包邮你忘了全世界,但我记得你

本书特色

★金石堂书店年度十大好书

★语言学家和她失智失语的丈夫，十二年阿尔茨海默病照护实录

★梁永安、胡泳、顾曰国等学者感动推荐。“远超预期的书，每一个细节都感人至深。”

★如果你也即将或正在照护所爱之人，这本书能帮助你走出孤独，拨云见日。

【当挚爱开始遗忘世界，语言成了无力的工具】 他是文质彬彬的大学教授，却在阿尔茨海默病中逐渐失语；她是享誉国际的语言学家，用十二年守护一场漫长的告别。当人生挚爱开始将自己遗忘，语言能起到什么作用？打开人类心灵的方式，除了语言，还有什么？财富和学识能够让人避免人生的很多问题，但阿尔茨海默这件事，却只掌握在老天手里。

【十二年阿尔茨海默病照护实录，写出了照护者的真实困境】 书中没有华丽的辞藻，只有*真实的照护细节：他越来越频繁地在我的工作时间打电话来，回拨又不接；只见餐桌上、矮几上、收音机上，无处不是一杯又一杯的咖啡；从一次洗澡洗三小时，到不再洗澡、忘记如何洗澡…… 照护不同于相伴，照护是一次又一次为一个便溺的病人擦屎接尿，是用全身力气从里到外给一个成年男人穿脱衣物，是精疲力竭无法入睡只因无时无刻倾听动静，以备随时跳起来处理突发状况。她以妻子的温柔凝视细节，以照护者的勇气剖析自我。

【从照顾伴侣到照顾自己，讲述如何卸下“爱的枷锁”】 她曾因“爱的枷锁”濒临崩溃，在接纳脆弱后学会与机构协作、向亲友求援，*终在绝望中开出新生。她写下溃堤后的重生，也写下对社会现状的叩问：我们如何让照护者被看见？如何让衰老保有尊严？ 郑秋豫用十二年照护的泪与悟，教会我们如何在遗忘的深渊中重新定义爱与尊严——卸下“爱的枷锁”，才能拾起爱的能力；照顾病人，更要照顾自己。

【郑秋豫的故事戳中了老龄化社会的隐痛】 “我先生失智了，我女儿在美国”，郑秋豫的故事在老龄化社会并不是个案。当伴侣生病，子女不在身边，银发老人如何独自面对照护重担与晚年孤独？病人的照护以机构还是家庭为主？谁能来做这个决定？她用泪与悟，为千万家庭提供治愈力量。

内容简介

这是一本阿尔茨海默照护者回忆录，年过七旬的语言学家诚恳地书写个人经历，记录了伴侣患病后，从无话不谈、风度翩翩的大学教授变得一语不发、失智失能的过程。作为二十四小时的贴身照护者，她在被爱人遗忘和照护重担的双重打击下，一度失去睡眠，也失去自我。 从“不敢生病”到“接纳脆弱”，作者通过洞察自己和病人的处境，并从亲人、朋友和社会机构方面获得支持，*终走出孤独，为自己和伴侣找到了新生活的秩序。她希望借由这本书，与每一位正在或即将照护所爱之人的读者分享自己的感悟：卸下爱的枷锁，才能拾起爱的能力；照顾病人，也照顾自己。

相关资料

这是一本远超预期的书，每一个细节都感人至深，其中有人生艰难，有深情大爱，更有大彻大悟。作者原来是一尘不染的女学者，以求真之心跋涉于探知的长路。但生存突转，温馨的爱人渐渐沉入阿尔茨海默症的幽暗，如何面对这全然陌生的困境？慌张失措、踌躇难进，焦虑甚至抑郁，然而越纯粹的生命越有坚强的再生力，书中让我们看到，困厄意外而来，作者的内心也毅然打开了另一面，踏入漫长而真挚的伴护之路。这新的阶段不但汇聚了长照机构等社会方面的关爱，也让作者更真切地体会到爱情、亲情、友情，更深地领悟到人不但能走出病患与孤独，更能拨云见日，展开生活的新境界。如作者所说，“写这本书完完全全就是人生中一场莫名的机缘”，而对读者来说，这是一份充满启悟的心灵之缘。——梁永安 复旦大学人文学者、作家阿尔茨海默病将作者的丈夫从一个风度翩翩的学者蚕食为一个几乎失去生活能力的躯体。眼见其一生积累的知识、情感与记忆逐渐坍缩，照护者的人生信念面临挑战，生命的终极议题于此显现：我们如何在无意义中寻找意义。——胡泳 北京大学新闻与传播学院教授咖啡
回家的路程并不太长，但到家时，我已再度汗出如浆，热不可当。打开家门时，我正打算深深地吸一口清凉的空气，不料扑面而来的却是一阵阵伴着浓郁咖啡香的燠热闷气。原来我出门时，伏波又找到遥控器，把冷气关了。原来他又在煮咖啡。
我站在小小的玄关，向客厅望去—只见餐桌上、矮几上、收音机上，无处不是一杯又一杯的咖啡。
走到狭小的厨房门前，只见伏波满头满脸的都是大汗，正弯着上身，全神贯注地操作着咖啡机，根本不知道我已回家。我没打扰他，蹑手蹑脚地先把遥控器找到，确认设定为二十八度后，把冷气打开；再轻手轻脚地把冷气遥控器藏进我的皮包里，不让他再找到。
为了避免伏波阻止我倒掉那些咖啡，我再次小心翼翼，绝不发出一点声响地把一杯杯咖啡倒入浴室的洗面盆，打开水龙头冲掉咖啡的痕迹，*后才把空杯收到厨房的碗槽里冲洗。
伏波从眼角看到我进厨房，转过头来，对着我咧开嘴笑了，眼里满满的都是开心。
我走过去，轻轻地拉起他的手，试图把他从厨房带离。他指着咖啡机，说：“咖啡、咖啡。”我一边答应着：“好！好！”一边轻轻、慢慢地把他带离咖啡机，走回客厅，让他在懒人椅坐下。
胸前背后的 T 恤都已湿透的他，还没坐稳就四下张望着找冷气遥控器，又打算要关掉冷气。我连连地对他说：“没开！冷气没开！”他终于放弃，斜躺着休息。
不知从什么时候开始，每天早餐、午后各一杯咖啡的日子结束了，家里经常出现到处都摆满咖啡的画面。除了客厅和餐厅，就连书房的书桌上、书架空隙、档案柜上、卧室的梳妆台上、五斗柜上，都放着一杯杯的咖啡。
伏波只记得煮咖啡，但从不记得煮了几杯；他原本只喜欢喝热咖啡，如今却也不记得喝了，只是任由一杯杯的晾在那里散尽香气。
他不喜欢我提醒他煮得不是时候，也不喜欢我提醒他趁热享用，更不喜欢看见我把煮好的咖啡倒掉，只记得站在咖啡机前，犹豫地对着操作面板一下又一下地按着按钮，成功时，高兴地看着咖啡从机器中流出，一杯又一杯地煮个不停。我担心他万一喝了那么多咖啡会影响睡眠，只能轻轻地拿到浴室去倒掉。
到后来不管我说什么、怎么哄劝，他都不肯离开咖啡机，煮出来一杯就端着找个地方放下，回到厨房，继续再煮下一杯。
为了每天早上享受一杯咖啡，我们从来只吃西式早餐。伏波退休以来，每天早餐前煮两杯咖啡成了他喜欢做的事。

咖啡

我领了伏波的药，走出沁凉的药房，炽热的阳光立刻劈头盖脸地从我的头顶洒下。我眯起双眼，但觉盛夏黄昏的日晒，竟仍是如此的威力十足，让人无所逃遁，只能加快脚步，希望早早回到家里。
回家的路程并不太长，但到家时，我已再度汗出如浆，热不可当。打开家门时，我正打算深深地吸一口清凉的空气，不料扑面而来的却是一阵阵伴着浓郁咖啡香的燠热闷气。原来我出门时，伏波又找到遥控器，把冷气关了。原来他又在煮咖啡。
我站在小小的玄关，向客厅望去—只见餐桌上、矮几上、收音机上，无处不是一杯又一杯的咖啡。
走到狭小的厨房门前，只见伏波满头满脸的都是大汗，正弯着上身，全神贯注地操作着咖啡机，根本不知道我已回家。我没打扰他，蹑手蹑脚地先把遥控器找到，确认设定为二十八度后，把冷气打开；再轻手轻脚地把冷气遥控器藏进我的皮包里，不让他再找到。
为了避免伏波阻止我倒掉那些咖啡，我再次小心翼翼，绝不发出一点声响地把一杯杯咖啡倒入浴室的洗面盆，打开水龙头冲掉咖啡的痕迹，*后才把空杯收到厨房的碗槽里冲洗。
伏波从眼角看到我进厨房，转过头来，对着我咧开嘴笑了，眼里满满的都是开心。
我走过去，轻轻地拉起他的手，试图把他从厨房带离。他指着咖啡机，说：“咖啡、咖啡。”我一边答应着：“好！好！”一边轻轻、慢慢地把他带离咖啡机，走回客厅，让他在懒人椅坐下。
胸前背后的 T 恤都已湿透的他，还没坐稳就四下张望着找冷气遥控器，又打算要关掉冷气。我连连地对他说：“没开！冷气没开！”他终于放弃，斜躺着休息。
不知从什么时候开始，每天早餐、午后各一杯咖啡的日子结束了，家里经常出现到处都摆满咖啡的画面。除了客厅和餐厅，就连书房的书桌上、书架空隙、档案柜上、卧室的梳妆台上、五斗柜上，都放着一杯杯的咖啡。
伏波只记得煮咖啡，但从不记得煮了几杯；他原本只喜欢喝热咖啡，如今却也不记得喝了，只是任由一杯杯的晾在那里散尽香气。
他不喜欢我提醒他煮得不是时候，也不喜欢我提醒他趁热享用，更不喜欢看见我把煮好的咖啡倒掉，只记得站在咖啡机前，犹豫地对着操作面板一下又一下地按着按钮，成功时，高兴地看着咖啡从机器中流出，一杯又一杯地煮个不停。我担心他万一喝了那么多咖啡会影响睡眠，只能轻轻地拿到浴室去倒掉。
到后来不管我说什么、怎么哄劝，他都不肯离开咖啡机，煮出来一杯就端着找个地方放下，回到厨房，继续再煮下一杯。
为了每天早上享受一杯咖啡，我们从来只吃西式早餐。伏波退休以来，每天早餐前煮两杯咖啡成了他喜欢做的事。
我在厨房历练了几十年，哪里需要他动手来煮那区区两杯咖啡？煮鸡蛋、打蔬果汁、烤面包、煮咖啡，所有的程序早已在脑中安排就绪，滚瓜烂熟，一旦动手就一步步地无缝衔接，等到计时器响起提醒我鸡蛋已煮好时，其他的食物也都已准备完毕，在餐桌上各就各位，静待我们享用。
但一向远庖厨的伏波退休以后，竟然对每天早上那杯香浓的咖啡产生了兴趣，我岂能扫他的兴？看着他不但上网研读资料，也喜欢约在我们散步时找间咖啡店进去，顺便品尝不同的咖啡，还买了不少设备和各式咖啡豆，我当然尽量鼓励，把煮咖啡的任务让给他了。逢家中有客来访，那更是他面带笑容露一手的快乐时刻。喝了几十年的咖啡后，煮杯咖啡竟成了他的兴趣，我还以为他下一步要开始尝试下厨。
他开始煮咖啡时，我尚未退休，我们变得更加享受早餐时光，只要我稍微早起一点，咖啡慢一点上桌也不是问题。不久，伏波不但已能熟练地操作意式咖啡机，也能够打出浓密的奶泡。每天早上，我们喜欢先喝一大口咖啡，然后吃完所有的食物，再缓缓啜饮那杯浮着绵密奶泡的拿铁。随着从收音机里流出的古典音乐，晴天时，欣赏阳台上洒满金色耀眼阳光的盆栽；雨天时，望着窗外绵绵的细雨。
我退休后，增加了午后也喝杯咖啡的时光。我总是准备器具，好让伏波能好整以暇地拿着细嘴壶，全神贯注地向着咖啡滤杯缓缓地绕圈注水。为了奖励他制作咖啡有功，我也总是在午后拿出少量的甜点，配合他那点小小的爱好。
没想到伏波的动作越来越慢，煮早餐两杯咖啡的时间变得越来越长。我先是眼睁睁地看着面前烤得金黄香酥的面包渐渐凉透，嚼起来有如橡皮；后来是我早已吃完面前的鸡蛋、蔬果汁和谷片，却还是等不来那杯期待已久的咖啡。
出游时，我向医师老友抱怨，说我每天早上总要忍受等待咖啡的漫长时光，还不能对伏波发火。她却回说：“你该高兴他现在还知道煮咖啡，还可以煮咖啡。”
当时我心中一惊，原来有一天，他会忘记怎么煮咖啡。
随着伏波日益健忘，动作益发迟缓，他变得只记得煮咖啡，却记不得煮了几杯；煮出咖啡后到处散放，却不记得喝了没有；从早餐煮两杯咖啡，变成不计晨昏，想起来就进厨房去煮咖啡。
下午在家准备好器具，让他制作手冲咖啡，他变得经常用右手拿着装有热水的手冲壶，茫然地看着前方，不再记得向哪里注水、如何注水。好言提醒并演示给他看，他经常仍是双眼无神，一脸茫然，就算冲完热水后，也不再记得饮用。主治的老友医师也提醒我，让他手持滚水太危险，于是我只好放弃这项午后活动。
*后，他就连喝咖啡的习惯也渐渐改变，从趁热细细品尝，变成需要一次又一次地提醒，终于听明白后，他举杯一饮而尽。
渐渐地，吃完早餐后提醒他喝咖啡，他也不再理会，没有反应了。有一天早餐时，我如常指着杯子提醒他：“咖啡怎么还没喝？”他什么也没说，只是拿起杯子，径自把咖啡倒在餐桌上，流了一桌一地。他连怎么喝咖啡也不记得了。
伏波进入长照机构后，家里只剩下我一个，吃饭从此也只有一人，夫妻两人对坐着喝咖啡的时光已成往事。此时的伏波已不太能开口表达，从未抱怨过什么，想必也对家里的饭菜不再有记忆。
团体伙食自有营养师精心搭配，每日变换着不同颜色的蔬果和鸡、鱼、虾、肉，加上各式米粉或面条、汤，看起来色彩缤纷，十分可口。不过早餐当然是稀饭、豆浆、鸡蛋，配馒头、包子。我心疼伏波再也没有喜欢的西式早餐可食，却不愿给工作人员增加麻烦，不曾出声。
有一天我去探望时，照服人员问我伏波是不是爱喝咖啡、喜欢西式饮食，因为他明明已吃过午饭，但工作人员们给同事庆生，叫了披萨进来，见他眼睛发亮，于是分了一片给他，他竟高兴得大口吃完。还有工作人员在休息时冲了咖啡，他闻到咖啡香味竟然笑了。
我听了以后放在心里，隔周探望时，准备了大罐的即溶咖啡送进去，交代工作人员是给所有人享用的。工作人员很有分寸，告诉我只会每天给他一点点，避免咖啡因引起亢奋。没有想到不过数周后，她们告诉我，伏波对咖啡不再有反应，给他也不喝了。
我明明知道伏波的记忆不但已所剩无多，而且日后也只会不可逆转地继续崩坏，但只要想到，我仍会落泪。
到底他心中还剩下些什么？
我除了陪他生完这场人生*后、*残酷的疾病，还可以为他做些什么？

作者简介

作者
郑秋豫



著作方式
著

作者郑秋豫著作方式著作者简介郑秋豫，语言学家，美国布朗大学语言学博士，前中国台湾“中央研究院”语言学研究所所长、特聘研究员。 1950年生于台北。从事语音学与语音科技开发跨学科研究近四十年，在口语韵律研究方面成果丰硕且屡有创见，并发表学术论文多篇，为国际语音学界、语音科技学界及语料库语言学学界所熟知，被誉为“语言学界的传奇楷模人物”、亚洲女性学者的典范。 因丈夫罹患阿尔茨海默病，2018年提早两年退休回家，成为丈夫的全天候照护者。