□□。□□未成，经手术治疗活下来后，水姨没有太多的本钱与筹码，可以自己谋生，便也只好在老板身边继续待着，也就是在那时，幻听等精神症状逐步出现。

水姨不敢让身边的人知道这件事，因此也都没有就医， 直到发现老板甚至企图骚扰女儿，水姨才鼓足了勇气，带着女儿逃离老板的魔掌，开始清困的生活，勉力地想要活下去。



充分理解母亲困境的女儿



女儿长大后，水姨没有隐瞒她任何的过去，而贴心的女儿，并没有对身世有任何的怨言，反而是更加地心疼母亲。

当女儿的能力足以养活自己的时候，她便带母亲离开伤心地，积极地找寻精神科医师就医，并且很争气地找到一份薪水足以自立与养家的工作，甚至也慢慢地步上人生的轨道，结婚生子。

而这期间，她一直带着妈妈，不曾有一刻放下妈妈，她是这个世界上□□，也□了解妈妈受过什么苦的人。所以我才明白了，为什么她可以这么接纳妈妈走投无路的时候想要一走了之，以求解脱的心声。

妈妈为了活着，为了女儿，为了对自己的人生负责，在每一次走投无路的时候，都选择了坚强，而为了坚强，不知道吃了多少别人根本无法想象的苦楚，甚至用尽了远胜于别人一生的勇气。

这样努力的妈妈，当她真的累了，我们又怎么舍得去逼迫她，为了些什么，再勉强自己继续努力下去。

但是有时候，我们很难接受爱着的人不再继续努力， 因为那样，不只像是他们放弃了自己，也放弃了我们和他们之间爱的联结，后者往往更加难以承受，仿佛不再继续努力，便是否决甚至抹灭了彼此之间共存的爱。

医师爱着他们的病人，所以无法接受病人不再继续努力；子女爱着他们的父母，所以无法接受父母不再继续努力；夫妻爱着他们的另一半，所以无法接受伴侣不再继续努力。

但是目标设定错误的努力，例如，希望已经蔓延、转移的癌症病人努力后康复，不啻像是西西弗斯推着大石。使尽浑身之力，推上山头的巨石，迅雷不及掩耳地，就又滚到了山脚下。

一心一意要把巨石推上山头，也就此忽略了所有山路上的风景。一心一意想要末期病人再度健康活着的期待， 就像是西西弗斯的大石，而我们推着一个不可能成功的大石，却因此放弃了所有仅剩的美好。不如将这石头作为垫脚石，一起看向透过石头的高度，还能看见的风景。

女儿的坚毅与勇气和她的母亲如出一辙，所以在这么多苦难的日子里，她不但接纳妈妈不再想要推石头的决定， 还能和她坐在石头上，一起认真过着可能所剩无多的人生。



开始享受生命中的美好



而让人欣慰的是，当越来越多的人加入团队，接纳了水姨所有的过去，以及对未来的选择，她的身心状态也逐步稳定。

不只幻听改善、心绪平静，甚至透过简单的药物调整与复健训练，可以慢慢地再度进食。而很幸运的是，她入住的机构，也给了她一个非常自在的活动空间。

水姨感到非常安心，也感受到她不再需要为了自己要脱离苦难一事，声嘶力竭地抗争，开始试着去享受生命中小小的美好与幸运，会为了吃下几口饭而雀跃，为了外孙到机构短短的陪伴而感到期待。

水姨终于又像是在过日子了。三个月后，水姨进食和精神症状更加稳定，也回了一趟家，参加了外孙三岁的庆生会。那日，恰好有团队中的医师、护理师和心理师去访视她，和他们一起合唱生日歌并留影。

护理师捎给我照片，告诉我：“水姨病都好了喔！”

我真的好感动。通常，我们说病人的病都好了，是告诉家属，已经离世的病人，不再受病痛折磨，让他们安心。但这是□□次，我们说病人的病好了，是真的好了。一个从来没有期待自己能够有健康与正常生活的病人，□□次如此开怀地笑着。

水姨现在定期回我的门诊拿药与诊视。她告诉我：“我越来越好了！”看着她红润的脸庞，我想着，幸好，我们当初接纳了她对死亡的渴求，陪她一起进了深渊，也才能有陪她上岸的一天。





□后一里路的



安心锦囊





病人有□□的念头，是因为有精神疾病吗？例如忧郁症？我该如何帮助有□□念头的家人呢？



确实合并有精神疾病而有□□意念或企图的病人，通常需要精神科治疗团队的帮助，必要时，可能得住院，疗养一段时日。但是大多数的末期病人具有□□的念头，常常不是因为忧郁，而是因为无望感。

在安宁照护中，评估病人是否有“失志症候群”，这是二十一世纪才开始受到重视的问题。“失志症候群”是指一个人因受苦于身体或精神疾病而产生的一组症状群，主要为心理或灵性上的问题，介入则以心理、灵性角度切入为主。

病人会产生无助感、被困住感，他们专注于个人的失败、缺乏有价值的未来，失去生活的意义与目标，也失去希望，适应动机下降，并且表现出社会疏离、孤立、缺乏支持感。若是这现象持续超过两周，就有可能是失志症候群的表现，但是一般人常误解为忧郁症发作，而要求其服用药物，病人也因此更难得到心理、灵性上的支持。



病人有□□的意图，一定要让医疗人员知晓。医疗人员会协助相关资源的介入，以及照护环境的要点指导。

万一病人在防范下，仍旧进行□□行为，此时，身边的家人通常会产生高度的内疚感，因此也必须要实时地介入， 以免家人成为第二个受害者。

节选

作者简介

谢宛婷，1983年生，台南人，台湾奇美医院奇恩病房（缓和医疗病房）主任，曾获院内“杰出教师与跨职类教学特殊贡献”终身奖。安宁缓和医疗、家庭医学与老年医学专科医生，长期致力推动台湾安宁缓和医疗教育与社会宣传。台湾病人自主权利推广计划专家顾问与核心讲师。